Wie zijn wij?
Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op (ex-)patiënten met een sarcoom en hun naasten. Ook ondersteunen wij patiënten met andere zeldzame tumoren die door sarcoomspecialisten worden behandeld. Sarcomen zijn een zeldzame vorm kanker.
Het is belangrijk dat sarcomen meer bekendheid krijgen. Niet alleen bij het grote publiek, maar ook bij zorgverleners is het belangrijk sarcomen onder de aandacht te brengen. Het tijdig herkennen van sarcomen is immers essentieel voor een goede behandeling en overleving. Momenteel leeft 50% van de sarcoompatiënten na 5 jaar nog. Een overlevingskans die de afgelopen jaren nauwelijks is verbeterd.
Patiëntenplatform Sarcomen is in 2017 ontstaan uit 3 bestaande patiëntenorganisaties. Vervolgens is het werkterrein verder verbreed met de toevoeging van nieuwe patiëntencategorieën.
De afgelopen jaren heeft Patiëntenplatform Sarcomen kans gezien zich te profileren als een (internationaal) actieve, inhoudelijk sterke patiëntenorganisatie voor sarcomen, een heterogene groep zeldzame kankers van bot en weke delen.
Onze uitdaging
Iedere organisatie zit in een bepaalde ontwikkelingsfase. Patiëntenplatform Sarcomen bevindt zich nu in de overgang van pionieren naar organiseren. Een belangrijke stap en zeer bepalend voor de levensvatbaarheid en ontwikkeling van de organisatie.
Niet alle onderdelen van onze organisatie ontwikkelen zich in eenzelfde tempo. We bevinden ons nu op een punt dat het noodzakelijk wordt dat er meer processen opgestart en zaken vastgelegd moeten worden. Deze overgangsfase vraagt ook om een andere wijze van bestuur. Ons bestaansrecht hebben wij inmiddels meer dan geclaimd. Nu is het tijd dat we verder bouwen aan de toekomst.
Wij zoeken
Daarvoor zijn wij op zoek naar bestuurders met een helicopterview, die met een zachte hand ‘de boel bij elkaar kunnen trekken’ en verder bouwen op het fundament dat de afgelopen jaren is gelegd. Bestuurders die snappen dat een vrijwilligersorganisatie afhankelijk is van mensen die hun vrije tijd én kennis en ervaring inzetten om andere mensen te helpen. Vanzelfsprekend spreken de bestuurders daarvoor hun waardering uit en denken zij in mogelijkheden en vooruitgang.
Wij zijn op zoek naar verschillende bestuurders. Inhoudelijke kennis van sarcomen is wenselijk, maar niet per se nodig. Affiniteit met een vrijwilligersorganisatie wel.
Ben jij degene die Patiëntenplatform Sarcomen naar een hoger plan wil brengen, die doorzet maar niet doorduwt en beseft dat je bouwen met elkaar doet? We zouden graag met je in contact komen om kennis te maken en de mogelijkheden te bespreken. Neem dan contact op met Marcel Bernards (secretaris@patientenplatformsarcomen.nl).
Sarcoompatiënten verdienen meer aandacht!