De coronacrisis heeft gevolgen voor de gehele samenleving. Om goed zicht te krijgen op hoe mensen met kanker deze situatie ervaren hebben wij samen met de medisch specialisten een online peiling gestart waarmee we ervaringen op hebben gehaald over de gevolgen van de coronacrisis voor kankerpatiënten.

Het onderzoek

Samen met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en op verzoek van medisch specialisten hebben we de digitale vragenlijst ‘Gevolgen van de coronacrisis voor kankerpatiënten, wat is jouw ervaring?’ opgesteld. Omdat de druk op de ziekenhuizen door het coronavirus voorlopig nog hoog zal blijven, is het belangrijk dat er nu al wordt nagedacht over de vraag: hoe kunnen we nu en in de nabije toekomst zorgen dat de zorg voor mensen met kanker zo goed mogelijk doorgaat? Medisch specialisten zijn hier al mee bezig en hebben ons gevraagd om in kaart te brengen hoe kankerpatiënten de gevolgen van de coronacrisis ervaren.

5302 (ex-)kankerpatiënten hebben de vragenlijst ingevuld. De vragenlijst is in april 2020 landelijk verspreid via doneerjeervaring.nl, onder de achterban van de patiëntenorganisaties en partnerorganisaties en via sociale media. Enkele ziekenhuizen hebben actief respondenten geworven voor de vragenlijst. De vragenlijst kon gedurende drie weken anoniem door mensen die kanker hebben (gehad) worden ingevuld. De invulduur was ongeveer 10 minuten.

Vraagstelling

De volgende vragen staan centraal in deze peiling:

  • Hebben kankerpatiënten contact gehad met het ziekenhuis over de gevolgen van de coronacrisis voor de behandeling of nacontrole van hun kanker?
  • Heeft de coronacrisis gevolgen voor de behandeling of nacontrole? Bijvoorbeeld het verplaatsen of aanpassen van een afspraak, het stopzetten van de behandeling of het uitstellen van een nacontrole?
  • Wie nam het initiatief voor het aanpassen, verplaatsen, uitstellen of stopzetten? Het ziekenhuis of de patiënt?
  • In hoeverre zijn kankerpatiënten bezorgd over de gevolgen van de coronacrisis voor hun behandeling of nacontrole?
  • Heeft de coronacrisis invloed op hoe snel een kankerpatiënt zelf contact opneemt met het ziekenhuis?
  • In hoeverre maken kankerpatiënten zich zorgen om zelf het coronavirus te krijgen?

Conclusie

Hieronder vind je een korte conclusie van het onderzoek. In de factsheet vind je de belangrijkste en meest opvallende cijfers. Meer cijfers en achtergrondinformatie vind je in de volledige rapportage.

  • De helft van de mensen met kanker heeft contact gehad met hun ziekenhuis over de gevolgen van de coronacrisis voor de behandeling of nacontrole van hun vorm van kanker. 2 op de 10 kankerpatiënten neemt door de coronacrisis minder snel zelf contact op met het ziekenhuis dan zij normaal zouden doen.
  • 1 op de 3 mensen met kanker ervaart gevolgen van de coronacrisis voor de behandeling of nacontrole van hun vorm van kanker. Deze gevolgen verschillen per behandelfase. Van de mensen die nog moeten starten met behandeling, is de behandeling bij 1 op de 6 uitgesteld. Bij mensen die op dit moment in behandeling zijn is dit bij 1 op de 8 het geval. Vooral de behandelingen immunotherapie, chemotherapie en doelgerichte therapie worden uitgesteld. De helft van de mensen bij wie de behandeling is uitgesteld maakt zich hier (veel) zorgen over. Het meest genoemde gevolg van de coronacrisis is een wijziging van een afspraak in het ziekenhuis. Bij mensen die op dit moment behandeld worden of bij wie de behandeling al is afgerond, is bij de helft de afspraak omgezet naar een telefonische of digitale afspraak. Bij de mensen die nog moeten starten met de behandeling, is dit bij 4 op de 10 het geval.
  • Een kwart van de kankerpatiënten die (nog) geen gevolgen ervaart, maakt zich (veel) zorgen dat de coronacrisis gevolgen zal hebben voor de behandeling of nacontrole van hun vorm van kanker.
  • Tot slot maakt bijna 5 op de 10 kankerpatiënten zich (veel) zorgen om zelf het coronavirus te krijgen.

Downloads

Actie

  • Op 16 april zijn voorlopige tussentijdse uitkomsten gedeeld met het RIVM en NZa. Het RIVM heeft de uitkomsten gebruikt voor een intern document dat besproken is met de Ministeriële commissie crisisbestrijding. De NZa heeft de uitkomsten gebruikt in een bespreking met minister Van Rijn, dat het herstarten en organiseren van de non-COVID-zorg betrof. Ook zijn de voorlopige uitkomsten besproken binnen de Taskforce Oncologie.
  • Op 23 april heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de belangrijkste uitkomsten uit deze peiling. SONCOS werd hier ook in gehoord. Diezelfde avond was belangenbehartiger Irene Dingemans te gast bij de talkshow Op1 om de bevinding uit deze peiling toe te lichten.
  • De rapportage wordt gedeeld met alle betrokken veldpartijen verenigd in de Taskforce Oncologie (NFK, NFK, NVZ, SONCOS/FMS, IKNL en NHG), alsook met VWS, NZa, RIVM, IGJ, ZN, PFN en de kankerpatiëntenorganisaties. Daarnaast delen we de uitkomsten met het publiek, via www.nfk.nl en sociale media.
  • Als deze rapportage en/of de ontwikkelingen rondom het coronavirus en de gevolgen daarvan aanleiding geven voor een nieuwe peiling, is dit een mogelijkheid.
  • Met deze uitkomsten hopen we een bijdrage te leveren aan het optimaal vormgeven van de “nieuwe werkelijkheid” voor het Nederlandse zorgstelsel als gevolg van de coronacrisis. Voor mensen die leven met of na kanker is het belangrijk dat hun diagnostiek, behandeling en nazorg niet alleen zo optimaal mogelijk kunnen (blijven) plaatsvinden, maar ook zo veilig mogelijk. Kanker kan mensen extra kwetsbaar maken bij een besmetting met het coronavirus. Als we in Nederland mensen met kanker optimaal willen blijven behandelen (ook zolang het coronavirus heerst), zullen we moeten zorgen voor “coronaveilige” omstandigheden. De scenario’s voor de “nieuwe werkelijkheid” moeten onderbouwd worden met daadwerkelijke cijfers en ervaringen. Met deze uitkomsten leveren we hier een bijdrage aan vanuit het perspectief van mensen met kanker.

Meer informatie over dit onderwerp vind je op de pagina 'Corona en kanker'.

Naar aanleiding van dit onderzoek publiceerden we het nieuwsbericht 'Kankerpatiënt ervaart gevolgen coronacrisis'