Voor de ontwikkeling van ons nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers zijn wij op zoek naar patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Over zeldzame kankersoorten is vaak veel minder bekend dan over de niet-zeldzame kankers. Dit kan tot verschillende problemen leiden: de ziekte wordt moeilijk herkend en het vinden van een effectieve behandeling is lastiger. Voor veel patiënten met een zeldzame vorm van kanker is er daarnaast nog geen georganiseerde patiëntenstem. Dit maakt lotgenotencontact en belangenbehartiging moeilijk. Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wil NFK hier verandering in brengen. Om het platform zo goed mogelijk in te kunnen richten, gaan we graag in gesprek met patiënten.

Heb jij een zeldzame vorm van kanker en wil je met ons meedenken over het nieuwe patiëntenplatform? Bijvoorbeeld door:

  • Je ervaringen te delen;
  • Te vertellen waar je behoefte aan hebt;
  • Knelpunten of problemen bij ons te melden;
  • Of actief mee te denken over de inrichting van het platform?

Neem dan contact op met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kanker. Alle input is welkom!

Meld je aan!
Neem contact op met Marga Schrieks.
088 0029777 m.schrieks@nfk.nl