Sommige innovatieve medicijnen, zoals veel kankermedicijnen, zijn zo duur dat ze niet direct in het basispakket komen. Als een nieuw kankermedicijn boven een bepaald budget komt, moet het middel langs raden en commissies. Belangenbehartiger Pauline Evers licht toe welke rol NFK en kankerpatiëntenorganisaties spelen in dit proces.

Stem van de patiënt telt mee

Voor de toelating tot het basispakket wordt bij een innovatief kankermedicijn gekeken naar de meerwaarde en bij welke patiënten die het best ingezet kunnen worden. Het Zorginstituut, VWS, de artsen, zorgverzekeraars en wij als patiëntenorganisaties adviseren over de opname in het pakket. In dit traject laat NFK samen met de betreffende patiëntengroep vaak van zich horen. Vaak zijn er al veel middelen voor een bepaalde kankersoort. De vraag is dan hoe het nieuwe medicijn past tussen de bestaande opties. Samen met patiëntenorganisaties trekt NFK op om mee te adviseren over nieuwe medicijnen. Zijn ze een aanvulling op de richtlijn? Moeten ze in het basispakket? Pas als we vinden dat die nieuwe medicijnen een aanvulling zijn, gaat de minister met de farmaceuten onderhandelen over de prijs.

Goede en innovatieve geneesmiddelen toegankelijk

Omdat medicijnen steeds duurder worden, kan de minister niet alles in het basispakket stoppen. Dus moet hij advies inwinnen van artsen: is het medicijn effectief? Wij als patiëntenorganisatie zijn in die beslissing belangrijk. Het gaat over ons, dus we moeten meepraten. Wij staan ervoor dat goede en innovatieve medicijnen in het zorgpakket komen en toegankelijk worden voor patiënten, ondanks die kosten.

Dilemma

NFK houdt rekening met het belang van alle kankerpatiënten: zorgen voor de beste medicijnen tegen de ziekte. Het lastigste dilemma is om de acute belangen van de patiënt van vandaag te wegen tegen de belangen van de toekomstige patiënten voor wie er ook nog geld in het potje moet blijven. Maar als wij samen met een kankerpatiëntenorganisatie een bepaald medicijn belangrijk vinden, haal ik alles uit de kast. Zo dringen we ook aan op lagere prijs van geneesmiddelen. Het blijkt dat fabrikanten best bereid zijn om over de prijs te praten. Jammer dat ze dan niet op voorhand een lagere prijs vragen, zeggen we vaak in de gesprekken met hen.

Rol van de koepel en patiëntenorganisatie

Patiëntenorganisaties moeten goed voorbereid zijn om te adviseren en invloed uit te oefenen. Je onderhandelt echt met een sterk krachtenveld. Daarom trekt NFK samen op met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties. De kankerpatiëntenorganisaties brengen de ervaringsdeskundigheid en de kennis over de specifieke aandoening mee. Ik breng namens NFK de kennis over de complexe wet- en regelgeving en de ervaring van andere kankerpatiëntenorganisaties.

Deze tekst is ontleend aan het interview van Pauline Evers in het Hematon Magazine 32. Hematon is de patiëntenorganisatie voor mensen die bloed- of lymfklierkanker hebben (gehad).