Als kankerpatiëntenorganisaties vinden wij dat ziekenhuizen aan specifieke randvoorwaarden moeten voldoen om kankerzorg te mogen leveren. Naast voorwaarden die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en ondersteuning.

Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)kankerpatiënten een ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Onder een vast aanspreekpunt verstaan wij een zorgverlener (meestal een gespecialiseerd verpleegkundige) die het overzicht heeft over het hele ziekte- en behandeltraject en de patiënt waar nodig ondersteunt en begeleidt. Het vaste aanspreekpunt kent de patiënt als persoon en is laagdrempelig en makkelijk bereikbaar.

Daarnaast vinden wij het belangrijk dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning kunnen krijgen. Kanker kan een grote impact hebben op iemands leven, zowel op emotioneel, sociaal als lichamelijk vlak. Die impact is er niet alleen tijdens de behandeling, maar soms ook (jaren) daarna nog. Wij vinden het daarom essentieel dat er goede ondersteuning is voor patiënten en hun naasten, zowel psychisch als lichamelijk. En dat patiënten weten waar zij deze hulp kunnen vinden. Een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt zou bij uitstek de persoon kunnen zijn, die deze informatie op de juiste manier en het juiste moment en in de juiste context kan bieden.

De vraag is of patiënten deze zorg ook echt krijgen aangeboden. Daarom heeft NKF samen met haar lidorganisaties in mei 2018 via Doneerjeervaring.nl de vragenlijst ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ verspreid. De vragenlijst kon gedurende een periode van twee weken worden ingevuld.

Conclusie en discussie

We concluderen dat ziekenhuizen aardig op weg zijn met de organisatie van een vast aanspreekpunt voor mensen met kanker, maar dat er nog veel te winnen valt. Een op de vier (ex-)kankerpatiënten heeft nog steeds geen vast aanspreekpunt en 30% krijgt geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan.

Dit zijn cijfers die ons zorgen baren. De diagnose kanker kan een enorme impact op iemands leven hebben, ook jaren later nog. Patiënten vinden de juiste begeleiding en ondersteuning vanuit het ziekenhuis dan ook essentieel om te kunnen omgaan met de ziekte en behandeling, zo blijkt uit ons onderzoek. De resultaten laten zien dat vast aanspreekpunt vaak ook degene is die de patiënt informeert. Met andere woorden: indien er geen vast aanspreekpunt is, ontvangen mensen minder informatie. Bij de informatievoorziening is ook timing van belang: de meeste informatie wordt bij diagnose en tijdens behandeling gegeven, maar veel patiënten hebben ook later behoefte aan deze informatie, als de behandeling is afgerond.

Verder valt er nog een verbeterslag te maken bij het soort zorg dat het vaste aanspreekpunt biedt. Logischerwijs, zien wij verschillen in focus tussen arts en verpleegkundige, maar dit betekent ook dat sommige patiënten bepaalde zorg missen. De steun van de arts ligt meer op het (medisch) informatieve vlak, terwijl de verpleegkundige meer oog heeft voor emotionele ondersteuning. Minder dan de helft van de patiënten geeft aan deze emotionele steun ook daadwerkelijk te hebben ontvangen. De kankerpatiëntenorganisaties pleiten voor goede emotionele ondersteuning. Het lijkt erop dat de verpleegkundige hier meer aandacht (en wellicht ook tijd) voor heeft, dan de arts. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat zorgverleners de patiënt leren kennen als persoon. Die behoefte leeft onder patiënten, zo leren we uit dit onderzoek, maar in de praktijk wordt dit niet altijd zo ervaren.

De uitkomsten van dit onderzoek onderstrepen het belang van een vast aanspreekpunt. Het vast aanspreekpunt zou volgens de kankerpatiëntenorganisaties een gespecialiseerd verpleegkundige of een verpleegkundig specialist moeten zijn, omdat hun expertisegebied inzake emotionele ondersteuning en praktische begeleidingsmogelijkheden aanvullend zijn op die van de arts. Ook zijn gespecialiseerd verpleegkundigen laagdrempeliger en makkelijker bereikbaar dan artsen. De kankerpatiëntenorganisaties roepen de ziekenhuizen dan ook op om alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vaste aanspreekpunt te bieden, die laagdrempelig en proactief steun, informatie en begeleiding geeft, ook na de behandeling.

Actie

Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?

NFK zal landelijk aandacht vragen voor de uitkomsten van dit onderzoek, zodat (ex-)kankerpatiënten weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten als het gaat om het vaste aanspreekpunt en informatievoorziening over ondersteuning.

Meer specifiek zullen wij ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid informeren over deze uitkomsten, zodat zij deze ervaringen en behoeften van patiënten zelf kunnen gebruiken om de zorg nog verder te verbeteren.

Daarnaast zullen de uitkomsten van dit onderzoek door de kankerpatiëntenorganisaties ingezet worden bij hun lobby voor kankerspecifieke expertzorg en transparantie van zorg.

NFK wil komen tot een masterplan om alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt te bieden. En dat dit vast aanspreekpunt de volledige zorg biedt naar de laatste inzichten. NFK gaat hiervoor samenwerking zoeken met de V&VN en V&VN oncologie, de beroepsvereniging van de verpleegkundigen.