Door NF1 kun je gedurende je leven tegen problemen aanlopen. Wat vond je van de informatie die je gekregen hebt? En hoe tevreden ben je over de hulp voor deze problemen? Door NF1 kun je ook kwaadaardige tumoren krijgen. Ben je hierover geïnformeerd en word je hierop regelmatig gecontroleerd?

De vragenlijst gaat over de zorg die mensen krijgen voor NF1. Met deze vragenlijst willen we achterhalen hoe mensen met NF1 de zorg die zij krijgen ervaren.

Na sluiting van de vragenlijst worden de resultaten eind 2022 gedeeld. Met de uitkomsten kan NFVN nog beter en gerichter opkomen voor de belangen van mensen met NF1.

De peiling wordt gedaan door Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het NF1-expertisecentrum in het ErasmusMC.