Van 26 tot en met 30 september vond het oncologiecongres ESMO 2014 plaats. Dit is een Europees congres voor chirurgische oncologen, radiologen, immunologen en pathologen die samenwerken om patiënten met kanker te kunnen genezen. Levenmetkanker was erbij en vernam wat goed gaat en beter kan in de zorg voor kankerpatiënten. Ook was er aandacht voor de meer zeldzame tumorsoorten. Een verslag.

Het was bij de patiëntensessies op de ESMO 2014 duidelijk dat er de afgelopen jaren in Europa vooruitgang is geboekt als het gaat om betere zorg voor kankerpatiënten. Voorbeelden uit Nederland waren bijvoorbeeld de registratie van kwaliteit van zorg (DICA/DSCA) en ontwikkelingen rondom concentratie van zorg.

Er is behoefte aan meer onderzoek naar pijn bij kanker

Maar in sommige landen valt op heel andere terreinen nog veel winst te behalen. Zo is de kwaliteit van de palliatieve zorg tussen de verschillen Europese landen bijzonder groot. Het was schokkend te horen dat circa 90% van de pijnbestrijdende geneesmiddelen worden besteed aan circa 15% van de kankerpatiënten wereldwijd. Er is behoefte aan meer onderzoek naar pijn bij kanker. De oproep was dan ook: “patients should report pain rather than complain….”


Logo ESMO 2014

Krachtenbundeling bij zeldzame tumoren

Verder was er aandacht voor de verschillen tussen veelvoorkomende tumoren en de meer zeldzame tumorsoorten. Een herkenbaar struikelblok is dat de aandacht bij onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen bijna altijd uit gaat naar veelvoorkomende kankers. Juist bij zeldzame tumorsoorten valt er winst te behalen door krachtenbundeling op Europees niveau. Want bij 22% van alle nieuwe kankerdiagnoses in Europa gaat het om een zeldzame soort.

Enkele voorbeelden van wat we kunnen doen:

  • gespecialiseerde behandelcentra
  • uitbreiding van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame tumoren
  • patiëntenparticipatie bij klinische trials vanaf het ontwerp en gedurende het hele proces (en niet pas bij de inclusie)
  • een centrale biobank voor zeldzame tumoren (als basis voor wetenschappelijk onderzoek)

Biobanken

Francesco de Lorenzo, president van de European Cancer Patient Coalition (ECPC), adviseerde patiëntenorganisaties om voorlichting te geven aan kankerpatiënten over biobanken en registraties voor onderzoek. Wil jij als patiënt(enorganisatie) ook meer weten over biobanken? Zie www.biobanken.org en de FAQ van Eurocan Platform

Meer informatie

Wil je meer weten over zeldzame kankers zie http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/. Een interessant artikel over het verschil wat patiënten(organisaties) die zich richten op zeldzame tumoren kunnen maken is te vinden in het Journal of Clinical Oncology (Juni 2009).

Ook contactgroep GIST Nederland Belgie was aanwezig op ESMO 2014 en maakte een verslag. Dit verslag is te lezen op hun Facebookpagina.

1 oktober 2014



Deel via

Lees verder...

  1. 1 oktober 2014 Film 'Check your friends' over zaadbalkanker bij jongeren
    Lees verder
  2. 30 september 2014 Patienten krijgen onvoldoende informatie bij diagnose
    Lees verder
  3. 29 september 2014 Oktober is borstkankermaand
    Lees verder