Uit ons onderzoek bleek dat ongeveer twee derde van alle patiënten behoefte heeft aan informatie over seksualiteit en intimiteit. De informatiebehoefte ligt vooral op het vlak van praktische tips en informatie, ervaringsverhalen en informatie voor de partner. Helaas is praten over seks of de geslachtsorganen vaak nog omgeven met taboes en dat maakt het lastiger om veranderingen te accepteren of problemen op te lossen. Bekijk hier 4 verhalen van patiënten en hun partners die hier open over wilden praten.

Ervaringsverhaal borstkanker

Marleen & Tim

Uit onderzoek blijkt dat vrouwen met borstkanker zowel tijdens als na de behandeling te maken kunnen krijgen met seksuele problemen. Denk aan minder zin in seks, minder opgewonden raken, vaginale droogte en pijn bij het vrijen. Tim (35) en Marleen (32) herkennen dit. Door Marleens chemotherapie, bestraling, borstoperatie en hormoontherapie met tamoxifen veranderde hun seksleven.

Marleen: ’Voordat ik ziek werd, was ons seksleven super. We konden niet van elkaar afblijven.’

Tim: ‘Seks is belangrijk in een relatie, vind ik. Dichter bij elkaar kun je niet komen.’

Marleen: ‘Alles was goed, totdat ik in 2014 borstkanker kreeg. Er werden geen uitzaaiingen op afstand gevonden, maar wel drie okselklieren met onrustige cellen. Die moesten eruit en mijn borst moest eraf. Maar eerst kreeg ik chemo én DNA-onderzoek. Ik was nog jong, dat was opvallend. Er zou sprake kunnen zijn van erfelijkheid. Ik bleek drager van een mutatie in het BRCA2-gen te zijn.’

Tim: ‘Het was veel allemaal. Van een borst die een beetje raar voelde, gingen we naar borstkanker en DNA-onderzoek. Ik ben bijna overal bij geweest. Ik wilde Marleen laten voelen dat ik haar steunde.’

Marleen: ‘Tijdens de behandeling was Tim heel zorgzaam en lief. Met etentjes als ik na een chemobehandeling mijn smaak weer terug had, bloemetjes en heel veel lieve aandacht. Als er iets is, voelt Tim dat. Hij leest mij gewoon.’

Tim: ‘Door alles wat we hebben meegemaakt, heeft onze relatie zich verdiept. Wat anders misschien tien jaar had geduurd, hebben wij in een half jaar gefikst.’

Marleen: ‘Voor mij was heel duidelijk dat ik me aan beide borsten wilde laten opereren. Bij BRCA1 en -2 heb je zestig tot tachtig procent kans om voor je zeventigste borstkanker te krijgen. Ik wilde niet het risico lopen dat ik het in mijn andere borst ook zou krijgen.’

‘We hebben een goed seksleven. Anders, maar nog steeds goed’


Tim:
‘Er is met ons nooit over gesproken dat dit invloed zou kunnen hebben op ons seksleven. We kregen er een foldertje over en dat was het. We moesten het zelf uitzoeken. Achteraf gezien was het misschien wel beter geweest als er iemand over begonnen was.’

‘Ik behield mijn eigen tepels, maar het gevoel was weg. Een rare gewaarwording’


Marleen:
‘Na de chemo en voor de bestraling kreeg ik een amputatie met een directe reconstructie, met prothesen van siliconen. Mijn eigen tepels heb ik gehouden, maar het gevoel was weg. Dat had ik me van te voren niet gerealiseerd.’

Tim: ‘Het voorspel veranderde daardoor.’

Marleen: ‘Als Tim mijn borsten en tepels aanraakt, voel ik dat niet meer. Terwijl ik er vroeger heel opgewonden van raakte. Dat was in het begin zo’n rare gewaarwording, dat ik er de slappe lach van kreeg.’

Tim: ‘Die humor hielp heel erg. Het klaarde de lucht een beetje. Want eigenlijk was het natuurlijk best wel shit. Ik moest ook wennen. Ik vind Marleen nog steeds mooi, haar nieuwe borsten ook, maar ze voelen wel anders. Steviger en koud soms.’

Marleen: ‘Tijdens de behandelingen voelde ik dat Tim voorzichtig werd. Hij durfde niet goed meer het initiatief te nemen, omdat hij bang was dat ik geen zin had. Dat wilde ik doorbreken. Toen hij op een dag thuiskwam, zette ik het carnavalsnummer ”Ik wil seks met die kale” op. Tim wist niet waar hij moest kijken. Hij vond het té raar. “Kom mee naar boven”, zei ik. Dat brak het ijs. Ook als je kanker hebt, kun je lol hebben in bed.’

Tim: ‘Ik ben wel voorzichtiger geworden. Ik wil haar geen pijn doen. Zeker in het begin, waarin ik moest ontdekken wat wel en niet meer kon.’

Marleen: ‘Door de chemo kwam ik in de overgang. Dat had veel invloed.’

Tim: ‘De lust was er wel, bij ons allebei, maar Marleens lichaam werkte niet mee. Simpelweg omdat ze niet vochtig genoeg werd.’

Marleen: ‘Het was heel raar. Je ziet elkaar, hebt zin, maar als Tim in mij was, deed dat al snel pijn. Glijmiddel vond ik niets. Veel te veel geklieder.’

Tim: ‘Ik nam het initiatief om een vibrator te kopen. Die beweegt niet heen en weer, waardoor seks niet pijnlijk was voor Marleen. En er zit een dingetje op dat de clitoris stimuleert. Seks is natuurlijk veel meer dan klaarkomen, maar het is wél fijn als dat eens lukt.’

Marleen: ‘Ik vond het eerst vrij gênant, maar het werkte wel. De tamoxifen drukte in het begin erg op mijn libido. Ik nam het wel eens een weekendje niet en dan merkte ik duidelijk dat ik meer zin had.’

Tim: ‘Dat effect van de tamoxifen op haar libido is inmiddels weg, volgens mij. Alsof haar lichaam eraan gewend is.’

‘Soms hebben we sukkelseks, met veel masseren, knuffelen en kussen’


Marleen:
‘Mijn zin in seks is inderdaad veel beter, maar niet op het oude niveau. De oncoloog wil graag dat ik injecties met leuproreline ga spuiten om mijn eierstokken stil te leggen. Ik had hormoongevoelige borstkanker en de hormonen die mijn eierstokken kennelijk nog aanmaken, kunnen eventuele uitzaaiingen stimuleren. Ik ben daar nog niet klaar voor. Ik wil ook graag een leuk leven, zonder nachtelijk zweten en opvliegers door de overgang, en mét een goed seksleven. Ik moet daar nog goed over nadenken.’

Tim: ‘Ik vind dat we een heel goed seksleven hebben. Het is veranderd, maar nog steeds goed.’

Marleen: ‘Dat vind ik ook. We blijven er ons best voor doen om de intimiteit goed te houden. Dat betekent soms dat ik zin maak terwijl ik eigenlijk moe ben. Sukkelseks, noemen we dat, waarbij we veel masseren, knuffelen en kussen en Tim het meeste werk doet. Behalve dat het goed is voor onze relatie, geeft seks me ook het gevoel dat ik sexy ben. Het geeft zelfvertrouwen.’

Tekst: Deborah Ligtenberg

Ervaringsverhaal prostaatkanker

Pien & Rogier

De man van Pien (63) kreeg vier jaar geleden prostaatkanker en kan sindsdien geen erectie meer krijgen. Toen bij haar man Rogier prostaatkanker werd ontdekt, waren ze het er al snel over eens naar welk ziekenhuis ze zouden gaan voor een operatie. Pien: “Ik zal nooit vergeten dat we samen de spreekkamer binnen wilden lopen en dat ik, als partner, werd tegengehouden. Ik mocht niet mee naar binnen. Later kreeg ik wel de kans om mijn vragen te stellen, ook over de gevolgen voor seksualiteit. De arts antwoordde “Ik kan nu niet bepalen hoe het straks is bij uw man. Maar over een paar jaar wilt u toch geen seks meer.”

Niet in de stemming

De arts kreeg ongelijk, want een aantal jaren later is seksualiteit nog steeds een belangrijk issue voor Pien en haar man. “In het begin is het natuurlijk het belangrijkste dat die kanker weg is, de rest interesseert je niet. We kregen wel informatie over seksualiteit. Alleen hadden we toen net gehoord dat de patholoog verkeerde cellen had gevonden en waren we op dat moment totaal niet voor het onderwerp in de stemming.”

Hoewel de zenuwschade na de operatie zeer beperkt was, gooide de bestraling die volgde roet in het eten. Rogier kon daarna geen erectie meer krijgen. “Gelukkig kan hij nog wel een orgasme bereiken, maar dan zonder zaadlozing. Hij heeft geen hormonale behandeling gehad, dus hij heeft ook nog steeds zin om te vrijen. Hij is ook niet incontinent. Penetratie lukt alleen echt niet.”

Oplossing zoeken

Voor Rogier en Pien was het direct duidelijk dat ze het daar niet bij zouden laten zitten. “Het is iets waar wij allebei nog volop van genoten. Een keer in de week vind ik nog best leuk. Ik vind het dus lastig te accepteren dat het er niet meer in zit.” Het was het beginpunt van een zoektocht naar de oplossing.

“Na de operatie kregen we direct een recept voor Viagra mee. Dat deed wel wat, maar niet genoeg. De uroloog in een ander ziekenhuis heeft en passant wel eens geïnformeerd hoe het zat met ons seksleven, maar er zat altijd een co-assistent bij waardoor we ons minder vrij voelden om het onderwerp te bespreken. En in het ziekenhuis was de seksuoloog net wegbezuinigd. We hebben zelf maar wat dingen aangeschaft. De vacuümpomp vonden we niks. Het was een boel gehannes en het deed mijn man pijn. Bovendien werd ‘ie snel slap. En een implantaat wilde mijn man niet.”

Injecties

In de nieuwsbrief van de ProstaatKankerStichting.nl lazen Pien en haar man een artikel over injecties in de penis met een middel dat de bloedvaten in het zwellichaam van de penis verwijdt. “We waren direct heel nieuwsgierig”, vertelt Pien. “We zijn er nu net mee begonnen en eerlijk gezegd is het nog wel een hele gebeurtenis. We hebben uitgebreide uitleg van de uroloog gehad over de injecties.

Je moet de dosering langzaam verhogen met 0,2 ml per week, omdat je van tevoren niet weet hoe je erop reageert en het gevaarlijk kan zijn als je een te hoge dosis krijgt. Door dat langzame opbouwen kan het een paar maanden duren voordat je weet of het werkt. Je mag het maar een keer per week gebruiken, dus de spontaniteit is er wel af. Bovendien kost het 10 euro per week, dat zijn toch flinke kosten. Kortom, we hadden verwacht dat het iets makkelijker zou zijn.” Toch ziet Pien ook de positieve kanten van de injecties: “Mijn man vindt dat het absoluut geen pijn doet. Je klikt en dan spuit het erin, heel eenvoudig. En er zit inmiddels wat leven in de brouwerij, dus wie weet.”

Lotgenoten

Pien heeft veel gehad aan lotgenotencontact, zowel gesprekken met vrienden als met lotgenoten die ze via de ProstaatKankerStichting.nl hebben gesproken, bleken waardevol. “Wij hebben een paar vrienden met kanker en die hebben allemaal een probleem met seksualiteit. We hebben het daar met elkaar over gehad. Een van die vrienden zei dat het echt weer goed zou komen. “Je gaat er echt weer van genieten”, zei hij. Dat helpt natuurlijk wel. Net als de humor erin houden trouwens. Verder zou ik iedereen willen adviseren naar de website van de ProstaatKankerStichting.nl te gaan en lid te worden.

Je krijgt dan een logboek en daar staat heel veel informatie in. En natuurlijk moet je ook met elkaar blijven praten. Gelukkig zijn wij echte praters, want anders kunnen de ziekte en alle gevolgen daarvan je echt uit elkaar drijven. Elke dag om vijf uur drinken we samen een wijntje en praten we bij. Ik kan er slecht tegen als we te weinig aandacht hebben voor elkaar. Wij hebben inmiddels kleinkinderen en genieten daarvan, maar wij vinden het met z’n tweeën ook nog heel leuk. Praten en knuffelen zijn voor ons geen vervanging van seks, maar wel dingen die belangrijk zijn.”

Ervaringsverhaal darmkanker

Gerrit & Jenneke

Gerrit Ekkelboom kreeg op 48-jarige leeftijd een stoma, nadat bij hem darmkanker was ontdekt. Na de behandeling was de kanker weg, maar ook zijn vermogen om een erectie te krijgen.

Zijn vrouw Jenneke vond het maar vreemd dat Gerrit steeds vaker vanwege ‘vals alarm’ naar de wc moest. Ook de huisarts vertrouwde het niet en stuurde hem door naar het ziekenhuis voor een endoscopie. “Er zat inderdaad een bloemkoolachtig gewas, acht centimeter vanaf de anus. Darmkanker dus”, blikt Gerrit terug. Binnen een maand ging hij onder het mes en werd een stuk van zijn darm verwijderd en een colostoma aangelegd.

Goed seksleven

De stomaverpleegkundige vertelde hem al voor de operatie dat er na de operatie veel zou veranderen. “Bijvoorbeeld dat ik geen zware dingen meer mocht tillen én dat ik impotent zou kunnen worden door de operatie, omdat ook de bloedvaten en zenuwen die nodig zijn voor een erectie, zouden worden weggesneden. Het ging toen nog allemaal langs me heen. Ik wilde alleen maar dat de kanker weg zou zijn.” Drie maanden na de operatie stond Gerrit alweer als keeper op het voetbalveld en leek zijn leven weer terug te keren naar het normale. “Mijn jongeheer stak alleen de kop niet meer op.

Toen we weer gingen vrijen, kreeg ik wel een orgasme, maar geen zaadlozing. Ook werd hij niet meer stijf.” Het speelde allemaal precies in de tijd dat hun laatste kind het ouderlijk huis had verlaten. “We wilden opnieuw beginnen en samen gaan genieten van de nieuwe fase die eraan kwam. Seks hoorde daar voor ons ook bij. We hadden altijd een goed seksleven gehad. Maar doordat ik geen erectie meer kon krijgen, konden we niet meer ‘bij elkaar komen’. En ik was pas 48.”

Zoektocht

Gerrit en Jenneke lieten het er niet bij zitten en begonnen een zoektocht naar een oplossing voor het erectieprobleem. Na overleg met de uroloog begon hij met het zelf toedienen van injecties in de penis, maar die werkten niet naar volle tevredenheid, omdat er geen volledig harde erecties op volgden. En romantisch was het evenmin. Daarna probeerde het stel het met de vacuümpomp. Maar die bleek vooral op de lachspieren te werken.

Op zijn eigen verzoek verwees de uroloog hem toen naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen. “Daar is onderzocht of het misschien tussen m’n oren zat, maar het zat toch echt tussen m’n benen. Daardoor kwam ik in aanmerking voor een penisprothese. Die heeft het ongeveer twaalf jaar naar tevredenheid gedaan, maar op een gegeven moment raakte er een cilinder lek en kwam er geen erectie meer.” De tweede prothese zit minder prettig, maar plannen om de prothese te laten vervangen heeft hij niet: “We worden wat ouder en beleven seks nu anders. We hebben er vrede mee zo.”

Acceptatie

De stoma zelf heeft geen gevolgen gehad voor hun seksleven vertelt Jenneke. “Het stomazakje knisperde wel eens, maar heeft ons nooit in de weg gezeten. Omdat hij al 22 jaar zijn darmen om de twee dagen irrigeert, heeft hij geen ontlasting in de tussentijd en kan hij een klein zakje dragen, een cap. Je hoort wel verhalen dat een relatie eraan onderdoor gaat, omdat de partner de stoma zo verafschuwt. Gelukkig hebben wij elkaar altijd genomen zoals we zijn. Zelf heb ik ook gezondheidsklachten, waaronder reuma.

We kijken naar wat we nog kunnen, niet naar wat we gekund hebben. We zijn ons bewust van elkaars tekortkomingen en we hebben daar vrede mee.” Gerrit, lachend: “Bovendien heb ik de mooiste stoma van West-Europa.”

Blijf praten

Gerrit adviseert iedereen die in een zelfde situatie komt, om hulp in te schakelen: “Het onderwerp seksualiteit wordt nogal eens vergeten. De chirurg vertelt meestal alleen het technische verhaal, maar een operatie met zulke gevolgen is veel meer dan dat. Blijf er niet mee zitten. Vraag om informatie. De stomaverpleegkundige kan je bijvoorbeeld verwijzen naar een uroloog. Overigens vonden wij de begeleiding toentertijd wel goed in het ziekenhuis, zowel van de chirurg als van de stomaverpleegkundige. Dat de stomaverpleegkundige zelf over seksualiteit begon, was -zeker voor die tijd- heel erg vooruitstrevend.”

Verder helpt het volgens Gerrit om creatief te zijn. “Je kunt elkaar op allerlei manieren ‘vermaken’ in bed. Er zijn bijvoorbeeld ook mensen die tevreden zijn met wat leuke speeltjes uit de sekswinkel. Ook met je partner praten is uiteraard belangrijk. Wees er open over.” Jenneke vult aan: “Blijf praten, maar niet tot in den treuren. Soms blijven mensen die kanker hebben gehad een beetje hangen. Er zijn ook andere dingen in het leven.”

Ervaringsverhaal stoma

Pieter-Jan

De vriend van Pieter-Jan (24) had al een stoma toen ze elkaar leerden kennen. De drempel om seks te hebben was hoog, maar blijkt achteraf onnodig te zijn geweest. “De seks is hetzelfde. Het is alleen even wennen.”

“Onze relatie begon met Tinderen en Whatsappen en al in die eerste contacten was hij heel open over zijn stoma, maar ik vond het lastig en een beetje vies. Hij zat ook deels in een rolstoel door een probleem met zijn rug. Daarom ben ik heel lang afwachtend geweest voordat het tot een echte afspraak kwam; die kwam er pas na vijf maanden.

De eerste keer seks was eerlijk gezegd een domper. Er zat toch zo’n zak op zijn buik, waarvan ik niet goed kon inschatten of die nou wel echt goed vast zat. Ik wist ook niet zo goed wat er wel en niet mee kon.

Voor mij vriend was het de eerste keer dat hij seks had met zijn stoma. Hij had het er moeilijk mee en schaamde zich ontzettend. Achteraf vind ik het allemaal nergens op slaan. Het is gewoon gewenning, je moet er mee leren omgaan. Je leert vanzelf dat het zakje best goed vastzit, en dat je steeds meer kunt proberen dan alleen dat hele voorzichtige. We bedekken de stoma ook nooit. Kortom, seks met een stoma is hetzelfde als zonder stoma. Het is alleen even wennen.

Wij zijn inmiddels drie jaar bij elkaar. Het gaat nu goed met zijn gezondheid en door te trainen is hij bijna uit zijn rolstoel. Qua seks zijn we nu wel wat gewend. We hebben bijvoorbeeld lekkages gehad tijdens de seks, en dat is dan vervelend, maar het hoort er nu eenmaal bij. We ruimen het even op en gaan slapen. Het zakje legen voor je begint helpt al heel erg, dan kun je ‘m ook kleiner opvouwen.

Ik zou iedereen die in eenzelfde situatie zit, aanraden om er vooral over te blijven praten. Als je iemand ontmoet met een stoma of handicap, probeer dan toch door te zetten als de persoonlijkheid van die persoon je aanstaat. Wees open naar elkaar, dan komt het uiteindelijk vast goed.

Ik denk dat het wel scheelt dat mijn moeder MDL-verpleegkundige is. Die vertelde mij al dat een stoma niets over de persoon zei. Het is voor mijn vriend ook fijn dat hij bij ons thuis open kan praten over zijn stoma.”