Voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers zijn we op zoek naar (naasten van) patiënten die urachus- of plasbuiskanker (gehad) hebben, die willen helpen om informatie en lotgenotencontact te verbeteren.

Lotgenotencontact

Concreet zijn we op zoek naar iemand die moderator wil worden van een gespreksgroep over urachus- of plasbuiskanker op kanker.nl. Ook mensen die lotgenotencontact willen opzetten of de belangen willen behartigen voor deze groep zijn van harte welkom!

Informatie op Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners, alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten. Voor urachus- en plasbuiskanker willen wij eigen pagina's beschikbaar stellen op het platform. De teksten op deze pagina’s worden dan samen met patiënten en (medisch) experts ontwikkeld. Voor de teksten over urachus- en plasbuiskanker zijn we nog op zoek naar mensen die hierbij willen helpen.

Meer informatie?

Wil je je inzetten, stuur dan een mail naar Maria Abrahamsz: vrijwilligerscoördinator@nfk.nl