Contact met mensen die in ongeveer dezelfde situatie zitten noem je ook wel lotgenotencontact. Lotgenotencontact kan op allerlei manieren plaatsvinden. Als patiëntenorganisaties willen wij weten waar (ex-)kankerpatiënten, mensen met een erfelijke aanleg en hun naasten behoefte aan hebben.

De vragenlijst is ontwikkeld door onderzoekers en belangenbehartigers van NFK in samenwerking met ervaringsdeskundige vrijwilligers. De vragenlijst is gebaseerd op een vragenlijst over lotgenotencontact die Borstkankervereniging Nederland (BVN) in het voorjaar van 2022 onder haar panel ‘B-force’ heeft uitgezet.

Conclusie

Ruim de helft van de respondenten die zelf kanker heeft of had, ontving informatie over lotgenotencontact. De meesten zijn hierover via zorgverleners in het ziekenhuis geïnformeerd. Informatie door deze zorgverleners werd vooral mondeling en / of schriftelijk gegeven. Informatie over een patiëntenorganisatie en / of websites of fora kwamen het meeste voor.

De meerderheid had of heeft (mogelijk) behoefte aan lotgenotencontact, dit komt in alle (behandel)fases voor. Mensen jonger dan 40 jaar gaven opvallend vaker aan dat zij behoefte hebben of hadden aan contact met lotgenoten.

Een kwart geeft aan geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact, zij ervaren genoeg steun vanuit hun naaste omgeving en / of hebben al toegang tot informatie of tips via andere wegen.

De behoefte aan lotgenotencontact bestaat met name uit ervaringen delen, praktische tips en steun. (H)erkenning wordt veel genoemd als toelichting. Hoe het lotgenotencontact eruit moet zien (vorm) – daarover zijn de behoeften verdeeld. Er is belangstelling voor alle vormen, zowel voor online contact en bijeenkomsten, als fysiek bij elkaar komen. Contactdagen van patiëntenorganisaties en online ervaringen uitwisselen zijn het meest populair. Ondanks (mogelijke) behoefte, had ruim een kwart geen lotgenotencontact.

De meest genoemde vorm van lotgenotencontact waar mensen ervaring mee hebben, is digitaal lotgenotencontact, bijvoorbeeld via Facebook, Instagram of een forum als kanker.nl / AYA. Ongeacht de vorm – lotgenotencontact wordt door bijna iedereen als (zeer) positief beoordeeld, 94% heeft er iets aan gehad en mensen bevelen lotgenotencontact aan (cijfer 8,5 op een 10-punts schaal).

De meeste mensen willen graag contact met mensen die in dezelfde medische situatie zitten, dezelfde (late) klachten ervaren en / of ongeveer dezelfde leeftijd hebben. Als mensen iets missen bij het lotgenotencontact wordt het niet aansluiten van contact op de eigen situatie het meest aangehaald als reden. De meerderheid vindt het van belang dat een patiëntenorganisatie lotgenotencontact organiseert. Dat hoeft niet per se onder begeleiding van iemand die daarvoor is opgeleid.

Het idee van een digitale lotgenotencontact bijeenkomst wordt door de meerderheid positief ontvangen, het liefst in een wat kleinere groep. De meningen zijn verdeeld over hybride lotgenotencontact. Een deel staat dus open voor online lotgenotencontact bijeenkomsten en een wat kleiner deel als dit hybride zou gaan.

Actie

De resultaten van deze uitvraag bespreken we in een inspiratiesessie met de KPO’s. Daarmee faciliteren we het gesprek over het aanbod van lotgenotencontact en hoe dit nog beter afgestemd kan worden op de wensen en de behoeften van de doelgroep. Ook kunnen de KPO’s aan de hand van deze resultaten zorgprofessionals in de ziekenhuizen vragen of zij hun patiënten meer en beter kunnen informeren over de mogelijkheden voor lotgenotencontact bij KPO’s.

Om ervoor te zorgen dat meer patiënten geïnformeerd worden over het bestaan en de meerwaarde van lotgenotencontact brengen we de resultaten van deze uitvraag breed onder de aandacht bij zorgprofessionals. Bijvoorbeeld via bijdragen aan vakmedia en presentaties tijdens congressen of bijeenkomsten.