Deel via
Irene Dingemans
Belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie
Nfk Medewerker Irene Dingemans Blog

De feestdagen komen eraan. Tijd voor bezinning en voor goede voornemens. Nu hebben goede voornemens de eigenschap bij voornemens te blijven en ergens in de maand januari te sneuvelen bij gebrek aan motivatie en daadkracht. Gelukkig hebben we inmiddels massaal ervaring opgedaan met dit eindejaars-kleine-kansen-ritueel rondom klassiekers als stoppen met roken, afvallen en gaan sporten. En al deze ervaringen – ieder jaar uitbundig geanalyseerd in alle media – hebben ons geleerd dat intrinsieke motivatie en “het niet alleen doen” cruciale factoren zijn voor die kleine kans op succes.

En dit stemt mij positief voor mijn goede voornemens voor 2019. Ik wil namelijk dat we in Nederland iets moois gaan neerzetten voor alle mensen met kanker. Als kankerpatiëntenorganisaties willen we Nederland nummer 1 maken binnen de mondiale oncologie: voor iedere patiënt de beste kankerzorg. Wat heb ik nodig om te slagen? Intrinsieke motivatie? Check. Sta ik er niet alleen voor? Check.

Aan motivatie geen gebrek. De intrinsieke motivatie gilt me al enige tijd om de oren: de kankerzorg wordt in een rap tempo complexer en duurder en steeds meer mensen met kanker lijken niet naar de laatste inzichten hun diagnostiek en/of behandeling te ontvangen. Verhalen hierover uit onze achterban van kankerpatiëntenorganisaties zijn zorgwekkend en cijfers uit de Nederlandse kankerregistratie ondersteunen helaas ons gevoel van onbehagen. Een ontwikkeling die leidt tot slechtere overlevingskansen, zoals inmiddels evident zichtbaar bij een vijfde van alle mensen met kanker, namelijk bij die groep die wordt getroffen door een zeldzame vorm. Hierover hebben we in februari al de noodklok geluid (Zie blog: Zweem van concentratie blijkt illusie). En als we niet een grote stap voorwaarts gaan zetten in de Nederlandse oncologie, gaan we met de hele kankerzorg de zeldzame kankers achterna.

Aan medestanders: ook geen gebrek! Althans, er zijn hoopvolle ontwikkelingen. Want wij als patiëntenorganisaties staan er niet alleen voor. Op woensdag 19 december ondertekenen alle koepelpartijen uit de oncologische zorg een bestuurlijke agenda voor “trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker”. We zijn verenigd in de “Taskforce oncologie” en we hebben besloten om onze naam eer aan te gaan doen. We hebben besloten om met zijn allen en samen met het Citrienfonds daadkrachtig invulling te gaan geven aan de toekomst van de Nederlandse kankerzorg.

De droom

Want wat ligt er een mooie toekomst voor ons. Als we willen. Ons land heeft alles in huis om iedere burger die wordt geconfronteerd met kanker de allerbest mogelijke zorg te geven. Nummer-1-zorg. Zorg zo goed dat zij vergelijking met alle ziekenhuizen te wereld met gemak kan doorstaan, ook met die paar toppers in Amerika. We hebben de artsen, de verpleegkundigen, de paramedici, de onderzoekers, de bestuurders. We hebben de infrastructuur: ik denk dat geen enkel land zo’n hoge organisatiegraad heeft voor de oncologische zorg als wij. Al sinds decennia wordt in Nederland structureel en officieel samengewerkt en kennis gedeeld. We hebben de korte lijnen. Geografisch: we zijn een klein land met goede wegen en een goed openbaar vervoer. Maar ook intercollegiaal: we hebben een open cultuur waarin het mogelijk moet zijn elkaar aan te spreken. Kortom, alles is mogelijk. Als we maar willen.

De realiteit

Want helaas is het niet zo dat alles wat mogelijk is, realiteit is. In Nederland krijgt niet iedere burger met kanker nummer-1-zorg. Wel heel goede zorg, maar niet de allerbeste zorg. Niet in vergelijking met internationale topinstituten. En dat komt omdat we onze zorg te veel versnipperen. Tachtig ziekenhuizen bieden zorg voor heel veel kankersoorten. Vaak in kleine aantallen. Op ziekenhuisniveau wordt hierdoor te weinig expertise opgebouwd, veel ziekenhuizen specialiseren te weinig waardoor te weinig kennis wordt opgebouwd over de laatste ontwikkelingen. En als land hebben we te weinig – of voor heel veel kankersoorten geen – instituten die zoveel patiënten zien dat ze überhaupt top-expert kunnen worden om zo de ontwikkelingen rondom diagnostiek, behandeling en nazorg naar grote hoogten te kunnen stuwen. Dus we zijn als land simpelweg niet nummer 1 voor kanker, niet voor de individuele patiëntenzorg en niet voor alle patiënten samen. En ook niet voor die ambitieuze artsen, verpleegkundigen en onderzoekers die graag nummer 1 willen zijn.

De toekomst

Maar het kan. Met gemak kunnen wij de nummer 1 van de wereld worden met onze oncologische zorg. Voor iedere burger met kanker. We hoeven daarvoor alleen maar patiënten en specialisten samen te brengen. In voldoende getalen. Van alle betrokken disciplines, dus ook die schaarse gespecialiseerde verpleegkundigen die we zo nodig hebben. Deze specialisten moeten wel specialisten willen zijn. Toegewijd aan slechts enkele oncologische aandoeningen moeten zij werken in een multidisciplinair team van gespecialiseerde collega’s en onderzoekers, in een cultuur van wetenschap, excellentie en menselijkheid. Bestuurders moeten een topinstituut willen zijn en moeten derhalve voorzien in de benodigde infrastructuur. Patiënten moeten bereid zijn om te reizen naar die ziekenhuizen die zich gespecialiseerd hebben in hun kanker. Voor de meeste patiënten zal dit overigens nooit langer dan drie kwartier zijn. Dat wil zeggen: als alle ziekenhuizen zich committeren aan deze ambitie. Want sommige ziekenhuizen zullen kankerzorg moeten loslaten, andere zullen een tandje bij moeten zetten om op topniveau te functioneren. Maar het kan. We hebben de mensen, we hebben de middelen. We hoeven het alleen maar te doen. Met elkaar.

Verheugd ben ik dan ook dat wij als “Taskforce oncologie” samen met het Citrienfonds besloten hebben om met elkaar daadkrachtig invulling te geven aan een gezamenlijke oncologische agenda. We hebben verschillende achterbannen, verschillende belangen, maar we delen de droom. De droom om iets moois neer te gaan zetten met elkaar. Voor alle mensen met kanker. Ik heb er vertrouwen in. Ik heb er zin in. Ik hoop dat ik over vier jaar op deze plek kan zeggen dat we in Nederland op 19 december 2018 op volle kracht vooruit zijn gegaan. Dat we het voor elkaar hebben gekregen om wereldwijd nummer 1 te worden, voor iedereen in Nederland met kanker.

Deel via

Lees verder...

  1. Lees verder
    Ella Visserman
    Belangenbehartiger Samen Beslissen
    Nfk Medewerker Ella Visserman
  2. Vandaag geef ik drie NFK aanmoedigingsprijzen Kanker en Werk weg. Deze prijzen zijn de afronding van de campagne Late Effecten die NFK afgelopen jaar voerde.
    Lees verder
    Mirjam van Belzen
    Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven
    Nfk Mederwerker Mirjam Uitgesneden