Als je de diagnose kanker krijgt, komt er veel op je af. Hoe kies je voor een goede behandeling, wat zijn de gevolgen ervan op de kwaliteit van je leven? Alleen als je goed geïnformeerd bent, kun je weloverwogen kiezen. Levenmetkanker wilde weten of mensen met kanker achteraf andere keuzes zouden maken en of zij geïnformeerd zijn over de zaken die voor hen van belang waren en zijn.

Wat was de vraag?

Wat hebben (of hadden) kankerpatiënten nodig om goede keuzes te maken nadat ze de diagnose kanker kregen? Welke informatie is of was van belang?

Wat zijn de onderzoeksresultaten?

  • 547 mensen vulden de online vragenlijst in. Ruim een derde daarvan kreeg de diagnose minder dan 2 jaar geleden. Ruim de helft heeft de behandeling afgerond.
  • Bijna de helft had meer informatie willen hebben over de gevolgen van de behandeling.
  • 15% had een second opinion willen vragen. Tien procent durfde niet om een second opinion te vragen om hun relatie met hun specialist niet te schaden.
  • Ook geeft een meerderheid aan dat ze begeleiding van de huisarts wenste om samen de informatie te bespreken en een keuze te maken voor een behandeling. 66% sprak dit uit.
  • Een kwart verlangde meer tijd om te kiezen voor een specialist.
  • Achtereenvolgens 14, 13 en 14% had achteraf gekozen voor een andere behandeling, een ander ziekenhuis en een andere specialist.
  • Een deel is niet geïnformeerd bij hun diagnose over: behandelkeuzes (29%), gevolgen van behandelingen (43%), voeding tijdens de behandeling (66%), second opinion (83%), kanker en werk (84%), psychosociale begeleiding (56%), kanker in de gezinssituatie (72%), kanker en seksualiteit (74%), vruchtbaarheid (69%), prognose (27%), patiëntenervaringen (76%), conditiebehoud (80%).

De grafiek geeft aan hoe belangrijk mensen het vinden bepaalde informatie bij de diagnose te krijgen.

Kiezen voor goede zorg

De resultaten benadrukken het belang van informatie, tijd en aandacht bij de diagnose kanker. Door onvoldoende informatie, de tijdsdruk of een ongelijkwaardige verhouding tussen arts en patiënt maken patiënten nog steeds keuzes waar ze achteraf spijt van hebben.

Welke actie ondernemen we?

Levenmetkanker is gestart met het ontwikkelen van het Kies Gerust-gesprek waarbij de patiënt na de diagnose een gesprek met een zorgverlener in de eerste lijn (zoals de huisarts) wordt aangeboden. In dat gesprek kan de patiënt samen met zijn zorgverlener doorpraten over de impact van de diagnose en welke keuzes hij kan maken om invloed uit te oefenen op zijn kwaliteit van leven.

Tot slot

Patiënten zijn specialisten, stelt Levenmetkanker. Jouw ervaring en mening is onmisbaar om de belangen van kankerpatiënten te behartigen. In gesprek met bijvoorbeeld zorgverlener en overheid, maar ook met zorgverzekeraars brengen we jouw stem in. Bekijk ook eens de discussiegroepen over omgaan met kanker. Daar kun je je ervaringen met anderen delen en bespreken.

Doe mee!





Infographic info, tijd, aandacht bij diagnose kanker


Deel via

Lees verder...

  1. 29 september 2014 Oktober is borstkankermaand
    Lees verder
  2. 9 september 2014 Gezocht: ervaringsdeskundigen voor beoordelen aanvragen
    Lees verder
  3. 5 september 2014 Werp een kritische blik op de richtlijn darmkanker
    Lees verder