Richtlijnen vormen de basis van het medisch handelen van zorgverleners. Het is belangrijk om de aspecten die voor patiënten belangrijk zijn deel uit te laten maken van richtlijnen. Daarom zijn de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties bij veel richtlijntrajecten betrokken.

Patiëntenperspectief bij richtlijnen

De kankerzorg ontwikkelt zich vaak erg snel. De richtlijnen worden daarom regelmatig aangepast. Die herziening gebeurt soms voor een hele richtlijn en soms modulair. Dat wil zeggen dat er een of enkele onderdelen worden herzien. We brengen het patiëntenperspectief in bij een richtlijntraject:

  • Bij de inventarisatie van de knelpunten;
  • Door lid te zijn van de werkgroep (bij de richtlijnen die volgens oude werkwijze worden herzien);
  • Door lid te zijn van de clusterstuurgroep of clusterexpertisegroep (bij de richtlijnen die modulair worden herzien in clusters);
  • Door mee te lezen tijdens de commentaarfase.

Het inbrengen van het patiëntenperspectief bij een richtlijntraject is een intensief proces. Daarom wordt altijd per richtlijntraject gekeken in welke vorm de participatie het best past in het traject. Voor patiëntenorganisaties is het soms mogelijk om hiervoor extra vergoeding aan te vragen.

Tool voor patiëntenparticipatie bij richtlijnen

De KIDZtool biedt veel tips en handvatten voor patiëntenparticipatie bij richtlijnen. Deze tool is ontwikkeld voor het programma KIDZ (Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg) van de Patiëntenfederatie Nederland. Dit programma focust op een betere kwaliteit van de medisch specialistische zorg vanuit patiëntenperspectief. Het doel is om de zorg beter aan te laten sluiten op de wensen en behoeften van patiënten.

Herziene richtlijnen

NFK heeft in 2021 meegewerkt aan de herziening van de volgende negen algemene richtlijnen:

  • Beeldvorming met ioniserende straling;
  • Fast oncology;
  • Botmetastasen;
  • Fysieke fitheid (oncologie);
  • Pijn bij kanker;
  • Advanced care planning;
  • Delier;
  • Palliatieve sedatie;
  • Seksuele gezondheid.