Heb je zelf kanker (gehad) en wil je het georganiseerde patiëntenperspectief vertegenwoordigen in samenwerkingsverbanden van ziekenhuizen? Dan zoeken wij jou!

Programma Transparante Oncologische Netwerkzorg

Voor het programma Transparante Oncologische Netwerkzorg zijn wij op zoek naar mensen die zelf ervaring hebben als kankerpatiënt en die namens de kankerpatiëntenorganisatie het perspectief van kankerpatiënten willen inbrengen in oncologische netwerken. We zoeken op dit moment patiëntvertegenwoordigers voor blaaskanker, maag- en slokdarmkanker.

De uitdagende oncologische zorg: ons streven

Om kankerpatiënten de best mogelijke zorg te bieden, moeten ziekenhuizen en artsen zich steeds verder specialiseren: de oncologische zorg ontwikkelt zich razendsnel. Mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling nemen snel toe en worden steeds complexer. De oncologische zorg wordt dan ook steeds meer in netwerken georganiseerd, waarbij ziekenhuizen per kankersoort afspraken maken hoe ze het beste kunnen samenwerken.

Als kankerpatiëntenorganisaties willen we dat patiënten, huisartsen en andere verwijzers het volgende weten:

  • waar welke expertise in netwerken te vinden is;
  • wat de kwaliteit is van de geboden zorg;
  • welk ziekenhuis de regie heeft binnen een netwerk;
  • hoe verwezen wordt.

Patiëntperspectief in het programma Transparante oncologische netwerkzorg

Met het programma “Transparante oncologische netwerkzorg” stimuleren de kankerpatiëntenorganisaties kwaliteit en transparantie van oncologische zorg in netwerken van ziekenhuizen. Ook willen we patiënten meer regie geven over de zorg die zij ontvangen in zo’n netwerk.

Professionele belangenbehartigers en ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers brengen samen het perspectief van de patiënt in en geven input op de samenwerkingsafspraken en de klinische uitkomsten. We halen de ervaringen van patiënten op uit PREM’s (patiënt reported experience measures) en andere vragenlijsten die patiënten invullen. Samen met de netwerken, ziekenhuizen en artsen formuleren we waar goede netwerkzorg aan zou moeten voldoen en hoe we deze informatie inzichtelijk kunnen maken voor patiënten.

In dit programma bundelen Kankerpatiëntenorganisaties en de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de krachten samen om álle kankerpatiënten te kunnen vertegenwoordigen. Kankerpatiëntenorganisaties werken tumorspecifiek, terwijl NFK juist generiek werkt, tumoroverstijgend voor alle mensen met kanker.

Wat ga je doen?

Het programma “Transparante oncologische netwerkzorg” heeft een looptijd van in ieder geval 2 jaar (2021+2022). Meewerken aan dit programma kost je ongeveer 50 uur per jaar, verdeeld over 10 maanden. Deze uren zijn voornamelijk in de periodes buiten de schoolvakanties en zijn als volgt verdeeld:

  • Ongeveer 10 uur online scholing.
  • Ongeveer 20 uur aan interne (mogelijk online) bijeenkomsten voor uitwisseling van ervaring
    en expertise en voor kennis- en beleidsontwikkeling.
  • Ongeveer 20 uur deelname aan netwerkbijeenkomsten (per netwerk en uitgaande van de
    uiteindelijke situatie: in de opstartfase zullen deze uren minder zijn).
  • Eventuele reiskosten worden vergoed.

Profiel: welke kennis/vaardigheden heb je nodig?

  • Ervaringsdeskundig als patiënt of naaste met voldoende afstand tot eigen proces
  • Bij voorkeur academisch werk- en denkniveau
  • Interesse in organisatie van oncologische zorg
  • Bereidheid tot het volgen van trainingen en/of workshops
  • Beschikbaar (en flexibel in planning) voor deelname aan netwerk- en interne bijeenkomsten

Voor het meewerken is onderstaande kennis noodzakelijk. Op deze kennis kun je worden ingewerkt en bijgeschoold binnen de kankerpatiëntenorganisatie en NFK.

  • Kennis (op hoofdlijnen) van de specifieke aandoening, zoals wat de verschillende mogelijkheden voor behandeling en diagnostiek zijn, de richtlijnen en de laatste inzichten.
  • Kennis van (en gevoel met) de achterban: wat zijn behoeften/wensen/ervaringen van patiënten met deze aandoening.
  • De KPO-visie op expertzorg en kwaliteitsstandaarden voor de oncologie.
  • Basiskennis over de zorg en het oncologisch veld in het bijzonder.
  • Basiskennis over kwaliteitsindicatoren, dataregistraties en transparantie van zorg.
  • Reeds beschikbare keuze-informatie.

Interesse?

Heb jij ervaring als patiënt (of als naaste) en wil je meedoen? Of heb je nog vragen? Meld je aan bij onze vrijwilligerscoördinator Tilly Bouma via vrijwilligerscoordinator@nfk.nl.

  1. Tilly Bouma Medewerker Patiëntparticipatie
    Lees verder