Deel via
Carin Louis
Belangenbehartiger diagnostiek

Kankerpatiënten krijgen niet overal gelijke toegang tot de juiste behandeling. Er is namelijk nog een te groot verschil in uitgevoerde diagnostiek tussen ziekenhuizen. Een inventarisatie bij de verschillende aangesloten patiëntenorganisaties bevestigt dit. Vandaag bespreekt de Tweede Kamer de initiatiefnota over het zo spoedig mogelijk toegankelijk maken van DNA-diagnostiek voor kankerpatiënten. Naar aanleiding van deze initiatiefnota heeft de minister van VWS al eerder het Zorginstituut om advies gevraagd. Belangenbehartiger Carin Louis legt uit welke rol NFK heeft in dit proces.

Tumoren ontstaan vaak door veranderingen in het DNA. Deze veranderingen verstoren de celdeling en als cellen teveel delen, ontstaat er een tumor. Diagnostiek door middel van DNA-onderzoek (ook wel moleculaire- of DNA-diagnostiek genoemd) kan mutaties zichtbaar maken, zodat precies het juiste geneesmiddel in gezet kan worden

Nieuwe technieken sneller implementeren

Nieuwe technieken worden niet meteen ingezet in de dagelijkse praktijk. Zo is in Nederland de meest uitgebreide vorm van DNA-onderzoek (Whole Genome Sequencing) nog niet breed inzetbaar, omdat de vergoeding daarvoor nog niet goed geregeld is. Ziekenhuizen zetten deze vorm van DNA-onderzoek soms wel al zelf in. Een mooi voorbeeld hiervan is de samenwerking tussen het Antoni van Leeuwenhoek en de Hartwig Medical Foundation.

NFK pleit al langere tijd voor het sneller implementeren van (nieuwe) DNA-technieken en het maken van goede afspraken over de vergoeding van deze testen en in welke ziekenhuizen deze testen worden uitgevoerd. We zien dat dit niet altijd goed is geregeld en patiënten soms een lang traject ingaan met meerdere tests, voordat het duidelijk is welke behandeling het best past bij de specifieke mutatie van hun tumor. Ook over de inzet van een test als Whole Genome Sequencing (WGS) moeten afspraken gemaakt worden, zoals voor welke patiëntengroepen deze test het meest aangewezen is en tegen welke kosten. Het heeft alleen toegevoegde waarde, als je aan de hand van de uitkomsten ook de mogelijkheid hebt een bijbehorende behandeling voor een patiënt beschikbaar te hebben.

Juiste test op het juiste moment

Behalve vergoeding van testen moet dus ook de organisatie van de diagnostische zorg worden verbeterd. Goede samenwerking tussen ziekenhuizen en het op tijd doorverwijzen horen daarbij. Elke patiënt verdient de juiste inzet van diagnostiek, waaronder DNA-onderzoek, op het juiste moment.

Politieke ontwikkelingen rondom DNA-onderzoek voor kankerpatiënten

Zorginstituut Nederland heeft, op verzoek van de minister van VWS de regie op dit dossier genomen en brengt voor 31 maart 2021 een advies uit over het breed beschikbaar stellen en inrichten van DNA-onderzoek.

De kankerpatiëntenfederatie participeert volop in dit traject van het Zorginstituut: wij maken samen met de lidorganisaties de knelpunten zichtbaar aan de hand van patiëntervaringen en zetten stappen om die op te lossen. Wij benadrukken de volgende drie prioriteiten met betrekking tot moleculaire diagnostiek:

  • Regionale samenwerking, door vorming van expertisecentra voor gelijke toegang voor patiënten.
  • Sneller opstarten van de juiste diagnostiek in het zorgpad bij nieuwe ontwikkelingen. Hiervoor is voldoende kennis bij zorgverleners en patiënten vereist.
  • Een transparant en toekomstbestendig vergoedingssysteem voor moleculaire diagnostiek, daar waar nodig ook voor Whole Genome Sequencing.

Wij willen dat patiënten weten welk DNA-onderzoek, onafhankelijk van het ziekenhuis waar ze onder behandeling zijn, minimaal beschikbaar is. Ook streven wij naar een verbetering van kennis en de beschikbare informatie voor patiënten en zorgverleners.

Met deze opdracht zorgen wij samen met het Zorginstituut dat diagnostiek door middel van DNA-onderzoek in Nederland op het juiste moment, voor de juiste patiënt beschikbaar komt.

Meer weten?
Neem contact op met Carin Louis.
030 603 97 41 c.louis@nfk.nl

Nieuwsberichten over DNA-onderzoek

Deel via

Lees verder...

  1. Vanaf 1 januari 2021 treedt de schone lei-regeling in werking. Na 10 jaar kankervrij hoef je niet meer te vermelden dat je kanker hebt gehad als je een overlijdensrisico- of uitvaartverzekering aanvraagt.
    Lees verder
    Roel Masselink
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven
  2. Per jaar horen 38.000 mensen in Nederland dat ze uitgezaaide kanker hebben. Een op de vijf patiënten hoort direct bij diagnose dat er sprake is van uitgezaaide kanker. Deze groep heeft baat bij de combinatie van oncologische en palliatieve behandeling.
    Lees verder
    Dorien Tange
    Bestuurssecretaris / Belangenbehartiger Laatste Levensfase & Kanker en Seks
    2019 NFK Portraits Dorien 023 Vrijstaand2