Hieronder vind je de meest gestelde vragen over Doneer Je Ervaring en de antwoorden hierop.

Wat is Doneer Je Ervaring en voor wie is het bedoeld?

Doneer Je Ervaring is een instrument waarmee NFK en de 19 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties (kpo’s) via online vragenlijsten ervaringen, behoeften en meningen ophalen van mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en soms ook van zorgverleners. Mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg behoren ook tot de doelgroep. De uitkomsten van de Doneer Je Ervaring-peilingen geven richting aan onze belangenbehartiging.

Hoe werkt Doneer Je Ervaring?

Via de online vragenlijsten (die worden opgesteld in Survey Monkey) halen wij anoniem ervaringen op, dit noemen we peilingen of uitvragen. Wanneer je je aanmeldt voor Doneer Je Ervaring, word je vrijblijvend lid van het Doneer Je Ervaring-panel en krijg je (automatisch) ongeveer vier keer per jaar een vragenlijst per mail toegestuurd. Je bent niet verplicht om de vragenlijsten in te vullen. De vragenlijsten staan doorgaans twee weken open, zijn anoniem en de invultijd is gemiddeld 5 tot 10 minuten.

Voor wie is Doneer Je Ervaring bedoeld?

Het Doneer Je Ervaring-panel bestaat allereerst uit de achterban van de 19 bij NFK aangesloten kpo’s. Bij elke nieuwe vragenlijst ontvangt het panel een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Daarnaast kan iedere (ex-)kankerpatiënt, naaste of mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg zich online aanmelden om lid te worden van het panel. De vragenlijsten kunnen ook eenmalig door iedereen die tot de doelgroep behoort ingevuld worden. Voor elke nieuwe vragenlijst wordt er ook altijd geworven via sociale media, ziekenhuizen en partnerorganisaties zoals KWF en Kanker.nl. Dus ook als je geen lid bent van het panel kun je vragenlijsten invullen.

Ben je al lid of donateur van een van onze kankerpatiëntenorganisaties óf lid van B-Force of het Stomapanel? Dan krijg je de openstaande vragenlijsten door jouw organisatie (automatisch) toegestuurd en hoef je geen lid te worden van Doneer Je Ervaring.

Wie bepaalt het onderwerp van de vragenlijst?

De bij NFK aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en de belangenbehartigers van NFK stellen aan het begin van het jaar de (kankergenerieke) thema’s van de vragenlijsten vast. De thema’s sluiten altijd aan op de speerpunten van NFK.

De vragenlijsten worden opgesteld door een onderzoeker en een belangenbehartiger van het betreffende thema, die inhoudelijke afstemming zoekt met de betreffende werkgroep en (externe) experts.

Wat is het doel van Doneer Je Ervaring?

De uitkomsten van de vragenlijsten worden door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de 19 aangesloten kpo’s gebruikt om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker te verbeteren. We vergroten ons inzicht in de behoeften en meningen van mensen die kanker hebben (gehad) door middel van de vragenlijsten. Dit stelt ons in staat de belangen van (ex-)kankerpatiënten nog beter en gerichter te behartigen.

Wat gebeurt er met de uitkomsten?

Door jouw ervaring te delen zorg je ervoor dat jouw stem telt. Deze laten wij horen in de zorg, de wetenschap, bij verzekeraars, in de politiek én in de media.

Per peiling worden de belangrijkste uitkomsten gepubliceerd in een persbericht dat wordt geplaatst op nfk.nl, aangevuld met een factsheet en een concrete belangenbehartigingsactie. De uitgebreide resultaten van de peiling zijn te lezen in een rapportage, die ook wordt gepubliceerd op nfk.nl. Ook worden ervaringsdeskundigen gezocht die zijn of haar ervaringen met het onderwerp van de vragenlijst in de media willen delen.

Vaak is er voor of na de uitvraag vanuit externe onderzoekers interesse in de uitkomsten. Op initiatief van hen kan er een wetenschappelijke publicatie geschreven worden. Daarbij worden meestal aanvullende analyses gedaan, waarbij de data altijd bij NFK blijven. De externe onderzoekers ontvangen alleen de uitkomsten op geaggregeerd niveau. De onderzoeker is samen met de desbetreffende belangenbehartiger van NFK medeauteur op deze publicaties.

Wie zitten er achter Doneer Je Ervaring?

Doneer Je Ervaring is van NFK en de 19 aangesloten kpo’s. Elke organisatie maakt zich sterk voor patiënten met (een) bepaalde vorm(en) van kanker en de gevolgen daarvan. NFK behartigt als koepel de algemene belangen van (ex-)kankerpatiënten. Samen komen wij op voor de belangen van álle mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Wij horen hun stem onder meer via Doneer Je Ervaring.

Hoe zit het met mijn privacy?

Je antwoorden in de vragenlijst zijn anoniem, er is geen koppeling mogelijk tussen persoonsgegevens en antwoorden op vragen in de vragenlijsten. Meer weten over hoe NFK ervoor zorgt dat jouw privacy gewaarborgd blijft? Lees dan onze volledige privacyverklaring.

Zijn er kosten verbonden aan deelname aan het panel?

Deelname aan Doneer Je Ervaring is kosteloos.

Waar kan ik mijn vragen stellen?

Stuur een mail naar doneerjeervaring@nfk.nl.

Stel je vraag
Neem contact op met Vivian Engelen.
030 - 760 33 64 v.engelen@nfk.nl
Lid worden van het panel? Meld je aan