• Slider

Patiëntenplatform Sarcomen

Logo Patiëntenplatform Sarcomen

Slechts ongeveer twee procent van alle kankersoorten zijn sarcomen. Dit zijn tumoren die in het bindweefsel of steunweefsel van het lichaam ontstaan, bijvoorbeeld in bloedvatwanden, botten, spieren etc. Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op patiënten met een sarcoom, of andere zeldzame tumor die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moet worden.

Informatie en lotgenotencontact

Op de website van de stichting is veel informatie te vinden over sarcomen: wat ze zijn, oorzaken, diagnose en behandeling, verschillende soorten sarcomen en meer. Daarnaast is er een besloten forum voor leden en donateurs. Hier wordt meer diepgaande en specialistische informatie verstrekt. Op het forum kunnen ook ervaringen uitgewisseld en vragen gesteld worden. Patiënten en naasten vinden er vaak veel steun, want mensen die hetzelfde doormaken weten immers waar het over gaat. En zeker bij sarcomen is er nog weleens onbegrip vanuit de omgeving, bijvoorbeeld omdat de behandeling niet voor kaalheid zorgt en het daardoor van de buitenkant minder goed zichtbaar is. Dan kan contact met lotgenoten heel prettig zijn.

Voorlichting voor deskundigen

Naast informatieverstrekking voor patiënten, vindt Patiëntenplatform Sarcomen het belangrijk dat ook deskundigen goede voorlichting krijgen over sarcomen. Juist omdat ze zo zeldzaam zijn, is niet iedereen erop bedacht dat een ziektebeeld weleens veroorzaakt kan worden door een sarcoom. Daarom werkt de stichting hard om sarcomen onder de aandacht van het grote publiek te brengen, bijvoorbeeld door te netwerken met allerlei personen en instanties. En zowel nationaal als internationaal wordt overleg met artsen en farmaceutische bedrijven gevoerd.

De laatste ontwikkelingen

Door middel van publicaties houdt het platform de lezers op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van (de behandeling van) sarcomen. Vier keer per jaar verschijnt een eigen magazine. Ook staat al het laatste nieuws op de website.