De Living With Hope Foundation (LWHF) is opgericht nadat patiënten en hun naasten de noodzaak inzagen van een landelijk patiëntenplatform dat in staat is om meerwaarde te leveren aan de problematiek rondom alvleesklierkanker en alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten. De verschillende organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker, de Lisa Waller Hayes Foundation, AVKV en SPKS, wilden zo de focus op alvleesklierkanker centraliseren.

Belangenbehartiging voor mensen met alvleesklierkanker

De organisatie is actief op verschillende gebieden, één daarvan is belangenbehartiging. De Living With Hope Foundation is binnen dit deelgebied onder andere actief op het thema Kwaliteit van Leven. Omdat behandelingen tegen kanker steeds beter worden, leven mensen met kanker langer. Hierdoor worden negatieve ‘late gevolgen’ van de behandeling zichtbaar. Ook wordt het steeds belangrijker dat de kankerpatiënt zelf de regie heeft en houdt over zijn of haar leven. Ook wanneer dat niet loopt zoals gepland. Werken vanuit zelfregie vraagt een gerichte aanpak van professionals, vrijwilligers, organisaties en van de (lokale) overheid.

Betere kwaliteit én toegankelijkheid van zorg

Daarnaast komt de Living With Hope Foundation ook op voor een betere kwaliteit van zorg en een betere toegankelijkheid van zorg. LWFH vindt dat patiënten recht hebben om te weten wat het beste ziekenhuis is voor de behandeling die zij moeten ondergaan. Ook pleiten zij voor expertcentra: centra waar maar één tot drie soorten kanker behandeld worden en waar de zorg zo goed als op dat moment mogelijk is uitgevoerd wordt. Ook psychosociale zorg mag niet vergeten worden. En dure behandelingen en innovatieve geneesmiddelen horen in het basispakket, zodat iedereen de zorg krijgt die nodig is.

Advies & Voorlichting over alvleesklierkanker

De Living With Hope Foundation biedt ook advies en voorlichting. Door goede informatie wordt het makkelijker om de juiste vragen te stellen aan (bijvoorbeeld) je zorgverlener. Daarnaast is het belangrijk dat de directe omgeving (naasten) van degene met kanker zich kunnen inlezen, zich een beeld kunnen vormen om zo de juiste ondersteuning en begrip te bieden.

Lotgenotencontact

Tenslotte zet de organisatie zich ook in voor lotgenotencontact. Veel mensen vinden het prettig om kennis en ervaringen uit te wisselen met mensen die hetzelfde meemaken of meegemaakt hebben. Ook voor partners kan lotgenotencontact erg fijn zijn.