Als belangenbehartiger zet ik me in voor de belangen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De ruim 20.000 nieuwe mensen met een zeldzame vorm van kanker, (met 243 soorten) hebben een 15 procent lagere overlevingskans dan mensen met een veel voorkomende vorm van kanker. Namens het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) zet ik me samen met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties in om de kwaliteit van zorg en leven te verbeteren. Lobbydossiers pakken we gezamenlijk op en in de Week van Zeldzame Kankers zorgen we er samen met de stakeholders (DRCP, IKNL, KWF, Kanker.nl, V&VN en expertcentra zeldzame kankers) voor dat er extra aandacht komt voor de problemen waar deze groep tegenaan lopen met als ultieme doel de overleving te verhogen en ervoor te zorgen dat deze groep alle informatie en zorg krijgt die ze nodig hebben.
PZK is een nieuwe soort organisatie 3.0 waar kleine patiëntgroepen (waarvan 15 actief zoals peniskanker/anuskanker) een plek krijgen waar zij lotgenoten kunnen ontmoeten en zorg kunnen dragen voor betere informatievoorziening. Samen met 45 enthousiaste vrijwilligers zorgen we ervoor dat we verschil kunnen maken voor de aangesloten groepen en de patiënt met zeldzame kanker in het algemeen.
“Als PZK wijzen we de weg zodat deze patiënten niet hoeven te blijven dolen in de zorg”