Voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) zijn we op zoek naar (naasten van) patiënten die a-typisch fibroxanthoom of talgklierkanker (gehad) hebben, die willen helpen om medische informatie uit te breiden en een patiëntgroep op willen zetten.

Informatie op Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners, alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. Op dit moment zijn er acht patiëntgroepen actief aangesloten. Voor a-typisch fibroxanthoom en talgklierkanker willen wij eigen pagina's beschikbaar stellen op het platform. De teksten op deze pagina’s worden dan samen met patiënten en (medisch) experts ontwikkeld. Voor de teksten over a-typisch fibroxanthoom en talgklierkanker zijn we nog op zoek naar mensen die hierbij willen helpen.

Patiëntgroep

PZK wil in samenwerking met De Huidkanker Stichting mensen met a-typisch fibroxanthoom en talgklierkanker een plek geven op het patiëntenplatform. Om deze patiëntgroep op te zetten zoeken we mensen die deze vorm van kanker hebben of naaste zijn. Ook mensen die lotgenotencontact willen opzetten of de belangen willen behartigen voor deze groep zijn van harte welkom!

Help je mee?
Neem contact op met Marga Schrieks.
030 - 291 60 92 m.schrieks@nfk.nl