De patiëntgroep ‘Primaire Tumor Onbekend’ heeft zich aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Bij deze zeldzame kanker zijn enkel uitgezaaide kankercellen terug te vinden in het lichaam, maar de bron van de kanker (de primaire tumor) kan niet gevonden worden.
Met de aansluiting van primaire tumor onbekend vertegenwoordigt het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK, nu acht patiëntgroepen: anuskanker, galwegkanker, huidlymfomen, oogkanker, peniskanker, primaire tumor onbekend (PTO), pseudomyxoma peritonei (PMP) en schildklierkanker. De ambitie is om eind 2021 voor 15 patiëntgroepen met zeldzame kankers de belangen te behartigen.
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor informatie, herkenning en erkenning. Patiënten met een zeldzame kanker zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet wordt gehoord. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie.