Met deze Doneer Je Ervaring-peiling onderzochten we de informatievoorziening en -ondersteuning bij mensen met verhoogd risico op kanker. Wij hebben met de resultaten van deze peiling meer inzicht gekregen in de informatiebehoefte en –voorziening van mensen met een verhoogd risico op kanker en of zij zich gesteund voelden door het ziekenhuis en de huisarts. Met de uitkomsten uit deze vragenlijst kunnen we nog beter de belangen van mensen met een verhoogd risico op kanker behartigen.

Het onderzoek

Samen met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties hebben we de digitale vragenlijst 'Verhoogd risico op kanker: wat vind jij van de informatievoorziening en ondersteuning?’ opgesteld. De vragenlijst is tussen 15 en 29 september 2020 landelijk verspreid via www.doneerjeervaring.nl, onder de achterban van aangesloten patiëntenorganisaties en via sociale media. Ook hebben enkele ziekenhuizen actief respondenten geworven. Daarnaast hebben partnerorganisaties zoals KWF via hun kanalen geholpen met de werving. De gemiddelde invulduur was 9 minuten.

Vraagstelling

De volgende vragen staan centraal in deze peiling:

  • Hebben mensen met een verhoogd risico op kanker behoefte aan informatie tijdens een erfelijkheidsonderzoek? Welke informatie zouden zij graag willen ontvangen?
  • Welke informatie krijgen zij tijdens een erfelijkheidsonderzoek? Zijn zij tevreden over de verschafte informatie?
  • Hebben mensen met een verhoogd risico op kanker een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis?
  • Welke rol speelt de huisarts als het gaat over verhoogd risico op kanker?

    Conclusie

    Hieronder vind je een korte conclusie van het onderzoek. In de factsheet vind je de belangrijkste en meest opvallende cijfers. Meer cijfers en achtergrondinformatie vind je in de volledige rapportage.

    • 2 op de 3 mensen met verhoogd risico op kanker heeft behoefte aan informatie gedurende het erfelijkheidsonderzoek. 3 op de 4 mensen met verhoogd risico op kanker geeft aan informatie te hebben gekregen gedurende het erfelijkheidsonderzoek. Informatie waar men het meeste behoefte aan heeft - en meestal ook daadwerkelijk gekregen heeft - is informatie over de aanleg of de aandoening in z’n algemeenheid, medische controles en gevolgen voor familieleden/kinderen. Gemiddeld genomen zijn mensen tevreden over de ontvangen informatie tijdens het erfelijkheidsonderzoek.

    • 78% van de mensen met verhoogd risico op kanker heeft behoefte aan een vast aanspreekpunt voor de medische controles, die zij hebben voor hun verhoogd risico op kanker. 65% geeft aan daadwerkelijk een vast aanspreekpunt te hebben. Van de mensen die behoefte hebben aan een vast aanspreekpunt, zegt 3 op de 10 er geen te hebben. Hoewel mensen gemiddeld tevreden zijn over de zorg en ondersteuning van hun vaste aanspreekpunt, heeft bijna een kwart van hen hier iets in gemist.

    • De helft van de mensen met verhoogd risico op kanker geeft aan dat hun huisarts geen rol speelt, als het gaat om hun verhoogd risico op kanker. Bij de mensen waar de huisarts wel een rol had, richtte deze zich voornamelijk op het verwijzen naar het ziekenhuis voor erfelijkheidsonderzoek en het luisteren naar zorgen over het verhoogd risico op kanker. Over de geleverde zorg en ondersteuning van de huisarts is men overwegend tevreden. Van de totale groep heeft ruim 1 op de 4 iets gemist in de zorg en ondersteuning van de huisarts.

    Downloads

    Actie

    • Deze rapportage is op 3 november 2020 gepubliceerd op www.nfk.nl. Via een nieuwsbericht stellen we de achterban van de patiëntenorganisaties op de hoogte. Om een breder publiek te bereiken delen we dit bericht ook via sociale media. Daarnaast streven we naar een publicatie in relevante vakbladen, om op die manier zorgprofessionals als klinisch genetici en genetisch consulenten te informeren over de resultaten.
    • Aanvullend zullen we de uitkomsten van de peiling bespreken met de beroepsvereniging van de klinisch genetici (VKGN). Het doel is om samen met hen de verbeterpunten die uit deze peiling naar voren komen, op te pakken.
    • Patiëntenorganisaties ontvangen uitkomsten op maat voor hun eigen achterban, zodat zij zelf gerichte belangenbehartiging kunnen doen.
    • Met patiëntenvereniging NFVN gaan we nog apart naar de uitkomsten voor NF1 kijken en bespreken of een specifieke vervolgactie nodig en zinvol is.