NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties maken zich hard voor de juiste behandeling voor elke kankerpatiënt: op het juiste moment en de juiste plaats tegen een aanvaardbare prijs. Dat kan gaan om geneesmiddelen maar ook om andere behandelingen. Om de juiste behandeling te kunnen bepalen is steeds vaker diagnostiek nodig onder andere met behulp van DNA-onderzoek.

Toegang tot innovatieve geneesmiddelen

Er komen steeds meer innovatieve kankergeneesmiddelen die nieuwe mogelijkheden voor behandeling bieden. De komende twee jaar verwachten we maar liefst 75 nieuwe toepassingen van geneesmiddelen voor mensen met kanker.

Een therapie voor kanker kan zo maar 50.000 euro per patiënt per jaar kosten- in sommige gevallen zelfs het dubbele. Door een beperkt budget voor de gezondheidszorg kunnen deze middelen alleen ingezet worden als er op andere zorg bespaard wordt of als we meer gaan betalen voor de gezondheidszorg. Door bijvoorbeeld een premieverhoging of financiering uit belastinggeld. Wij vinden dat de prijs van geneesmiddelen omlaag moet, maar dat ligt vooral in handen van de farmaceutische industrie.

Af en toe is er discussie of de middelen wel voldoende meerwaarde voor patiënten opleveren. NFK zet zich in om in elk geval de toegang tot middelen met meerwaarde te optimaliseren. Dat doen we in overleg met partijen als VWS, zorgverzekeraars en het Zorginstituut, daar waar het beleid op het terrein van innovatieve geneesmiddelen bepaald wordt. Soms trekken we op samen met de dokters, soms met andere (niet-oncologische) patiëntenorganisaties met vergelijkbare (overkoepelende) belangen. In alle gevallen werken we nauw samen met onze eigen lidorganisaties.

NFK heeft onder andere zitting in onderstaande overlegorganen:

  • Het landelijk overleg dure geneesmiddelen waar het geneesmiddel beleid van VWS vorm wordt gegeven;
  • De werkgroep horizonscan oncologie bij het Zorginstituut waar de nieuwe middelen in kaart gebracht worden die de komende2-3 jaar op de markt komen;
  • De ronde tafel oncologie bij het Zorginstituut waar de toegang tot specifiek oncologische middelen besproken wordt;
  • De expertgroep van het programma Regie op Registers bij het Zorginstituut waar het gaat over data verzamelen om te zien hoe middelen in de dagelijkse praktijk werken.

Daarnaast zijn we betrokken bij de evaluatie van specifieke geneesmiddelen die een extra beoordelingsstap door het Zorginstituut krijgen voordat ze in het basispakket komen. Dit zijn geneesmiddelen in de zogenaamde sluis. Voor deze middelen wordt er ook door VWS over de prijs onderhandeld.

Meer weten over innovatieve kankergeneesmiddelen?
Neem contact op met Pauline Evers.
030 - 291 60 93 p.evers@nfk.nl

Toegang tot diagnostiek door DNA-onderzoek

Tumoren ontstaan vaak door veranderingen in het DNA. Deze veranderingen verstoren de celdeling en als cellen teveel delen, ontstaat er een tumor. Het is steeds beter mogelijk om de specifieke genetische eigenschappen van een tumor in kaart te brengen door onder andere te kijken naar specifieke veranderingen in het DNA van de tumorcellen. Geneesmiddelen die tegen deze specifieke veranderingen gericht zijn, noemen we precisiemedicijnen of doelgerichte therapie. Maar nog niet voor alle kankersoorten is doelgerichte therapie voor handen. Diagnostiek door middel van DNA- en RNA-onderzoek (ook wel moleculaire diagnostiek genoemd) kan mutaties zichtbaar maken, zodat precies het juiste geneesmiddel in gezet kan worden.

Er zijn verschillende vormen van DNA-onderzoek: gen-panels, whole genome sequencing en whole exome sequencing. Meer informatie over wat deze technieken precies inhouden kun je hier vinden.

De toegang tot diagnostiek door DNA-onderzoek is nog niet in elk ziekenhuis optimaal ingericht. Er worden steeds weer nieuwe mutaties ontdekt waardoor de standaard diagnostiek van vandaag over een jaar misschien al achterhaald is. Ook zijn er veranderingen die we wel kunnen ontdekken maar waarvoor nog geen geneesmiddel is. Wanneer gevonden mutaties een erfelijke oorsprong hebben, is het belangrijk dat patiënten en hun familie goed worden geïnformeerd over de eventuele gevolgen.

NFK zet zich door lobby en belangenbehartiging in om het DNA-onderzoek op zoveel mogelijk plaatsen optimaal te regelen. Wij willen dat mensen met kanker toegang hebben tot het juiste DNA-onderzoek op de juiste plek en daardoor ook toegang krijgen tot behandeling met doelgerichte geneesmiddelen. Zo hebben we met andere veldpartijen zitting in een werkgroep bij het Zorginstituut die ook dit doel nastreeft.

Meer informatie vind je in het standpunt van NFK in reactie op de initiatiefnota van een aantal politieke partijen.

Meer weten over diagnostiek door DNA-onderzoek?
Neem contact op met Carin Louis.
030 603 97 41 c.louis@nfk.nl

Toegang tot andere innovatieve behandelingen

Naast geneesmiddelen en DNA-onderzoek zijn er ook ontwikkelingen op het gebied van andere kankerbehandelingen. Zoals protonentherapie, nieuwe mogelijkheden voor diagnose met behulp van scans en MRI, nieuwe operatietechnieken en lokale behandelingen zoals leverperfusie en buikspoeling met chemotherapie.

Ook op dit terrein is NFK actief om die behandelingen voor kankerpatiënten beschikbaar te krijgen en te houden.

Opname van geneesmiddelen in het verzekerde pakket

Nieuwe behandelingen met geneesmiddelen krijgen in Europa een handelsvergunning van de Europese Commissie, die in een keer voor alle EU landen geldig is. De Europese Commissie doet dit op advies van de Europees Medicijnen Agentschap (EMA), waarin Nederland vertegenwoordigd wordt door het College ter Beoordeling Geneesmiddelen. Niet alle middelen die geregistreerd zijn en dus een handelsvergunning hebben, worden vergoed. Europese landen besluiten ieder afzonderlijk over vergoeding.

Geneesmiddelen met een handelsvergunning die door een specialisten in het ziekenhuis voorgeschreven worden, maken in principe deel uit van het basispakket. In Nederland hebben patiënten dan áltijd recht op het middel. Het geneesmiddel wordt dan ook vergoed, de verzekeraar moet dus betalen. Er zijn echter uitzonderingen op deze regel. Bijvoorbeeld als het middel expliciet uitgesloten is van vergoeding. Dat kan als het Zorginstituut (het overheidsorgaan dat gaat over de samenstelling van het basis pakket) daartoe besluit omdat er nog onvoldoende gegevens zijn om de effectiviteit ten opzichte van andere behandelingen vast te stellen. Daarnaast kan het ministerie van VWS een middel tijdelijk ‘in de sluis’ zetten. Dat gebeurt ongeveer in 20% van de kankergeneesmiddelen. Zorginstituut Nederland voert dan een extra beoordeling uit en het ministerie van VWS onderhandelt over de prijs met fabrikanten.

Ook kunnen de zorgverzekeraars een gericht preferentiebeleid voeren en dit in hun polissen opnemen. Een preferentiebeleid betekent dat de zorgverzekeraars alleen de goedkoopste variant van medicijnen met dezelfde werkzame stof vergoeden.

‘De sluis’ voor dure geneesmiddelen

De sluis is een noodzakelijk kwaad om de prijzen van geneesmiddelen omlaag te krijgen. NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties zetten zich in voor een zo snel mogelijke start van het beoordelingsproces van medicijnen in de sluis en waken voor het meenemen van de stem van de kankerpatiënt in die beoordeling. Patiëntenorganisaties zijn niet betrokken bij de prijsonderhandelingen van het ministerie. Daarnaast dringen we er bij de fabrikanten op aan om tijdens de sluis het geregistreerde middel gratis ter beschikking te stellen aan patiënten met kanker.

Door een middel pas toe te laten na prijsonderhandelingen wordt de zorg goedkoper. Maar, een kleinere specifieke groep moet daardoor langer wachten op toegang tot deze geneesmiddelen. Voor NFK is dit een dilemma: het afwegen van de belangen van de kankerpatiënt nu die wacht op toelating tot een specifiek middel tegenover het belang van de betaalbaarheid van de zorg voor alle kankerpatiënten ook in de toekomst.
In 2020 zijn we betrokken bij onderstaande sluisprocedures.

In 2020 in het pakket opgenomen:
• Ipilimumab bij nierkanker;
• CART-cellen voor diffuus grootcellig B Lymfoom;
• Olaparib bij eierstokkanker;
• Dabrafenib / trametinib combinatie behandeling bij melanoom.

In prijsonderhandeling bij VWS:
• Ibrutinib bij chronische lymfatische leukemie;
• Trastuzumab emtansine bij borstkanker.

In beoordeling bij Zorginstituut Nederland:
• Venetoclax bij chronische lymfatische leukemie;
• Polatuzumab vedotin voor diffuus grootcellig B Lymfoom;
• Larotrectinib voor NTRK gemuteerde tumoren, onafhankelijk van het orgaan waarin de tumor voorkomt;
• Daratumumab voor multipel myeloom.