• Slider

Stichting Lynch Polyposis

Logo Lynch Polyposis

Stichting Lynch Polyposis is opgericht uit de Vereniging HNPCC-Lynch en Polyposis Contactgroep (PPC). De stichting is er om iedereen die met Lynch of Polyposis te maken krijgt, te ondersteunen. Dus niet alleen de patiënten zelf, maar ook familie en andere naasten - want het gaat om erfelijke aandoeningen, die dus ook de familie van de patiënt aangaat.

Informatievoorziening

Het grootste doel van de stichting is belangenbehartiging en het informeren van mensen met Lynch en Polyposis. Dit wordt onder andere bereikt door informatie over de aandoening, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en maatschappelijke gevolgen te verzamelen van eigen en andere (betrouwbare) organisaties en door te geven aan patiënten, artsen en andere betrokkenen. Deze informatie is te vinden op de website van de stichting, maar vier maal per jaar wordt ook een eigen nieuwsblad uitgegeven, waarin de laatste ontwikkelingen te lezen zijn.

Belangenbehartiging

Belangenbehartiging gebeurt op meerdere niveaus. Zo worden families met Lynch en Polyposis opgespoord door centrale registratie. Op deze manier kan zoveel mogelijk preventieve zorg plaatsvinden. Ook wil de stichting onderzoek naar Lynch en Polyposis bij academische en universitaire centra bevorderen. En er wordt geprobeerd om arbeidsparticipatie te bevorderen en belemmeringen bij hypotheken en verzekeraars te verminderen. Door altijd vanuit patiëntperspectief te kijken, fungeert de stichting als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld.

Lotgenotencontact

Naast belangenbehartiging en informatieverstrekking, wil de organisatie onderling contact tussen leden bevorderen. Met die gedachte worden bijvoorbeeld regionale contactdagen georganiseerd. Maar ook op de vrijwilligersdag worden veel ervaringsverhalen uitgewisseld. En telefonisch contact, net als contact op verschillende sociale media, draagt ook bij aan contact tussen lotgenoten. Zo wordt er nog meer kennis en ervaring uitgewisseld.