Deel via
Dorien Tange
Belangenbehartiger Laatste Levensfase
2019 NFK Portraits Dorien 023 Vrijstaand2

Na het lezen van de nieuwe publicatie ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ van IKNL droom ik van een wereld waarin de professionals in de oncologie vanzelfsprekend de krachten bundelen met de experts in palliatieve zorg. Hoe? Door, naast een state-of-the-art behandeling van een patiënt met uitgezaaide kanker, vroegtijdig passende palliatieve zorg in te zetten - met als doel een betere overleving en kwaliteit van leven voor mensen met uitgezaaide kanker en hun naasten.

Waarom ik vind dat deze droom werkelijkheid moet worden

Per jaar horen 38.000 mensen in Nederland dat ze uitgezaaide kanker hebben. Dat zijn 104 mensen per dag. Een op de vijf patiënten hoort direct bij diagnose dat er sprake is van uitgezaaide kanker. Deze groep heeft bij uitstek baat bij de combinatie van oncologische en palliatieve behandeling, ook omdat de helft van deze groep korter dan zes maanden leeft.

Een andere reden: de overleving van mensen met uitgezaaide kanker is in de afgelopen tien jaar nauwelijks verbeterd in Nederland – met een uitzondering voor mensen met uitgezaaide borstkanker, prostaatkanker of melanoom. Uit internationaal onderzoek weten we dat vroegtijdige inzet van palliatieve zorg bijdraagt aan een betere overleving. Deze zorg leidt bovendien tot minder ziekenhuisopnames en een betere kwaliteit van leven van palliatieve kankerpatiënten. Daarnaast overlijden zij vaker op hun plaats van voorkeur.

Op dit moment wordt de expertise van het palliatieve team wisselend benut. In veel ziekenhuizen gebeurt dit nog te weinig en te laat. Dat is toch zonde voor de kwaliteit van zorg voor de patiënt met uitgezaaide kanker en zijn naasten?

Wat patiënten belangrijk vinden

Uit onze Doneer Je Ervaring-peiling onder kankerpatiënten die niet meer beter worden kwam naar voren dat veel patiënten behoefte hebben aan een vast aanspreekpunt, maar daar in bijna de helft van de gevallen niet over beschikken. Zo’n aanspreekpunt, vaak een verpleegkundig specialist of een oncologieverpleegkundige, begeleidt de patiënt niet alleen in de medische situatie, maar ook in het leven met uitgezaaide kanker. De verpleegkundige kan daarnaast een belangrijke rol vervullen in de behoefte van een patiënt aan psychosociale steun en aandacht voor zijn of haar naasten. Bovendien kan een verpleegkundige de patiënt de weg wijzen in andere mogelijkheden voor zorg en ondersteuning, zoals kankerpatiëntenorganisaties.

Daarnaast willen veel patiënten samen beslissen met hun behandelend arts. Om goed samen te kunnen beslissen, is het belangrijk dat de arts de patiënt en zijn naasten zorgvuldig voorlicht over alle behandelmogelijkheden - inclusief de optie om niet te behandelen. In dit proces dienen de wensen en de behoeften van de patiënt meegenomen te worden, zodat de patiënt en zijn arts een zorgvuldig en passend besluit kunnen nemen.

Uit de peiling kwam ook naar voren dat patiënten het belangrijk vinden om te praten over het levenseinde: twee derde van de kankerpatiënten heeft hier op enig moment behoefte aan. Ze willen dit graag met hun familie doen, maar ook met de huisarts (76%) en behandelend arts (63%). Praten over het levenseinde draagt bij aan een laatste levensfase zoals de patiënt die wil.

Deze drie punten zijn zeer belangrijk voor patiënten. Het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg kan bijdragen aan het verwezenlijken van deze punten. Daarom wil ik zorgprofessionals vragen: lees het rapport van IKNL, neem de aanbevelingen ter harte en pas ze in de praktijk toe - voor de huidige en toekomstige patiënt met uitgezaaide kanker en zijn naasten!

Deel via

Lees verder...

  1. Veel kankerpatiënten ondervinden problemen met het behoud van, de terugkeer naar of het vinden van nieuw werk door hun ziekte. Iedere (ex-)kankerpatiënt moet tijdens en na de behandeling zonder enige belemmering mee kunnen doen in onze maatschappij. 
    Lees verder
    Mirjam van Belzen
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven a.i.
    Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden
  2. Minister Hoekstra heeft bekend gemaakt dat hij het ‘schone lei-beleid’ in gaat voeren. NFK zet zich al jaren in om de kansen voor (ex-)kankerpatiënten op een (betaalbare) overlijdensrisicoverzekering te vergroten, en is dus erg blij met deze doorbraak!
    Lees verder
    Mirjam van Belzen
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven a.i.
    Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden