Deel via
Carin Louis
Belangenbehartiger diagnostiek

Goed nieuws voor patiënten met een primaire tumor onbekend. Zaterdag 24 april heeft de Nederlandse Zorgautoriteiten goedkeuring gegeven voor de vergoeding bij een uitgebreide DNA-test, door gebruik te maken van Whole Genome Sequencing (WGS) bij patiënten met een primaire tumor onbekend (PTO).

Bij deze patiënten zijn een of meerdere uitzaaiingen geconstateerd, maar weten we niet in welk orgaan de oorspronkelijke tumor zit. Hierdoor kan geen (gerichte) therapie worden gestart. Met de toepassing van WGS kan deze diagnose gemakkelijker worden vastgesteld en zijn er mogelijkheden voor een behandeling.

Uit het rapport van IKNL van april 2020 bleek dat patiënten met PTO heel lang op een definitieve diagnose moeten wachten. Vaak wordt de primaire tumor niet gevonden en is er geen behandeling mogelijk. Dat leidt tot een duidelijk kortere periode van overleven van deze groep patiënten.

Stichting Missie Tumor Onbekend, onderdeel van het Platform Zeldzame Kankers, en de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in NFK startten na het IKNL rapport een lobby om WGS als diagnose instrument vergoed te krijgen. Daarnaast voerden ze actie voor het opstellen van een zorgpad om sneller een doorverwijzing en een betere behandeling te realiseren. In samenwerking met de verschillende relevante partijen zoals: zorgverzekeraars en beroepsgroep van oncologen (NVMO) is dit tot stand gekomen.

Samenwerken in de regio om zorg te verbeteren

Regionaal samenwerken tussen ziekenhuizen en expertisecentra is van groot belang voor patiënten. Zij moeten goed op de hoogte zijn van de actuele stand van wetenschap, beschikking hebben tot lopende studies waar patiënten aan kunnen meedoen en in de samenwerking zorgen voor gelijke toegang voor patiënten is daarbij heel belangrijk.

Afgelopen tijd is er veel geschreven over het beschikbaar stellen van nieuwe en brede diagnostische DNA-onderzoeken. Begin 2020 hebben drie politieke partijen (50Plus, VVD en D'66) een initiatiefnota ingediend. Daaropvolgend is in februari dit jaar een motie aangenomen in de Tweede Kamer om zo snel mogelijk te komen tot een facultatieve vergoeding (ook wel betaaltitel genoemd) voor WGS. Een ontzettend belangrijke stap, maar met een motie is de betaaltitel nog niet geregeld. En veel belangrijker nog, met alleen het beschikbaar stellen van een dergelijke uitgebreide DNA-test is de zorg voor patiënten met PTO nog niet direct beter geregeld. Hiervoor is de samenwerking tussen ziekenhuizen in de regio, goede en ook echt snelle doorverwijzing en overleg essentieel. Juist ook dat stuk moet goed worden geregeld.

Het is mooi om te zien dat partijen ook daarom de handen in een slaan. Verzekeraars, zorgverleners en patiënten werken samen om een zorgpad met elkaar af te spreken. Voor het behoud van kennis en lering van alle stappen die hiermee worden gezet, is het belangrijk om dit hele proces uiteindelijk te evalueren. Over 3 jaar wordt gekeken of de zorg en de uitkomsten voor PTO patiënten inderdaad is verbeterd. Daarmee geven we pas echt invulling aan een zo veel besproken lerend zorgsysteem.

In de afgelopen maanden zijn veel nieuwe stappen gezet. Dit gebeurt niet zonder slag of stoot en liever zien we dit veel sneller gaan. Uiteindelijk zijn we enorm blij dat dit zorgpad, inclusief WGS, er nu komt voor patiënten met PTO.

Meer weten?
Neem contact op met Carin Louis.
030 603 97 41 c.louis@nfk.nl

Nieuwsberichten over DNA-onderzoek

Deel via

Lees verder...

  1. Als patiëntvertegenwoordiger doet Pauline Evers een dringend verzoek aan Professor Kullberg om het advies en besluit inzake de vaccinatiestrategie te heroverwegen. De voordelen van vaccineren zijn vele malen groter dan het risico van de bijwerkingen.
    Lees verder
    Pauline Evers
    Belangenbehartiger Geneesmiddelen
    Png Pauline
  2. Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat bij 9500 patiënten de tevredenheid over de huisarts toeneemt bij meer contact. Dit wordt bevestigd in de Doneer Je Ervaring-onderzoeken onder ongeneeslijk zieke kankerpatiënten.
    Lees verder
    Dorien Tange
    Bestuurssecretaris / Belangenbehartiger Laatste Levensfase & Kanker en Seks
    2019 NFK Portraits Dorien 023 Vrijstaand2