Door de bewustwording over erfelijkheid en de risico’s op het ontstaan van kanker te vergroten en door het taboe te doorbreken willen wij ervoor zorgen dat de belangen van deze doelgroep beter behartigd worden. 

Neurofybromatose 1 (NF1)

Er zijn verschillende erfelijke aandoeningen waarbij een verhoogd risico op het ontstaan van verschillende vormen van kanker wordt gezien. Zo hebben mensen met Neurofybromatose 1 (NF1) een grotere kans op het ontwikkelen van kwaadaardige tumoren gedurende hun leven dan mensen zonder deze erfelijke aandoening. In het algemeen is het risico tijdens het leven een kwaadaardige tumor te krijgen bij NF1-patienten bijna 60%, en dat is bijna twee keer zo veel dan de rest van de bevolking. Ook Lynch-syndroom en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen die de kans op het krijgen van darm- en andere kankers sterk verhogen.

Betere informatie voor patiënten en zorgverleners over de risico's en symptomen moet leiden tot een betere uitkomst (kwaliteit van leven, overleving) voor deze groep van patiënten.