Heb je zelf kanker (gehad) en wil je andere patiënten helpen met wat zij belangrijk vinden? Dan zoeken we jou! Als vrijwillige patiëntvertegenwoordiger behartiger je de belangen van andere patiënten.
Inzetten voor nierkanker, maag- en slokdarmkanker
Voor het programma 'Transparante Oncologische Netwerkzorg' zijn wij op zoek naar mensen die zelf ervaring hebben als kankerpatiënt en die namens de kankerpatiëntenorganisatie het perspectief van kankerpatiënten willen inbrengen in oncologische netwerken. We zoeken op dit moment patiëntvertegenwoordigers voor nierkanker, maag- en slokdarmkanker.
Oncologische zorg en expertise
De oncologische zorg ontwikkelt zich razendsnel. Mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling nemen snel toe en worden steeds complexer. Om kankerpatiënten de best mogelijke zorg te bieden, moeten ziekenhuizen en artsen zich steeds verder specialiseren.
De oncologische zorg wordt steeds meer in netwerken georganiseerd, waarbij ziekenhuizen per kankersoort afspraken maken hoe ze het beste kunnen samenwerken. Voor kankerpatiënten kan dit betekenen dat zij in meerdere ziekenhuizen hun zorg ontvangen, bijvoorbeeld voor de operatie naar het ene ziekenhuis en de chemotherapie naar het andere ziekenhuis.
Kankerpatiëntenorganisaties willen dat alle mensen met kanker de best mogelijke, gespecialiseerde zorg ontvangen. Ook als mensen zorg ontvangen in een netwerk en dus in meerdere ziekenhuizen.
Met het programma ‘Transparante Oncologische Netwerkzorg’ zetten kankerpatiëntenorganisaties zich ervoor in dat netwerken van ziekenhuizen de best mogelijke zorg leveren voor mensen met kanker. Ook willen we patiënten meer regie geven over de zorg die zij ontvangen in zo’n netwerk. Daarom werken we samen met deze netwerken aan een manier om de zorg transparant te maken voor patiënten. Zodat patiënten weten waar welke zorg wordt geboden, welk ziekenhuis specifieke expertises heeft en welke resultaten zij behalen. Op deze manier kan een patiënt ook binnen een netwerk een ziekenhuis kiezen dat het beste bij hem past.
Hoe gaan we te werk?
Professionele belangenbehartigers en ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers brengen samen het perspectief van de patiënt in en geven input op de samenwerkingsafspraken en de klinische uitkomsten. We halen de ervaringen van patiënten op uit verschillende vragenlijsten, waaronder PREM’s (patiënt reported experience measures), die patiënten invullen. Samen met de netwerken, ziekenhuizen en artsen formuleren we waar goede netwerkzorg aan zou moeten voldoen en hoe we deze informatie begrijpelijker kunnen maken voor patiënten.
In dit programma bundelen Kankerpatiëntenorganisaties en de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de krachten om álle kankerpatiënten te kunnen vertegenwoordigen. Kankerpatiëntenorganisaties zetten zich in voor mensen met een specifieke vorm van kanker, en NFK bundelt dit alles en zet zich in voor alle mensen met kanker.
Wat ga je doen?
Het programma ‘Transparante oncologische netwerkzorg’ heeft een looptijd van in ieder geval 2 jaar (2022+2023). Meewerken aan dit programma kost je ongeveer 50 uur per jaar, verdeeld over 10 maanden. Deze uren zijn voornamelijk in de periodes buiten de schoolvakanties en zijn ongeveer als volgt verdeeld:
- 10 uur online scholing
- 20 uur aan interne (mogelijk online) bijeenkomsten voor uitwisseling van ervaring, kennisdeling, standpuntbepaling etc.
en expertise en voor kennis- en beleidsontwikkeling. - 20 uur deelname aan netwerkbijeenkomsten (per netwerk en uitgaande van de uiteindelijke situatie: in de opstartfase zullen deze uren minder zijn)
- Reiskosten worden vergoed
Wie ben jij?
- Ervaringsdeskundig als patiënt of naaste met voldoende afstand tot eigen proces.
- Bij voorkeur academisch werk- en denkniveau.
- Interesse in organisatie van oncologische zorg.
- Bereidheid tot het volgen van trainingen en/of workshops.
- Beschikbaar (en flexibel in planning) voor deelname aan netwerk- en interne bijeenkomsten.
Kennis van zaken
Voor het meewerken is bepaalde kennis handig. Uiteraard word je ingewerkt en bijgeschoold binnen de specifieke kankerpatiëntenorganisatie en NFK. Het gaat dan om:
- Kennis (op hoofdlijnen) van de specifieke aandoening, zoals wat de verschillende mogelijkheden voor behandeling en diagnostiek zijn, de richtlijnen en de laatste inzichten.
- Kennis van (en gevoel met) de achterban: wat zijn behoeften/wensen/ervaringen van patiënten met deze aandoening.
- De visie op expertzorg en kwaliteitsstandaarden voor de oncologie.
- Basiskennis over:
- de zorg en het oncologisch veld in het bijzonder
- kwaliteitsindicatoren, dataregistraties en transparantie van zorg.
- Al beschikbare keuze-informatie.
Interesse?
Heb jij ervaring als patiënt (of als naaste) en wil je meedoen? Of heb je nog vragen? Stuur dan een bericht aan vrijwilligerscoördinator Tilly Bouma via vrijwilligerscoordinator@nfk.nl.