Deel via
Irene Dingemans
Belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie
Nfk Medewerker Irene Dingemans Blog

Het Algemeen Dagblad brengt vandaag het nieuws dat bijna een kwart van de ziekenhuizen zo weinig kankeroperaties uitvoert, dat de patiënt elders beter af is. Dit vinden wij zorgelijk, maar het is nog zorgelijker dat je als patiënt niet weet óf je in het goede ziekenhuis zit.

“We hebben slecht nieuws voor u. Het is kanker. Wel zijn er verschillende behandelmogelijkheden die we met u kunnen bespreken.” Helaas krijgen jaarlijks bijna 120.000 Nederlanders dit bericht. Gelukkig zijn er voor vele van hen inmiddels verschillende behandelmogelijkheden met goede resultaten beschikbaar. Maar hoe zou het zijn als deze mensen daarbij te horen kregen: “We willen u graag verder laten onderzoeken door een collega in een ander ziekenhuis die gespecialiseerd is in uw vorm van kanker. In dat ziekenhuis zullen zij de definitieve diagnose stellen en de behandelmogelijkheden met u bespreken. Met die informatie kunt u – samen met de artsen daar – een behandeling kiezen die bij u past. Ook kunt u het ziekenhuis kiezen dat het beste bij u past.”

Zonder specialisatie geen expertise

Er zijn nu nog maar weinig mensen die de vraag krijgen “In welk ziekenhuis wilt u behandeld worden?”. Toch zou het niet onlogisch zijn als dat wel zou gebeuren, want kanker is nog steeds een complexe, levensbedreigende ziekte. De ontwikkelingen gaan razendsnel. Al die ontwikkelingen maken het beter voor patiënten, en tegelijkertijd ingewikkelder voor artsen. Het diagnosticeren en behandelen van mensen met kanker is complex. Zo complex dat wij als kankerpatiëntenorganisaties ervan overtuigd zijn dat een team van artsen zich echt moet specialiseren op één of enkele kankersoorten. Zonder specialisatie kunnen artsen het tempo van alle ontwikkelingen en de daarbij horende nieuwe behandelmogelijkheden niet meer bijhouden en dus niet op de best mogelijke manier uitvoeren.

Expertise onzichtbaar voor de patiënt

Gelukkig zijn er steeds meer artsen en ziekenhuizen die wel “all the way” gaan. Zij specialiseren zich met het gehele team van verschillende artsen op één kankersoort, ze doen aan wetenschap en zorgen dat in hun ziekenhuis alle zorg geboden kan worden die nodig is. Alleen het probleem is: hoe weet de patiënt waar die artsen zitten? Hoe weet een patiënt of zijn ziekenhuis “all the way” gaat voor de betreffende kankersoort? Als je hoort dat je kanker hebt, weet je als patiënt heel veel niet. En dat terwijl je als kankerpatiënt in een hoog tempo heel veel ingrijpende beslissingen moet nemen. Beslissingen waar je niet op voorbereid bent, en die vaak gaan over leven en dood.

Tijd voor openheid

Hiervoor heb je informatie nodig. Waar je als patiënt vroeger in één folder alle benodigde informatie las, gaan de ontwikkelingen nu zo snel, dat zelfs voorlichting via het internet niet meer toereikend is. Als patiënt ben je hierdoor (opnieuw) afhankelijk geworden van mensen, van de arts tegenover je. En dan wil je als patiënt iets weten over die dokter. Zit je in de voor jou juiste spreekkamer? Is hij/zij gespecialiseerd in jouw vorm van kanker? Of werkt hij/zij samen met gespecialiseerde artsen? Kun je dan in deze spreekkamer blijven? Of kun je beter worden verwezen? Ingewikkelde vragen op een heel ingewikkeld moment. Wat zou het dan fijn zijn als er een betrouwbare plek is waar je kunt lezen waar je moet zijn en of je goed zit waar je bent. Hier is openheid voor nodig en het is hoog tijd dat die er komt.

Openheid betekent inzicht in het gehele zorgproces

Gelukkig zijn er steeds meer artsen die het ook tijd voor openheid vinden. Zij werken nu met NFK en de kankerpatiëntenorganisaties samen, om op een gedegen en betrouwbare manier ziekenhuizen te beschrijven voor de oncologische zorg. We kijken hierbij kritisch naar de ziekenhuizen: welke zorg leveren ze nu echt en welke resultaten behalen ze daarmee? Hier wordt naar het gehele zorgproces gekeken, dus niet alleen naar hoeveel operaties een ziekenhuis doet (de operatienormen die het Algemeen Dagblad uitlicht). Hoewel dat ook belangrijke informatie is; het zegt bij lange na niet alles. We kijken naar hoe gespecialiseerd het team daadwerkelijk is, of ze aan wetenschap doen en goed op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen. Hoeveel patiënten ze zien met deze vorm van kanker, hoe ze diagnostiek uitvoeren, hoe de behandelingen worden uitgevoerd en zelfs naar hoeveel mensen na één of twee jaar nog in leven zijn.

Er is meer nodig dan de rijtjes en lijstjes

Het is belangrijk dat alle gegevens zorgvuldig worden geanalyseerd, geïnterpreteerd, geduid en dat ze van context worden voorzien. Dit is heel veel werk. Maar voor zowel patiënten als ziekenhuizen heel belangrijk dat dit zorgvuldig wordt gedaan. Rijtjes met data over ziekenhuizen of lijstjes van “beste ziekenhuizen” helpen je niet als je kanker hebt. Er komt veel meer kijken bij het kunnen kiezen voor een ziekenhuis dat past bij jouw vorm van kanker en jouw specifieke situatie.

We zijn blij dat ziekenhuizen en artsen samen met ons werken aan het voor patiënten openbaar maken welke zorg zij daadwerkelijk leveren en met welke resultaten. Op die manier kunnen patiënten goed geïnformeerd juiste keuzes maken. En hopelijk krijgen patiënten op den duur in iedere spreekkamer de oprechte vraag: “In welk ziekenhuis wilt u behandeld worden?”.

Deel via

Lees verder...

  1. Registratielast wordt steeds vaker gebruikt als excuus om niet open te zijn over kwaliteit van zorg. Dit werkt verlammend voor zowel artsen als patiënten. Het is tijd voor verandering. Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK, aan het woord:
    Lees verder
    Arja Broenland
    Directeur-bestuurder
    Nfk Medewerker Arja Broenland Blog
  2. Begin dit jaar deden wij onderzoek naar de gevolgen van kanker op werk. Patiënten én naasten konden de vragenlijst invullen. Op 2 april presenteerden we de resultaten van patiënten, een maand later deelden we de ervaringen van naasten.
    Lees verder
    Mirjam van Belzen
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven
    Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden