Mensen met kanker moeten vaak in korte tijd beslissingen nemen over hun behandeling. Omdat een kankerbehandeling meestal (in)directe gevolgen heeft voor het leven op korte en lange termijn, is het belangrijk dat er een weloverwogen beslissing wordt genomen, die past bij de patiënt. Bij Samen Beslissen bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn en wat de gevolgen kunnen zijn op leven van de patiënt op korte en lange termijn. Ook niet (verder) behandelen wordt als optie besproken. De zorgverlener heeft daarbij aandacht voor wat de patiënt belangrijk vindt in het leven, nu en in de toekomst. Samen Beslissen is een proces en kan met meerdere zorgverleners in meerdere gesprekken plaatsvinden.

Als kankerpatiëntenorganisaties vinden wij Samen Beslissen van belang, voor iedere patiënt en (waar mogelijk) op ieder beslismoment in het ziekte- en behandelproces.

Doel van dit onderzoek

Het doel van deze peiling is meer zicht krijgen op hoe (ex-)kankerpatiënten Samen Beslissen ervaren en hoe zij erover denken, zodat NFK samen met haar kankerpatiëntenorganisaties de belangen van patiënten als het gaat over Samen Beslissen nog beter en gerichter kan behartigen.

Opzet

Samen met onze kankerpatiëntenorganisaties hebben wij de digitale vragenlijst ‘Beslissen over je kankerbehandeling. Wat is jouw ervaring?’ opgesteld. Ook experts op het gebied van Samen Beslissen zijn geraadpleegd bij maken van de vragenlijst. De vragenlijst is in oktober 2018 landelijk verspreid via Doneerjeervaring.nl, onder de achterban van de patiëntenorganisaties en via online media. De vragenlijst kon gedurende twee weken worden ingevuld.

De centrale vraagstelling

De volgende vragen staan centraal in dit onderzoek:

  1. Wat is de behoefte van (ex-)kankerpatiënten als het gaat over Samen Beslissen?
  2. In hoeverre ervaren (ex-)kankerpatiënten dat er sprake is van Samen Beslissen?

Resultaten

Wie heeft de vragenlijst ingevuld?

Bijna 3800 (ex-)kankerpatiënten namen deel aan deze peiling. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 62 jaar en 55% is vrouw. De meest voorkomende diagnoses zijn borstkanker (26%), darmkanker (19%) en bloed- of lymfeklierkanker (18%). De meest recente behandeling is (gemiddeld) 4,1 jaar geleden en (gemiddeld) 4,2 jaar geleden is de meest recente behandelkeuze gemaakt. 40% van de respondenten is behandeld in een topklinisch ziekenhuis, 30% in een universitair medisch centrum (UMC) of in een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis en 29% in een algemeen ziekenhuis.

Bijna iedereen wil Samen Beslissen

De uitkomsten laten zien dat een ruime meerderheid van de (ex-)kankerpatiënten (82%, n=3112) behoefte heeft om samen met de zorgverlener(s) te beslissen over hun behandeling (zie afbeelding 1 hieronder).

Afbeelding 1  Behoefte Van Patiënten Aan Samen Beslissen
"Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en mijn leven."

Hoe (ex-)kankerpatiënten Samen Beslissen ervaren

Betrokken zorgverleners

Het gros van de (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat een zorgverlener één (36%, n=1352) of meerdere (51%, n=1902) behandelingen met hen heeft besproken, bij de meest recente behandelkeuze. Tien procent (n=365) zegt dat er geen behandelingen met hen zijn besproken en 3% (n=123) weet het niet.

De zorgverleners die het meest genoemd worden als degene die de behandeling(en) met de patiënt bespreekt zijn de oncoloog/ internist (55%, n=1751), de chirurg (37%, n=1173) en de verpleegkundig specialist (26%, n=813).

Bij 46% (n=1483) van de respondenten werden de behandelingen door één zorgverlener besproken, bij 30% (n=970) door twee zorgverleners, bij 15% (n=477) door drie zorgverleners en bij 9% (n=291) door vier of meer zorgverleners.
Van de respondenten geeft 70% (n=2189) aan dat de behandelingen besproken zijn door een arts, 21% (n=676) door een arts én een verpleegkundige, 4% (n=131) door een arts én de huisarts en 4% (n=114) door een arts, verpleegkundige én de huisarts.

Informatie over de behandeling

De respondenten zeggen vooral mondeling geïnformeerd te zijn over de behandeling(en) (99%, n=3170), 29% (n=938) is (ook) schriftelijk geïnformeerd (bijv. folders) en een kleiner deel is (ook) geïnformeerd via digitale informatie (bijv. websites) (13%, n=427). Keuzehulpen3 vinden nog nauwelijks de weg naar de patiënt (5%, n=162).
Bijna twee derde van de respondenten (64%, n=2063) is op één van de bovengenoemde manieren geïnformeerd, 23% (n=752) op twee manieren en 13% (n=401) heeft op drie manieren informatie gekregen.

Besproken korte termijn gevolgen

De mogelijke korte termijn gevolgen van de behandeling(en) zijn volgens 82% (n=2626) van de (ex-)kankerpatiënten door een zorgverlener met hen besproken (zie afbeelding 2 hieronder).

Afbeelding 2  Kortetermijngevolgen Besproken Door De Zorgverlener

Respondenten die behandeld zijn in UMC’s geven vaker5 aan dat er over korte termijn gevolgen gesproken is (89%6, n=852), dan mensen die behandeld zijn in algemene ziekenhuizen (84%, n=710) en topklinische ziekenhuizen (87%, n=1023).

Naarmate patiënten meer zorgverleners hebben die de behandeling(en) met hen hebben besproken, zijn korte termijn gevolgen vaker ter sprake gebracht. Bij één zorgverlener is dit bij 84% (n=1156) van de patiënten gebeurd, bij twee is dit 87% (n=796), bij drie 91% (n=408) en bij vier zorgverleners of meer is dit bij 95% (n=266) van de patiënten gebeurd.

Zorgverleners bespreken diverse soorten korte termijn gevolgen met (ex-)kankerpatiënten (zie tabel 3). Vermoeidheid (67%, n=1557), verminderd lichamelijk functioneren (54%, n=1254), misselijkheid/ braken (40%, n=940), darmproblemen (34%, n=802) en haarverlies (33%, n=780) komen het vaakst aan de orde, aldus de respondenten.

Onbesproken kortetermijngevolgen

Een kwart (n=728) van de respondenten had graag gewild dat zorgverleners bepaalde korte termijn gevolgen met hen hadden besproken, maar geeft aan dat deze niet besproken zijn (zie afbeelding 3).

Afbeelding 3  Onbesproken Kortetermijngevolgen Die Patiënten Wel Hadden Willen Bespreken

Vrouwen rapporteren vaker dat bepaalde korte termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn (35%, n=493), dan mannen (20%, n=235).

Mensen die langer geleden (3 jaar of meer) een behandelkeuze hebben gemaakt, zeggen vaker dat bepaalde korte termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn gebleven (32%, n=358), dan de groep mensen bij wie de behandelkeuze korter (0-2 jaar) geleden heeft plaatsgevonden (25%, n=370).

Opvallend zijn de verschillen tussen de kankersoorten. Bij prostaatkanker (16%, n=53) en darmkanker (22%, n=98) zijn er relatief weinig mensen die aangeven dat bepaalde korte termijn gevolgen ongewenst onbesproken waren. Bij gynaecologische kanker en borstkanker zijn er vrij veel mensen die aangeven dat korte termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn, respectievelijk 42% (n=37) en 39% (n=273).

De korte termijn gevolgen die onbesproken zijn gebleven, maar die patiënten wel hadden willen bespreken met de zorgverlener(s) zijn opgesomd in tabel 4. De meest voorkomende zijn vermoeidheid (38%, n=220), verminderd lichamelijk functioneren (37%, n=215), concentratieproblemen (30%, n=177), depressieve gevoelens (29%, n=168) en geheugenproblemen (28%, n=161).

Besproken langetermijngevolgen

Iets meer dan de helft (55%, n=1727) van de (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat de mogelijke lange termijn gevolgen7 van de behandeling(en) door een zorgverlener met hen zijn besproken (zie afbeelding 4 hieronder).

Afbeelding 4  Langetermijngevolgen Besproken Door De Zorgverlener

Mannen zeggen vaker dat de lange termijn gevolgen besproken zijn (70%, n=886), dan vrouwen (54%, n=841).

Indien de behandelkeuze 0 tot 2 jaar geleden gemaakt is, zegt 64% (n=1007) dat de lange termijn gevolgen besproken zijn, in tegenstelling tot 57% (n=720) waarbij de behandelkeuze 3 jaar of langer geleden is gemaakt.

We zien verschillen op basis van specifieke diagnosegroepen. Zo geeft 78% (n=227) van de mannen met prostaatkanker aan dat lange termijn gevolgen besproken zijn en 67% (n=316) van de mensen met darmkanker. Lange termijn gevolgen komen het minst aan de orde bij mensen met borstkanker (52%, n=407) en mensen met melanoom/ huidkanker (55%, n=54).

Ook het aantal zorgverleners is van invloed: hoe meer zorgverleners de behandeling(en) met de patiënt bespreken, hoe vaker patiënten aangeven dat lange termijn gevolgen besproken zijn. Bij één zorgverlener is dit 57% (n=723), bij twee zorgverleners 60% (n=525), bij drie zorgverleners 66% (n=284) en bij vier of meer zorgverleners is dit 73% (n=195).

De respondenten geven aan dat er hoofdzakelijk is gesproken over lange termijn gevolgen als vermoeidheid (55%, n=816), verminderde lichamelijke conditie (41%, n=610), seksuele problemen/ impotentie (35%, n=515), neuropathie (zenuwpijn) (24%, n=354) en darmproblemen (22%, n=324).

Onbesproken langetermijngevolgen

Dertig procent (n=833) van de respondenten had bepaalde lange termijn gevolgen met de zorgverlener(s) willen bespreken, maar geeft aan dat deze niet besproken zijn (zie afbeelding 5).

Afbeelding 5  Onbesproken Langetermijngevolgen Die De Patiënt Wel Had Willen Bespreken

Mensen van 60 jaar of jonger ervaren vaker dat bepaalde lange termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn gebleven (44%, n=439), dan mensen van 61 jaar of ouder (29%, n=394). Ook vrouwen geven dit frequenter aan (45%, n=572), dan mannen (24%, n=261).

Naarmate de behandelkeuze langer geleden gemaakt is, ervaren respondenten vaker dat lange termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn gebleven (43%, n=470), dan wanneer de behandelkeuze recenter geleden genomen is (28%, n=363).

Vooral mensen met gynaecologische kanker (55%, n=47) en borstkanker (50%, n=321) geven aan dat sommige lange termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn gebleven. Dit is in mindere mate aan de orde bij blaaskanker (20%, n=29) en prostaatkanker (22%, n=68).

Respondenten hadden vooral over vermoeidheid (47%, n=339), verminderde lichamelijke conditie (37%, n=269), concentratieproblemen (37%, n=265), geheugenproblemen (33%, n=240) en seksuele problemen/ impotentie (31%, n=220) willen spreken.

Dagelijks leven patiënt

Iets minder dan de helft van de (ex-)kankerpatiënten (42%, n=1489) zegt dat er een zorgverlener is die met hen gesproken heeft over wat voor hem of haar belangrijk is in het dagelijks leven, bij de meest recente behandelkeuze (zie afbeelding 6).

Afbeelding 6  Gesproken Over Wat Patiënt Belangrijk Vindt In Het Leven

Mannen zeggen vaker dat er aandacht was voor wat men belangrijk vindt in het dagelijks leven (54%, n=741), dan vrouwen (44%, n=748).

Patiënten die langer geleden hun behandelkeuze hebben gemaakt, hebben minder vaak ervaren dat er met hen besproken is wat voor hen belangrijk is (40%, n=562), dan patiënten waarbij de behandelkeuze korter geleden is (55%, n= 926).

In UMC’s lijkt meer aandacht te zijn voor wat mensen belangrijk vinden in het dagelijks leven (53%, n=485), dan in topklinische ziekenhuizen (48%, n=584) en algemene ziekenhuizen (43%, n=393).

Bij melanoom/ huidkanker en borstkanker lijkt er het minste aandacht te zijn voor wat patiënten belangrijk vinden in het leven: respectievelijk 36% (n=38) en 43% (n=360) van de respondenten heeft ervaren dat een zorgverlener dit besproken heeft. Bij prostaat (58%, n=213) en blaaskanker (55%, n=104) is hier meer aandacht voor.

Ook zien we dat het aantal zorgverleners invloed heeft: hoe meer zorgverleners de behandeling(en) met de patiënt besproken hebben, hoe vaker er is gesproken over wat de patiënt belangrijk vindt in het dagelijks leven. Bij één zorgverlener geeft 50% (n=602) van de respondenten dit aan, bij twee 54% (n=448), bij drie 56% (n=232) en bij 4 of meer zorgverleners 63% (n=152).

“Als ik het allemaal had geweten wat de gevolgen op de lange termijn zouden zijn, had ik waarschijnlijk anders beslist. Kwaliteit van leven speelt wel degelijk een rol in beslissingen omtrent de behandeling."

Toekomst van de patiënt

Ongeveer een derde (32%, n=1134) van de respondenten geeft aan dat een zorgverlener met hen heeft gesproken over zijn of haar plannen of wensen voor de toekomst, bij de meest recente behandelkeuze (zie afbeelding 7).

Afbeelding 7  Gesproken Over Plannen Of Wensen Van Patiënt Voor Toekomst

Mannen ervaren vaker dat er met hen gesproken is over toekomstplannen (43%, n=596), dan vrouwen (32%, n=538).

Ook patiënten die recent een behandelkeuze maakte (0-2 jaar geleden) hebben vaker met een zorgverlener over hun toekomstplannen gesproken (42%, n=698), dan mensen bij wie de behandelkeuze langer geleden is (31%, n=436).

Wat betreft de ziekenhuizen worden in UMC’s de toekomstplannen van de patiënt vaker besproken (41%, n=374), dan in topklinische ziekenhuizen (36%, n=436) en algemene ziekenhuizen (33%, n=299).

Bij prostaat (49%, n=176) en blaaskanker (46%, n=85) hebben zorgverleners de meeste aandacht voor de toekomstplannen van de patiënt, bij melanoom/ huidkanker (28%, n=31) en borstkanker (29%, n=240) het minste.

Met het toenemen van het aantal zorgverleners dat de behandeling(en) met de patiënt bespreekt, wordt er ook vaker over de toekomstplannen van de patiënt gesproken: bij één zorgverlener geeft 37% (n=444) aan dat dit gebeurd is, bij twee 41% (n=337), bij drie 48% (n=196) en bij vier of meer zorgverleners 50% (n=116).

“Er kwam abrupt een einde aan wandelen, kamperen en oppassen op de kleinkinderen.”

Niet verder behandelen

(Ex-)kankerpatiënten vinden het belangrijk dat een zorgverlener de optie niet (verder) behandelen met hen bespreekt (rapportcijfer8 8,4, n=3145). Ruim een kwart (27%, n=939) van de (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat niet (verder) behandelen ter sprake is gebracht door een zorgverlener (zie afbeelding 8).

Afbeelding 8  Gesproken Over Niet Verder Behandelen

Ook hier zien we dat als de behandelkeuze langer geleden gemaakt is, niet (verder) behandelen minder vaak besproken is (28%, n=334), dan als deze keuze korter geleden gemaakt is (41%, n=605).

Niet (verder) behandelen wordt het vaakst besproken bij longkanker (47%, n=34) en prostaatkanker (43%, n=138) en het minst vaak bij gynaecologische kanker (27%, n=25) en melanoom/ huidkanker (27%, n=26).

“Ik ben na lang wikken en wegen en in veelvuldig overleg met huisarts, verpleegkundig specialist en oncoloog gestopt met de hormoonbehandeling.”

Definitieve beslissing over behandeling

Ongeveer een derde (n=1121) van de respondenten geeft aan dat zij samen met hun naasten en hun zorgverlener(s) het definitieve besluit over de behandeling genomen hebben, bij de meest recente behandelkeuze. 21% (n=740) van de patiënten heeft de beslissing zelf genomen en bij 17% (n=585) nam de patiënt het besluit samen met de zorgverlener(s). Zie afbeelding 9 voor meer informatie.

Afbeelding 9  Wie Definitieve Beslissing Over Behandeling Heeft Genomen

Ondersteuning zorgverleners bij maken behandelkeuze

(Ex-)kankerpatiënten vinden het erg belangrijk dat zij door hun zorgverlener worden ondersteund9 bij het maken van een behandelkeuze (rapportcijfer 9,0, n=3397), vrouwen nog iets meer (rapportcijfer 9,1, n=1864), dan mannen (rapportcijfer 8,9, n=1533).

De steun die patiënten daadwerkelijk ervaren van hun zorgverlener(s) bij het maken van hun meest recente behandelkeuze wordt gewaardeerd met een rapportcijfer van 8,0 (n=3341). Mannen zijn daarbij iets meer tevreden (rapportcijfer 8,1, n=1506), dan vrouwen (rapportcijfer 7,8, n=1835). Ook naarmate de behandelkeuze korter geleden is (0-2 jaar), is men meer tevreden (rapportcijfer 8,1, n=1810), dan als de keuze langer geleden gemaakt is (3 jaar of meer, rapportcijfer 7,8, n=1530).

Borstkankerpatiënten (rapportcijfer 7,7, n=898) blijken de ondersteuning van hun zorgverleners bij het maken van een behandelkeuze iets minder te waarderen, dan mensen met blaaskanker (rapportcijfer 8,3, n=202), prostaatkanker (rapportcijfer 8,1, n=403), bloed- en lymfklierkanker (rapportcijfer 8,1, n=588) en darmkanker (rapportcijfer 8,0, n=596).

Daarnaast zien we dat patiënten tevredener over de ondersteuning van hun zorgverlener(s) zijn, naarmate er meer zorgverleners de behandeling(en) met hen bespraken. Bij vier of meer zorgverleners was de waardering 8,6 (n=277), bij drie zorgverleners was dit een 8,2 (n=458), bij twee een 8,2 (n=906) en bij één zorgverlener een 8,1 (n=1358).
Uit de peiling blijkt tevens, dat als gevolgen van de behandeling, het dagelijkse leven, de toekomst en niet (verder) behandelen besproken zijn, de patiënt hogere rapportcijfers geeft voor de ondersteuning van de zorgverlener bij het maken van een behandelkeuze, dan als deze niet besproken zijn.

“Omdat je in een rijdende trein zit en echt niet alles kan overdenken wat het traject betreft. Dus interactie is nodig en iemand moet dus met je meedenken.”

Conclusie

De meerderheid van de (ex-)kankerpatiënten heeft behoefte om samen met hun zorgverlener te beslissen over de behandeling.

(Ex-)kankerpatiënten worden nog onvoldoende geïnformeerd over de lange termijn gevolgen van de behandeling: bij ruim een derde zijn de lange termijn gevolgen niet besproken.

Het gevoel van tevredenheid van (ex-)kankerpatiënten over de ondersteuning van de zorgverlener bij het maken van een behandelkeuze neemt toe, als de zorgverlener ook aandacht heeft voor de gevolgen van de behandeling, het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. De helft van de (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat er geen aandacht was voor wat zij belangrijk vinden in het leven en de toekomst.

Discussie

Bij Samen Beslissen is het niet alleen van belang dat de zorgverlener de patiënt goed informeert over behandelmogelijkheden, maar ook over de mogelijke korte en lange termijn gevolgen van een behandeling. Zonder deze informatie, kan de patiënt geen goede keuze voor een behandeling maken. Uit onze peiling blijkt dat lange termijn gevolgen nog te vaak niet worden besproken.

Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Als de zorgverlener hier niet van op de hoogte is, kan er geen vertaling worden gemaakt van medische effecten van de behandeling naar concrete gevolgen voor het leven van de patiënt. De zorgverlener kan de patiënt dan niet goed ondersteunen bij de afweging of een behandeling bij hem past. Deze peiling laat zien dat zorgverleners bij de helft van de patiënten geen aandacht hebben voor het dagelijkse leven of toekomstplannen van de patiënt.

Daarnaast geven patiënten aan het belangrijk te vinden dat ‘niet (verder) behandelen’ als optie wordt besproken, maar dat nog maar een minderheid van de zorgverleners dit ook daadwerkelijk doet. De patiënt kan alleen tot een goede keuze komen als alle (behandel)mogelijkheden worden besproken; niet (verder) behandelen hoort daar als mogelijkheid bij.

Bij de soort gevolgen valt op dat vooral fysieke gevolgen (zoals vermoeidheid en verminder lichamelijk functioneren) besproken worden door de zorgverleners. Cognitieve gevolgen (zoals geheugen- en concentratieproblemen) en psychische consequenties (zoals angst en depressie) gevolgen blijven echter nog te vaak onderbelicht, wat gemist wordt door een aanzienlijk deel van de patiënten. Dit is zorgelijk, want uit een eerdere peiling via Doneer Je Ervaring (oktober 2017) komt naar voren dat zowel fysieke als cognitieve en seksuele gevolgen de meest voorkomende late gevolgen bij (ex-)kankerpatiënten zijn. Ook psychische late gevolgen komen regelmatig voor.

(Ex-)kankerpatiënten zijn overwegend tevreden over de ondersteuning die ze van hun zorgverleners ontvangen bij het maken van behandelkeuzes. Deze waardering neemt echter af als de zorgverlener minder aandacht heeft voor het dagelijkse leven en de toekomstplannen van de patiënt.

Bovenstaande signalen baren ons als patiëntenorganisaties zorgen. De uitkomsten van deze peiling sterken ons in ons beeld dat Samen Beslissen meer en beter kan en moet. Als patiënten vooraf niet volledig geïnformeerd zijn en onvoldoende ondersteund worden bij het maken van een behandelkeuze, kunnen zij moeilijk een inschatting maken van de impact van de behandeling op hun kwaliteit van leven. Als zij wel op de hoogte zijn van de gevolgen van de behandeling, kunnen zij (samen met hun zorgverlener) kiezen wat het beste past en zullen zij beter voorbereid zijn op eventuele late gevolgen.

Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen - niet alleen de fysieke, maar ook de cognitieve en psychische late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat er een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.

Actie

Via de media vraagt NFK landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, om alle mensen die kanker hebben (gehad) bewust te maken dat zij samen met hun zorgverlener een keuze kunnen maken voor een behandeling, die het beste bij hén past. Om patiënten toe te rusten hebben wij in een korte animatie het Samen Beslissen proces in beeld gebracht. Deze animatie is te vinden op de NFK Samen Beslissen website.

Daarnaast brengen wij de uitkomsten van deze peiling onder de aandacht van zorgverleners en medische wetenschappelijke beroepsgroepen, zodat zij kunnen leren van de ervaring en behoefte van patiënten en dit kunnen toepassen in hun dagelijkse klinische praktijk. Als patiëntenorganisaties hebben wij een stimulerende en verbindende rol om Samen Beslissen met patiënten meer en beter te laten plaatsvinden. Ter ondersteuning van de zorgverlener hebben wij daarom diverse tools ontwikkeld, waaronder de NFK E-learning Samen Beslissen met kankerpatiënten en het zakkaartje Samen Beslissen met rake vragen, te vinden op NFK Samen Beslissen website. En natuurlijk gaan wij door met projecten waar implementatie van Samen Beslissen in de praktijk plaatsvindt.

Politiek en zorgverzekeraars worden ook geïnformeerd over deze uitkomsten, zodat zij de resultaten kunnen meenemen in hun huidig en toekomstig beleid.

Meer informatie

1. De groep respondenten is scheef verdeeld als het gaat om leeftijd en geslacht. De jongere leeftijdsgroep (60 jaar of jonger) bestaat overwegend uit vrouwen (vrouw: 77%, n=1208, man: 23%, n=359). De oudere leeftijdsgroep (61 jaar of ouder) bestaat overwegend uit mannen (man: 61%, n=1353, vrouw: 39%, n=865).
2. In de vragenlijst is Samen Beslissen gedefinieerd als: Samen Beslissen betekent dat jij en je zorgverlener(s) samen bespreken welke behandelingen mogelijk zijn (ook niet behandelen is daarbij een mogelijkheid). Tevens worden de korte en lange termijn gevolgen van de behandeling(en) besproken en het effect ervan op jouw leven. Daarnaast praten jullie over wat jij belangrijk vindt in jouw leven en welke behandeling dan het beste bij jou past.
3. In de vragenlijst is een keuzehulp gedefinieerd als: een keuzehulp geeft een overzicht van verschillende behandelmogelijkheden met hun voor- en nadelen. Een keuzehulp kan een patiënt ondersteunen bij het maken van een keuze voor een behandeling.
4. In de vragenlijst zijn korte termijn gevolgen gedefinieerd als: Onder korte termijn gevolgen verstaan wij directe bijwerkingen en complicaties van de behandeling(en) (zoals misselijkheid, haarverlies, vermoeidheid, pijn en diarree).
5. Als er sprake is van een verschil of als groepen met elkaar worden vergeleken, dan gaat het om een significant verschil van p < .05. Dit geldt voor de gehele rapportage.
6. Bij de (aanvullende) analyses die verschillen tussen groepen laten zien is de categorie ‘Weet ik niet/ niet van toepassing’ buiten beschouwing gelaten. Hierdoor kunnen de percentages gemiddeld hoger uitvallen dan in de afbeeldingen. Dit geldt voor de gehele rapportage.
7. In de vragenlijst zijn lange termijn gevolgen gedefinieerd als: Onder lange termijn gevolgen verstaan wij gevolgen van de behandeling die zich voordoen maanden of jaren na de behandeling(en) (zoals vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, impotentie en incontinentie).
8. Bij een rapportcijfer is de schaal 1 – 10, “1” betekent helemaal niet belangrijk of tevreden – “10” betekent heel erg belangrijk of tevreden.
9. In de vragenlijst is ondersteuning gedefinieerd als: Met ondersteuning bedoelen wij dat een zorgverlener je informeert, jouw vragen beantwoordt, met je bespreekt wat jij belangrijk vindt en je helpt bij het maken van een behandelkeuze.