Deel via
Dorien Tange
Belangenbehartiger Laatste Levensfase
Nfk Medewerker Dorien Tange Blog

Je dokter vertelt je dat je ziekte niet te genezen is en dat je hieraan waarschijnlijk zal komen te overlijden. Je wereld staat op zijn kop. Je krijgt geen verdere hulp of informatie, bijvoorbeeld over de behandeling van je klachten of over hoe met dit nieuws om te gaan. Je gaat naar huis en hebt geen idee waar je informatie kunt vinden, of bij wie je met je vragen terecht kan. Zo’n zwart gat wens je toch niemand toe?

Zwarte gat

Helaas komt dat zwarte gat nu (nog) wel voor. Uit ons Doneer Je Ervaring-onderzoek blijkt namelijk dat 1 op de 4 kankerpatiënten niet verder geholpen is door een zorgverlener in het ziekenhuis nadat hij of zij gehoord heeft ongeneeslijk ziek te zijn, terwijl een meerderheid (57%) daar wel behoefte aan heeft. Wij vinden dit schokkend, en willen dat dit zwarte gat verdwijnt! Hoe kan het gebeuren dat kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn niet de zorg krijgen die zij nodig hebben?

‘Ik heb alles zelf uitgezocht en naar een psycholoog gevraagd.
Het voelt alsof je niet meer belangrijk bent omdat je palliatief bent.’

Kwaliteit van leven bespreken

Meerdere factoren spelen hier een rol. Zo zijn patiënten vaak niet goed op de hoogte van de mogelijkheden van palliatieve zorg, en kunnen er daardoor niet zelf om vragen. Daarnaast hebben zorgverleners in het ziekenhuis niet altijd voldoende tijd en aandacht om met de patiënt te praten over zijn of haar vragen en zorgbehoeften. In dit gesprek zou de arts of verpleegkundige de kwaliteit van leven van de patiënt moeten bespreken. Wat is hierin belangrijk voor de patiënt, en hoe kan die kwaliteit zo optimaal mogelijk gehouden worden?

Scholing zorgverleners in ziekenhuis

Wat ook van invloed is, is dat zorgverleners in het ziekenhuis in het algemeen meer op genezing van patiënten gericht zijn en minder op het begeleiden van patiënten die niet meer te genezen zijn. Dit is deels te verklaren doordat artsen en verpleegkundigen in hun opleiding nauwelijks geschoold worden in de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten. Op dit moment is er onder artsen en verpleegkundigen veel animo voor nascholingscursussen over palliatieve zorg en wordt er hard gewerkt aan het aanvullen van de opleidingen. Gelukkig, want kennis over palliatieve zorg is een belangrijke voorwaarde voor het verlenen van zorg op maat aan ongeneeslijk zieke patiënten.

Passende zorg voor iedereen

Wij maken ons hard voor passende zorg, voor de huidige en de toekomstige kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Wij willen patiënten laten weten wat hun mogelijkheden zijn, en daarom hebben wij een animatievideo gemaakt. Deze video legt uit welke opties een patiënt heeft, zoals vragen om een vast aanspreekpunt of om meer informatie over behandelingen. Op deze manier hopen wij dat geen enkele patiënt die ongeneeslijk ziek is meer in het zwarte gat valt – nu en in de toekomst!

Je vindt de animatie en meer informatie op www.nfk.nl/laatstelevensfase.

Deel via

Lees verder...

  1. 20 maart 2019

    Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, help je mee?

    NFK gaat een patiëntenplatform voor zeldzame kankers opzetten. Hier kunnen we hulp bij gebruiken: van patiënten én van experts met ervaring op het gebied van zeldzame kanker.
    Lees verder
    Marga Schrieks
    Projectleider Zeldzame Kankers
    Web Marga Uitgesneden Vierkant
  2. 12 maart 2019

    Seksualiteit en intimiteit als je kanker hebt (gehad): maak het bespreekbaar!

    Maart is de ‘Maand van de Leuke Seks’. Professionals op het gebied van seksuele gezondheid organiseren deze maand allerlei activiteiten door het land. In haar blog vestigt onze belangenbehartiger Mirjam van Belzen de aandacht op kanker en seksualiteit.
    Lees verder
    Mirjam van Belzen
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven
    Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden