• Slider

Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Logo Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Von Hippel Lindau is een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen, soms tegelijkertijd, tumoren kunnen ontstaan. De Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) richt zich op het verbeteren van het leven van patiënten met deze ziekte, alsook hun partners, kinderen en andere familieleden.

Volledige informatie

Belangenvereniging VHL wil een bijdrage leveren aan de kennis over en de bestrijding van het VHL-syndroom. Dit gebeurt door betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over alle aspecten van leven met Von Hippel Lindau, door deel te nemen aan landelijke organisaties zoals de patiëntenbeweging Levenmetkanker en door samen te werken met instanties die zich bezig houden met de bestrijding van het VHL-syndroom en de gevolgen ervan.

Lotgenotencontact

Daarnaast wil de vereniging lotgenotencontact stimuleren. Want het is vaak prettig om met iemand te kunnen praten die weet wat je voelt en doormaakt. Daarom worden er zowel landelijke als regionale bijeenkomsten georganiseerd. Ook worden lotgenoten telefonisch en via internet met elkaar in contact gebracht. Leden krijgen daarnaast vier keer per jaar de VHL-krant, met informatie en het laatste nieuws (zowel van binnen als buiten de vereniging).

Belangenbehartiging

Tenslotte houdt Belangenvereniging Von Hippel Lindau zich bezig met belangenbehartiging. Dit gebeurt onder andere door deel te nemen aan landelijke organisaties en contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen. Maar ook met andere instanties wordt samengewerkt, bijvoorbeeld om onderzoek naar het ziektebeeld VHL te stimuleren, zodat de kwaliteit van leven voor patiënten verbeterd kan worden. En ook om preventieve zorg te waarborgen en te verbeteren. Want voor VHL-patiënten zijn preventieve controles vaak van levensbelang.