• Slider

Over ons

In totaal zijn er twintig kankerpatiëntenorganisaties aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Elke organisatie staat voor de patiënten van (een) bepaalde vorm(en) van kanker. 

NFK en de kankerpatiëntenorganisaties dienen gezamenlijk een groot maatschappelijk doel, namelijk vanuit patiëntperspectief werken aan:

  • een betere kwaliteit van leven
  • een betere kwaliteit van zorg
  • een betere toegang tot zorg

We zetten in op:

  • Informatievoorziening
  • Belangenbehartiging
  • Patiëntenparticipatie

 

Belangenbehartiging

Bij belangenbehartiging gaat het om dossiers als een betere kwaliteit van zorg, waarbij we ons onder meer richten op een juiste onderzoeksagenda, het zichtbaar maken van de praktijkverschillen tussen ziekenhuizen, de concentratie van kennis in enkele centra en nieuwe geneesmiddelen die betaalbaar en toegankelijk moeten zijn. Ook helpen we de kwaliteit van leven te ondersteunen, met het stimuleren van zelfmanagement door patiënten en aandacht voor de late effecten van kanker.  Eveneens beijveren we ons voor de maximale toegankelijkheid van verzekerde zorg, met een focus op de vergoeding van herstelzorg na de primaire kankerbehandeling en psychosociale zorg.

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie is een werkveld waarin we ervoor zorgen dat de stem van de kankerpatiënt wordt gehoord in allerlei gremia en bij allerlei politiek-maatschappelijke beslissingen. We voeren sturende gesprekken met vele samenwerkingspartners in het oncologische veld: met artsen, ziekenhuizen, verzekeraars, overheden, onderzoekers, farmaceuten, samenwerkingsverbanden, sponsoren etc. Ervaringsdeskundigen geven hun mening en input over onderzoeksvoorstellen, richtlijnen, keuze-informatie, zorgpaden en samenwerking tussen ziekenhuizen.

Bij de diagnose kanker komt het leven van een patiënt in een ander daglicht te staan. De informatiebehoefte wordt dan enorm groot. Die informatie willen we maximaal geven. Met onder meer deze website en websites van elke kankerpatiëntenorganisatie (KPO), bij telefonische vragen, met lotgenotencontact en via social media. Onze kpo’s en hun vrijwilligers beschikken over een schat aan kennis, die samen met artsen en onderzoekers is opgebouwd, vaak op wereldwijde schaal. We zijn ook actief met data mining: internetinformatie verzamelen en analyseren voor het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe ervaringskennis.