Deel via
Irene Dingemans
Belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie
Nfk Medewerker Irene Dingemans Blog

NFK wil dat de zorg voor kankerpatiënten wordt uitgevoerd onder regie van en bij voorkeur voorbehouden aan expertcentra. NFK acht dit noodzakelijk voor het verlenen van optimale zorg. Dit geldt ook voor de introductie van nieuwe innovatieve geneesmiddelen. Optimale indicatiestelling, patiëntveiligheid, doelmatigheid en snelle kennisopbouw zijn gebaat bij introductie in een beperkt aantal ziekenhuizen.

Doelmatigheid en snelle kennisopbouw

Innovatieve geneesmiddelen zijn vaak erg duur en kosten zomaar duizenden euro's per maand per patiënt. Van veel geneesmiddelen weten we dat ze werken voor slechts een deel van de patiënten, maar meestal weten we nog niet voor welk deel dat is. In andere gevallen is er wel een diagnostische test voorhanden, maar is de uitvoering daarvan of de interpretatie nog een uitdaging.

Het is van maatschappelijk belang dat we zo snel mogelijk de ontbrekende kennis opbouwen: alleen dan kunnen we duurzaam alle kankerpatiënten toegang blijven bieden tot deze innovatieve, levensverlengende en soms zelfs levensreddende zorg. Deze kennis kan niet worden opgebouwd als we deze zorg versnipperen over alle Nederlandse ziekenhuizen. Want de ervaring heeft ons helaas geleerd dat bij de huidige versnippering een te groot deel van deze ziekenhuizen maar enkele patiënten per jaar behandelt met het nieuwe middel.

Wij achten het onmogelijk om dan de klinische expertise met het middel en de vaak onvermoede bijwerkingen op te bouwen, noch om inzicht te krijgen in bij wie het middel het best kan worden ingezet. Behalve voor de first-in-class geneesmiddelen geldt dat ook voor die tumortypen waar kort na elkaar een aantal nieuwe middelen zijn geïntroduceerd en het vooralsnog onduidelijk is bij welke patiënten of in welke volgorde de middelen het best ingezet kunnen worden.

Patiëntveiligheid

De innovatieve geneesmiddelen bieden reële hoop aan kankerpatiënten die tot voor kort geen behandelopties meer hadden. Het is complexe zorg. De indicatiestelling voor de middelen (welke patiënten komen ervoor in aanmerking en welke niet) behelst ingewikkelde diagnostiek die zorgvuldig moet worden uitgevoerd en met verstand van zaken moet worden beoordeeld. De middelen kunnen onverwachte en soms ernstige bijwerkingen veroorzaken. Hoe meer ervaring er is met dergelijke bijwerkingen hoe beter de gevolgen voor de patiënt gemanaged kunnen worden en hoe optimaler de dosering kan worden ingesteld.

Expertzorg

NFK ziet oncologiebreed de noodzaak voor expertzorg voor alle kankerpatiënten toenemen. Expertzorg wordt geleverd door experts in expertcentra. In de expertcentra is iedereen gesubspecialiseerd op aandoeningsniveau dus ook diagnositici, radiologen, pathologen, verpleegkundigen. Een expert centrum doet aan wetenschap en innovatie, loopt voor in het vakgebied en werkt samen in multidisciplinaire expertteams met korte, intercollegiale lijnen. De experts zijn bekend met alle opties in hun vakgebied en met de trials die er op hun gebied in den lande (en in het buitenland) lopen. Tot slot moet men het “spelen met de grenzen van het vakgebied” kunnen uitoefenen in een context van wetenschap en documentatie.

Expertcentra investeren in de volledige infrastructuur die nodig is voor state-of-the-art-zorg: niet alleen voor diagnostiek en behandeling, maar ook voor begeleiding, nazorg en palliatieve zorg. NFK doet geen uitspraak over hoeveel expertcentra er nodig zijn. Wij stellen alleen dat oncologische zorg er niet meer 'bij gedaan kan worden': oncologische zorg vereist subspecialisatie op aandoeningsniveau en een infrastructuur die state-of-the-art-zorg mogelijk maakt voor het hele zorgproces. Zorgverleners en ziekenhuizen die kankerzorg willen bieden, zullen hierin moeten investeren. Oftewel: deze zorg kun je er niet 'bij doen'. Deze zorg vereist specialisatie en toewijding. Om Johan Cruijff te citeren: “Je ziet het pas, als je het doorhebt."

Noodzaak voor expertzorg

De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan razendsnel. De mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen.

Deel via

Lees verder...

  1. 20 maart 2018

    Compassie - menswaardige palliatieve zorg voor álle kankerpatiënten

    Ik wens alle patiënten in hun laatste levensfase een dokter als Sander de Hosson toe, die - samen met zijn collega’s - tot het uiterste voor menswaardige zorg gaat. Lees de blog van belangenbehartiger palliatieve zorg Dorien Tange.
    Lees verder
    Dorien Tange
    Belangenbehartiger Laatste Levensfase
    Nfk Medewerker Dorien Tange Blog
  2. 27 februari 2018

    Zweem van concentratie blijkt illusie: patiënt met zeldzame kanker slechter af

    'Zweem van concentratie blijkt illusie: patiënt met zeldzame kanker slechter af.' Lees hier de blog van professioneel belangenbehartiger Irene Dingemans (NFK) over concentratie van zorg en zeldzame kankers.
    Lees verder
    Irene Dingemans
    Belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie
    Nfk Medewerker Irene Dingemans Blog