Deel via
Mirjam van Belzen
Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven
Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) maakt zich sterk voor werkbehoud en werkhervatting voor mensen die leven met en na kanker. Doordat de bevolking vergrijst, zijn er steeds meer mensen met kanker. Maar er zijn ook betere behandelingen, waardoor steeds minder mensen eraan overlijden. Van alle mensen die werken, krijgen er elk jaar ongeveer 45.000 te horen dat ze kanker hebben. Omdat we tot een hogere leeftijd blijven werken, zal dat aantal gaan stijgen. Kortom: steeds meer werkende mensen krijgen kanker. En steeds meer patiënten werken door of willen zo snel mogelijk weer aan de slag.

Elk jaar krijgen ongeveer 45.000 werkende mensen de diagnose kanker. Dat een kwart daarvan uiteindelijk ontslag krijgt, vind ik onacceptabel. Het inzicht dat werk voor (ex-)kankerpatiënten naast een (lichamelijke) belasting ook een totaal andere betekenis heeft, dringt maar langzaam door in de zorg en bij werkgevers. Zo houdt werk ook in dat iemand financieel onafhankelijk kan zijn, mee kan doen in de maatschappij, zinvol de dag kan besteden en sociale contacten kan onderhouden. Maar ook zaken als zelfredzaamheid, zingeving, welzijn en geluk zijn sterk verbonden met werk. We weten dat 60 tot 90 procent van de werknemers geraakt door kanker binnen anderhalf jaar na diagnose het werk weer wil hervatten.

Onderzoek laat ook zien dat twee derde van de mensen die kanker heeft gehad na vijf jaar nog steeds klachten ondervindt als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratie-, geheugen- en seksuele problemen. Van hen voelt 61 procent zich door deze ‘late gevolgen van kanker’ beperkt in hun werk. 57 procent van de ex-kankerpatiënten ervaart weinig begrip op het werk. Ze geven hun leidinggevenden en collega’s daarvoor een rapportcijfer 5,4. Dat kan en moet beter.

Eind januari 2018 organiseerde NFK daarom een expertmeeting Invloed ‘late gevolgen’ van kanker op werk. Vanuit verschillende invalshoeken waren experts bijeen voor een gemeenschappelijk doel: meer aandacht en begeleiding voor de late effecten van kanker in de werkomgeving. Aan Sylvia Bastiaan-Trinthamer, HR-professional en auteur van het boek ‘Kanker! ik heb er m’n buik vol van!’, vroeg ik een blog te schrijven over het belang van meer aandacht voor kanker op de werkvloer. Ook Sylvia was erbij tijdens deze expertmeeting; hieronder lezen jullie haar verhaal.

Mooie initiatieven om meer aandacht te krijgen voor werk en kanker

Tijdens mijn werk als HR-adviseur begeleidde ik binnen de kaders van het verzuimtraject meerdere medewerkers met kanker. Ik zag de worsteling van deze medewerkers om op het oude functieniveau terug te komen. Soms zo moe gestreden om voortijdig weer het strijdveld te verlaten. Deze strijd ben ik pas echt goed gaan begrijpen toen ik zelf kanker kreeg. Om beter te worden was een operatie nodig waarbij twintig kilo kanker en organen zijn verwijderd. Wat dit met mijn lichaam en geest deed, merkte ik pas later toen ik weer in staat moest zijn om ‘het gewone leven’ te leiden. Dat was een periode waarin ik voor de buitenwereld hersteld was. De periode waarin de mensen zeiden dat ik er weer goed uit zag. De periode waarin werk en privé weer volledig draaiende zou moeten zijn. Maar juist deze periode, na alle ingrepen, besefte ik dat mijn ‘oude ik' een stukje dood was gegaan na de ingrijpende operatie van 17 uur, de 26 uur durende narcose en alle complicaties die erna volgden. Als geen ander weet ik inmiddels dat elke operatie zijn eigen bijwerkingen heeft. Nog iedere dag word ik geconfronteerd met gevolgen van de ziekte kanker, voor een ander niet zichtbaar.

Onderzoek naar late gevolgen

Het ervaren van klachten na behandeling worden ‘late gevolgen’ genoemd. Begin dit jaar is NFK een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Uit dit onderzoek onder meer dan 3600 mensen die kanker hebben (gehad) is namelijk gebleken dat zij die de late gevolgen van kanker ervaren zich het minst begrepen voelen op de werkvloer. Werkgevers, leidinggevenden en collega’s scoren een onvoldoende*.

Expertmeeting

In januari was ik bij de NFK aanwezig om deel nemen aan de expertmeeting 'invloed late gevolgen van kanker op werk'. Deze uitnodiging volgde naar aanleiding van mijn boek. Hierin beschrijf ik mijn eigen ziekteperiode als kankerpatiënt maar ik geef ook praktische tips voor de werkgever en HR-professional om de zieke werknemer zo goed mogelijk te begeleiden op de werkvloer. De expertmeeting werd druk bezocht. Vanuit verschillende invalshoeken waren er partijen bijeen met een gemeenschappelijk doel; meer aandacht voor werk en kanker. De resultaten en acties van de NFK werden gepresenteerd. Ook werd de nieuwe website Kankerenwerk.nl gelanceerd. Daarop kunnen werkgevers, zzp’ers en werknemers allerlei informatie vinden rondom het thema werk en kanker, zo ook informatie over het onderwerp late gevolgen. Een goed digitaal initiatief om zo een breder bereik te generen. Uit eigen ervaring weet ik dat het niet makkelijk is om als zieke te bepalen welke mogelijkheden er zijn én wat op dat moment het beste voor je is. Maar, ook vanuit de werkgever kan de begeleiding van een werknemer met kanker vragen opleveren. Beide partijen hebben zo hun eigen onzekerheden. Door zoveel mogelijk informatie te delen, zijn werknemer en werkgever beter in staat om te bepalen wat de mogelijkheden zijn bij kanker op de werkvloer. Alléén dan kan het beste uit de begeleiding van de (ex-)kankerpatiënt worden gehaald.

Intentieverklaring

Tijdens de expertmeeting werd aan alle partijen gevraagd om een intentieverklaring af te geven, met als doel om meer aandacht en begeleiding voor de late effecten van kanker in de werkomgeving te creëren. Als afronding van de campagne late gevolgen heeft NFK besloten om drie van de ingestuurde initiatieven extra onder de aandacht te brengen en de bijhorende partijen te belonen met een aanmoedigingsprijs. Een mooie afronding voor een belangrijke campagne. Afgelopen week heb ik, als gevraagd jurylid, al mogen lezen hoe alle partijen het afgelopen jaar uitvoer hebben gegeven aan dit thema. Allemaal mooie initiatieven die veelal door mensen zijn opgericht die weten hoe het is om te leven met kanker.

Het belang van aandacht voor werk en kanker is in mijn ogen duidelijk. Als kankerpatiënt heb ik op eigen kracht een route uit moeten stippelen die bij mij past. Ik ben gewisseld van baan zodat ik met mijn ‘nieuwe ik’ werkzaam kan blijven. Maar deze zoektocht kostte energie. Energie die elke kankerpatiënt nodig heeft om aan zijn herstel te werken. Laten we vooral gebruik maken van alle kennis en ervaring die er de afgelopen jaren al is opgedaan om werkgevers en werknemers op de juiste manier te begeleiden. Daar heeft iedereen baat bij. Benieuwd naar de drie gekozen genomineerden? Op 4 december maakt NFK ze bekend!

Dit is een bijdrage van Sylvia Bastiaan-Trinthamer. Zij is HR-professional en is auteur van het boek ‘Kanker! ik heb er m’n buik vol van!’ geschreven. Daarnaast is zij werkzaam als deskundige Werk en Kanker. Meer informatie? Kijk op: www.sylviabastiaan.com.

Deel via

Lees verder...

  1. 11 mei 2018

    Zonder patiëntenorganisaties geen kwaliteit van zorg

    Zonder patiëntenorganisaties geen kwaliteit van zorg. Het tijdperk van de patiëntenorganisaties is aangebroken! Lees de blog van directeur-bestuurder van NFK Arja Broenland over de kwaliteit van zorg en een gefinancierde inbreng van patiëntperspectief.
    Lees verder
    Arja Broenland
    Directeur-bestuurder
    Nfk Medewerker Arja Broenland Blog
  2. 19 april 2018

    Innovatieve geneesmiddelen zijn expertzorg

    NFK wil dat de zorg voor kankerpatiënten wordt uitgevoerd onder regie van en bij voorkeur door expertcentra. We achten dit noodzakelijk voor het verlenen van optimale zorg. Dit geldt ook voor de introductie van nieuwe innovatieve geneesmiddelen.
    Lees verder
    Irene Dingemans
    Belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie
    Nfk Medewerker Irene Dingemans Blog