Deel via
Irene Dingemans
Belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie
Nfk Medewerker Irene Dingemans Blog

Kanker was al een ingewikkelde ziekte en is met de nieuwste mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling alleen maar complexer geworden. Voor diagnostiek kijken we naar veranderingen in de genen en de behandelingen zetten we hier doelgericht op in. Deze innovatieve geneesmiddelen – in de volksmond per ongeluk ook wel dure geneesmiddelen genoemd – rukken op en bieden perspectieven aan grote groepen mensen met kanker voor wie voorheen geen hoop meer was.

Innovatieve geneesmiddelen zijn expertzorg

Behandelen met innovatieve geneesmiddelen is expertzorg en dat moet het ook zijn. Indicatiestellingen zijn ingewikkeld. Bijwerkingen kunnen onvermoede gedaantes aannemen. En de ontwikkelingen gaan snel. Ziektebeelden die tot voor kort geen arsenaal hadden voor patiënten, hebben nu eerste-, tweede-, derde- en soms zelfs vierdelijnsopties. Al dan niet een in context van een diversiteit aan trials. Kanker is een ingewikkelde ziekte. Het behandelen van mensen met kanker is een spel met spelregels “die je pas ziet, als je ze doorhebt” om Johan Cruijff te citeren.

Innovatieve geneesmiddelen vereisen van de behandelend artsen en ondersteunende zorgverleners toewijding en specialisatie op zowel ziekte als behandeling. Ze vereisen dat de zorgverleners werken in een dedicated multidisciplinair team met korte intercollegiale lijnen en actieve participatie aan wetenschap en innovatie.

"Je ziet het pas, als je het doorhebt" - Johan Cruijff

“Je ziet het pas, als je het doorhebt.” Ik moet hieraan denken als ik de discussie over innovatieve geneesmiddelen volg, die nu in Nederland al een paar steeds steviger woedt onder medisch oncologen en longartsen. “Wie mag patiënten behandelen met innovatieve geneesmiddelen?, Welke eisen stellen we aan artsen en ziekenhuizen? Hoe organiseren we de introductie van nieuwe middelen?”. Dit zijn vragen die nu op tafel liggen. Het zijn vragen met antwoorden die verdeeldheid zaaien onder medisch specialisten en ziekenhuizen.

Stop de versnippering

Voor ons als patiëntenorganisaties is het antwoord simpel: stop de versnippering! Specialiseer, doe aan wetenschap, investeer in de benodigde infrastructuur en zorg dat er in ieder betreffend ziekenhuis voldoende patiënten zijn om deze zorg op expertniveau uit te kunnen voeren. Enige centralisatie is nodig: we hebben simpelweg niet genoeg kankerpatiënten om in tachtig ziekenhuizen expertzorg te realiseren.

Toegankelijkheid innovatieve geneesmiddelen

Kantar Public presenteerde vorig jaar de resultaten van een peiling onder ruim 200 medisch specialisten over de vraag wat de gevolgen zijn van centralisatie van innovatieve geneesmiddelen. Kantar Public bleek met zijn peiling de thermometer midden in de weerstand van oncologische Nederland te hebben gehangen. Alhoewel vrijwel alle respondenten vonden dat kwaliteit van zorg ten goede komt bij centralisatie van innovatieve behandelingen, vreesde een ruime meerderheid van artsen uit algemene ziekenhuizen dat de middelen minder toegankelijk zouden worden voor alle patiënten. Artsen uit academische centra hadden deze vrees niet en de artsen uit de topklinische ziekenhuizen hingen hier een beetje tussen in.

“Vreemd”, dacht ik, “want artsen die vrezen dat hun patiënten onterecht niet behandeld worden met innovatieve geneesmiddelen, hoeven deze patiënten toch alleen maar te verwijzen naar de ziekenhuizen die met deze middelen werken?”. Tja, dat weten die artsen natuurlijk zelf ook. De meeste van hen gaven in deze peiling dan ook eerlijk aan dat ze vooral bang waren voor zichzelf: dat innovatieve geneesmiddelen voor hen zelf niet meer toegankelijk zouden zijn. En die angst kan ik goed begrijpen. Want het is een terechte vrees, naar mijn mening. Werken met innovatieve geneesmiddelen vergt expertise die je alleen kunt opdoen door je te verdiepen in de wetenschap, door veel patiënten te zien en door te werken in een gespecialiseerd multidisciplinair expertteam. Alleen als je die investering wilt doen, dan kan en mag deze oncologische zorg toegankelijk zijn voor jou als arts en voor jou als ziekenhuis. Ik zou niet weten hoe we deze dure en complexe zorg anders kunnen verantwoorden naar patiënt en maatschappij.

Je ziet het pas, als je het doorhebt

Innovatieve geneesmiddelen kosten zo maar duizenden euro’s per patiënt per maand. Veel van deze middelen kunnen bijzonder effectief zijn bij een deel van de patiënten: zelfs bij uitgezaaide kanker kan een volledige remissie van de ziekte worden bereikt. Helaas slaan de middelen niet aan bij een ander deel van de patiënten. Waardoor dat verschil komt, weten we nog niet. Ik vind het van maatschappelijk belang dat we zo snel mogelijk de ontbrekende kennis opbouwen: alleen dan kunnen we duurzaam alle kankerpatiënten toegang blijven bieden tot deze innovatieve, levensverlengende en soms zelfs levensreddende zorg. Hiervoor zullen we patiënten en zorgverleners in voldoende mate moeten concentreren in ziekenhuizen met alle benodigde infrastructuur. We hebben de plicht om de oncologische zorg klaar te maken voor een nieuw tijdperk. Kankerzorg kun je er niet meer bij doen. Het is te complex geworden. En blijkbaar zie je dat pas, als je het doorhebt.

Irene schreef een open brief aan medisch oncologen over dit onderwerp:

Deel via

Lees verder...

  1. Het is tijd om doorlopend, vanaf het moment van diagnose, aandacht te geven aan de late gevolgen van kanker. Iedere (ex-)kankerpatiënt moet tijdens en na de behandeling zonder enige belemmering mee kunnen doen in onze maatschappij.
    Lees verder
    Mirjam van Belzen
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven
    Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden
  2. Je dokter vertelt je dat je ziekte niet te genezen is en dat je hieraan waarschijnlijk zal komen te overlijden. Je krijgt geen verdere hulp of informatie en gaat naar huis. Zo’n zwart gat wens je toch niemand toe?
    Lees verder
    Dorien Tange
    Belangenbehartiger Laatste Levensfase
    2019 NFK Portraits Dorien 023 Vrijstaand2