Sociale steun, begrip en nazorg kunnen van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Als patiëntenorganisaties willen wij weten hoe (ex-)kankerpatiënten dit ervaren. Met deze Doneer Je Ervaring-peiling zijn we nagegaan hoe mensen met kanker sociale steun, het begrip en de nazorg van hun eigen omgeving maar ook van zorgprofessionals ervaren. De uitkomsten helpen ons om gericht op te komen voor mensen die zich onvoldoende gesteund en begrepen voelen.

De vragenlijst is ontwikkeld door een onderzoeker en belangenbehartigers van NFK in samenwerking met ervaringsdeskundige vrijwilligers van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland en het Nederlands Kankerinstituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis hebben meegedacht bij de opzet van de lijst. De huidige lijst is tussen 15 maart en 6 september 2021 landelijk verspreid via www.doneerjeervaring.nl en sociale media. Patiëntenorganisaties verenigd binnen NFK hebben hun achterban (leden of donateurs) een e-mail met een uitnodiging voor het invullen van de vragenlijst toegestuurd. Ook leden van het Doneer Je Ervaring (DJE) panel hebben deze uitnodiging ontvangen. Daarnaast hebben partnerorganisaties zoals KWF, Kanker.nl en sommige ziekenhuizen via hun eigen kanalen mensen verzocht de vragenlijst in te vullen.

Conclusie

Hieronder vind je een korte conclusie van het onderzoek. In de factsheet vind je de belangrijkste en meest opvallende cijfers. Meer cijfers en achtergrondinformatie vind je in de volledige rapportage.

  • De meerderheid van de (ex-)kankerpatiënten ervaart na de diagnose (84%) en tijdens de behandeling (83%) veel emotionele steun van hun eigen omgeving. Na de behandeling lijkt deze steun wat af te nemen (62%) en dat geldt ook voor de steun voor de late of langdurige gevolgen (49%). Ruim een derde (35%) van de (ex-)kankerpatiënten voelt zich eenzaam en een kwart (25%) voelt zich niet begrepen als het gaat om hun ziekte. Bijna de helft (48%) geeft aan hun omgeving niet lastig te willen vallen met hun ziekte.
  • De meest voorkomende klachten of problemen die (ex-)kankerpatiënten krijgen door (de behandeling van) hun vorm van kanker zijn vermoeidheid (76%), verminderde lichamelijke conditie (67%), neuropathie (42%), concentratieproblemen (42%), geheugenproblemen (36%) en haarverlies (36%).
  • (Ex-)kankerpatiënten met lymfoedeem (92%), hartklachten (85%), angstklachten (81%), depressieve gevoelens (78%) en pijn (76%) geven het vaakst aan dat zij bij deze klachten of problemen behoefte hebben (gehad) aan professionele hulp of nazorg.
  • Bij lymfoedeem (95%), hartklachten (80%), problemen met bewegen (78%), misselijkheid / braken (78%) en botontkalking (77%) zien we dat (ex-)kankerpatiënten die bij deze klachten of problemen behoefte aan hulp hebben (gehad), het vaakst rapporteren dat zij deze hulp ook daadwerkelijk hebben (gehad).
  • Hulp wordt meestal via het ziekenhuis gevonden of men zoekt zelf. Bij (ex-) kankerpatiënten die aangeven dat de ontvangen professionele hulp of nazorg goed of voldoende heeft geholpen, gaat het vooral om haarverlies (90%), misselijkheid / braken (87%), mond / gebitsproblemen (81%), lymfoedeem (80%), problemen met eten / drinken / lichaamsgewicht (76%) en problemen met praten (76%).
  • (Ex-)kankerpatiënten waarbij de hulp onvoldoende of niet geholpen heeft, rapporteren dit voornamelijk bij seksuele problemen / impotentie (49%), relatieproblemen (44%), neuropathie (40%), geheugenproblemen (33%), vermoeidheid (32%) en concentratieproblemen (32%).
  • Ruim de helft (59%) van de (ex-)kankerpatiënten heeft behoefte aan praktische tips of adviezen van andere mensen met hun vorm van kanker over de behandeling en/of de gevolgen ervan. 44% heeft daadwerkelijk tips of adviezen van lotgenoten gehad. Bij emotionele steun van andere mensen met hun vorm van kanker zien we dat 42% hier behoefte aan heeft en dat 35% dit daadwerkelijk heeft gekregen. De meerderheid van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaart de praktische tips en emotionele steun als helpend.

Actie

Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?

  • Via een persbericht delen wij de uitkomsten van deze uitvraag breed in de samenleving. Op die manier hopen wij dat er meer bewustwording ontstaat in de maatschappij - onder patiënten, naasten én zorgverleners - over de mogelijke gevolgen van kanker, waaronder eenzaamheid, ook op de langere termijn.
  • Voor patiëntenorganisaties en ziekenhuizen is het mogelijk de (anonieme) uitkomsten op maat voor hun achterban bij NFK op te vragen, zodat zij specifiek inzicht krijgen en waar nodig gerichte acties kunnen ondernemen ter verbetering van de zorg en de kwaliteit van leven van mensen met kanker.
  • Daarnaast delen wij de rapportage met relevante partijen en beroepsgroepen (in ieder geval de V&VN Oncologie, IKNL, NVPO, IPSO en Psycho-Oncologische Centra). We willen bewerkstelligen dat de uitkomsten meegenomen worden in hun beleid en activiteiten.
  • Belangenbehartiger Roel Masselink zal de uitkomsten van deze peiling onder meer inbrengen bij de evaluatie en beleidsontwikkeling ketenaanpak ‘Depressiepreventie bij chronisch zieken’ van VWS.
  • Op 17 november 2021 presenteert belangenbehartiger Marga Schrieks de uitkomsten rondom de ‘schaamtegevoelige kankers’ op de V&VN Oncologiedagen, om op deze manier aandacht te vragen voor deze specifieke problematiek en gezamenlijk uit te kijken naar mogelijke oplossingen.
  • Belangenbehartiger Dorien Tange deelt en bespreekt de uitkomsten op het gebied van seksualiteit en impotentie met de NVPO, de Special Interest Group Oncoseksuologie van de NVVS, de NVU en mogelijk andere wetenschappelijke verenigingen.
  • De resultaten over lotgenotencontact zullen door NFK en de aangesloten patiëntenorganisaties worden gebruikt voor de doorontwikkeling van (digitaal) lotgenotencontact, mede ter bestrijding van de eenzaamheid.
  • Tot slot, dient deze rapportage voor NFK en de kankerpatiëntenorganisaties de komende jaren als input en naslagwerk voor de belangenbehartiging van mensen met kanker.

In de media