• Slider

Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

Logo Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

In Nederland hebben naar schatting achthonderd mensen Multiple Endocriene Neoplasie (MEN). Dit is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij in diverse klieren en organen gezwellen kunnen ontstaan. Belangengroep MEN wil alle patiënten met Multiple Endocriene Neoplasie - dus zowel met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom - en hun naasten bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen behartigen.

Betrouwbare informatie

Op de website van de belangengroep staan een aantal links naar andere pagina's, waarop meer informatie over het MEN-syndroom te lezen is. Daarnaast wordt een aantal keer per jaar een contactblad uitgebracht, waarin informatie en nieuws over het syndroom te lezen is. En er is een informatiefolder gemaakt, waardoor MEN-patiënten en hun naasten hun weg naar betrouwbare informatie kunnen vinden.

Belangenbehartiging

In 2015 heeft de belangengroep, in samenwerking met enkele andere organisaties, het transmuraal zorgpad MEN1 ontwikkeld. Dit is één van de manieren waarop Belangengroep MEN zich inzet voor belangenbehartiging van patiënten met Multiple Endocriene Neoplasie. Verder maakt de vereniging zich sterk voor betere zorg voor erfelijk belaste families en een grotere bekendheid van het syndroom, en bij artsen ook grotere bekendheid over de behandeling ervan. Er wordt regelmatig samengewerkt met andere patiëntenorganisaties die zich focussen op erfelijke aandoeningen. Samen met hen is er bijvoorbeeld gezorgd voor een betere registratie van families waar erfelijke ziektes in voorkomen.

Contactdagen voor het hele gezin

Tenslotte zet de belangengroep zich in voor het bevorderen van lotgenotencontact. Dit kan zowel telefonisch of via e-mail plaatsvinden. Of natuurlijk persoonlijk, op de landelijke of regionale contactdagen. Deze zijn voor het hele gezin. Voor de volwassenen zijn er interessante lezingen en is er de mogelijkheid om vragen aan deskundigen te stellen. Voor kinderen wordt een apart programma met leuke activiteiten georganiseerd. En vanzelfsprekend is er voldoende ruimte voor lotgenotencontact.