NFK

Late effecten

Doordat we kanker steeds beter kunnen behandelen, leven patiënten steeds langer. Negatieve langetermijneffecten van kanker en de behandeling worden zichtbaar. Er is onderzoek nodig voor betere voorlichting, het voorkomen van klachten en passende behandeling.


Behandeling van kanker wordt steeds beter en ontwikkelt zich nog altijd verder. Kankerpatiënten leven daardoor steeds langer, waardoor de langetermijneffecten van kanker en de behandeling steeds beter zichtbaar worden. Uit het panelonderzoek ‘Zorg en leefsituatie van mensen met kanker’ (Nivel 2013) blijkt dat acht op de tien kankerpatiënten langdurige lichamelijke en psychosociale problemen ondervindt en aangeeft minder te functioneren op het werk en bij andere dagelijkse activiteiten. Patiënten willen daarom onderzoek naar het voorkomen en behandelen van beperkende langetermijneffecten, met name naar vermoeidheid, neuropathie en chemobrein (concentratieproblemen).

Late effecten
Het merendeel van de kankerpatiënten ondervindt late effecten van kanker en de behandeling. Veel voorkomende langetermijneffecten zijn vermoeidheid, verminderde weerstand, chemobrein, neuropathie, lymfoedeem, emotionele onbalans, achterblijvende groei of schade aan bestraalde organen, slechtziendheid, amputatie, onvruchtbaarheid, tweede tumoren, hart-, long- of nierproblemen als gevolg van chemotherapie, seksuele problemen, vervroegde overgang, incontinentie, spierkrampen, verstoorde nachtrust, gewrichtspijn en gewichtstoename.

Onderzoek
Bij uitvraag van ons eigen patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl in december 2014 blijkt dat vermoeidheid het hoogst scoort, gevolgd door concentratieverlies en emotionele onbalans. Minstens 45% van de patiënten kampt met deze klachten. Dertig procent heeft langdurig last van pijn, met name neuropatische pijn, en seksuele klachten, en 40% van de ondervraagden heeft dagelijks last. 20% geeft aan dat ze daardoor niet kunnen werken. 77% van de respondenten bespreekt de bijwerkingen met de arts. Bij 34% wordt er vervolgens niets aan gedaan omdat ‘het er nu eenmaal bij hoort’. Bekijk hier de onderzoeksresultaten.

Wat is nodig?

  • Structurele registratie van late effecten in de NKR, waardoor beter zicht ontstaat op de aard en omvang van de klachten.
  • Onderzoek naar het voorkomen en behandelen van beperkende langetermijneffecten als vermoeidheid, neuropathie en het chemobrein.
  • Betere behandeling van late effecten van kanker en betere ondersteuning van (ex-) patiënten om met die effecten om te gaan, zodat ze een betere kwaliteit van leven krijgen.
  • Betere voorlichting over mogelijke langetermijneffecten bij de keuze voor behandeling.

Wat doen we?
NFK bepleit in allerlei gremia aandacht voor dit grote probleem, om zodoende patiënten meer ondersteuning te kunnen geven. Zo willen we dat dit onderwerp structureel wordt meegenomen in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarover we in gesprek zijn met Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Ook zorgen we dat het onderwerp 'Late effecten' hoog op de wetenschappelijke agenda komt, via ZonMW, patiëntenfederatie NPCF en diverse onderzoeksfondsen. NFK verbetert de voorlichting over dit thema via de verschillende kankerpatiëntenorganisaties.
Dit alles is onderdeel van onze activiteiten die de gedeelde besluitvorming tussen behandelaar en patiënt bevorderen.

 

Lees meer

Onderzoeksresultaten DJE
Samenvatting DJE
Factsheet BVN
Rapportage Ervaren kankerzorg 2013 


Team en contact
Claudia Schröder, projectleider Kwaliteit van zorg
T: 030 - 2916090
E: c.schroder@nfk.nl