Wat

Toegang tot innovatieve geneesmiddelen, nu en in de toekomst én dat ze betaalbaar zijn en blijven is noodzaak. Daar maakt NFK zich hard voor: de juiste behandeling voor elke kankerpatiënt, op het juiste moment en de juiste plaats tegen een aanvaardbare prijs.

Wat zijn innovatieve geneesmiddelen

Er komen steeds meer goed werkende, innovatieve geneesmiddelen, die nieuwe mogelijkheden voor behandeling bieden. Deze middelen zijn vaak duur. Een therapie voor kanker kost gemakkelijk 50.000 euro per patiënt per jaar - in sommige gevallen zelfs het dubbele. Door een beperkt budget voor de gezondheidszorg, kunnen deze middelen alleen ingezet worden als we meer gaan betalen voor de gezondheidszorg. Door bijvoorbeeld een premieverhoging, financiering uit belastinggeld of wanneer er op andere zorg wordt bespaard.

Het Zorginstituut - zij adviseren de minister onder andere over de vergoeding van geneesmiddelen vanuit de ziektekostenverzekering - verwacht de komende twee jaar maar liefst 75 nieuwe toepassingen van geneesmiddelen voor mensen met kanker. Naast geneesmiddelen zijn er ook andere ontwikkelingen. Zoals protonentherapie, nieuwe diagnosemogelijkheden, nieuwe operatietechnieken en lokale behandelingen zoals leverperfusie en buikspoeling met chemotherapie.

NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties willen dat mensen die kanker hebben toegang houden tot innovatieve geneesmiddelen. De prijzen van geneesmiddelen moeten daarom omlaag.

Recht op innovatieve geneesmiddelen

Zodra een geneesmiddel dat in het ziekenhuis verstrekt wordt geregistreerd is, maakt het deel uit van het basispakket. In Nederland hebben patiënten dan áltijd recht op het middel. Het geneesmiddel wordt dan ook vergoed, de verzekeraar moet dus betalen. Er zijn uitzonderingen op deze regel. Bijvoorbeeld als het middel expliciet uitgesloten is van vergoeding door het ministerie van VWS. Of wanneer de zorgverzekeraars een gericht preferentiebeleid voeren en dit in hun polissen opnemen. Een preferentiebeleid betekent dat de zorgverzekeraars alleen de goedkoopste variant van medicijnen met dezelfde werkzame stof vergoeden.

Waarom is belangenbehartiging op geneesmiddelen nodig?

Belangenbehartiging op geneesmiddelen is nodig omdat de toegang voor mensen met kanker tot deze middelen door hun hoge prijzen en het beperkte budget onder druk staat. NFK wil zoveel mogelijk middelen voor de juiste patiënt op het juiste moment én de juiste plaats beschikbaar hebben en houden. Daarom zetten we ons in tijdens de beoordeling van middelen in de ‘sluis’ voor dure geneesmiddelen en op het gebied van biosimilars.

De ‘sluis’ voor dure geneesmiddelen

De sluis is een noodzakelijk kwaad om de prijzen van geneesmiddelen omlaag te krijgen. Daarbij plaatst de minister van VWS geneesmiddelen, die eerst door het Zorginstituut Nederland worden beoordeeld, in de sluis. Dit gebeurt voordat deze middelen in het verzekerde pakket worden opgenomen. Het gaat om een beperkt aantal middelen per jaar. Voor 2018 zijn dat deze acht middelen.

NFK zet zich in voor een zo snel mogelijke start van het beoordelingsproces door het Zorginstituut en waakt voor het meenemen van de stem van de kankerpatiënt daarin. We dringen er bij de fabrikanten op aan om tijdens de sluis het middel gratis ter beschikking te stellen aan patiënten met kanker. De patiënten hebben geen enkele invloed op de prijsonderhandelingen binnen de sluis.

Generieke geneesmiddelen en biosimilars

Als er meer fabrikanten een variant van hetzelfde geneesmiddel op de markt brengen leidt dat tot concurrentie en lagere prijzen. In de dagelijkse praktijk hoor je de termen merk- en generiek geneesmiddel. Een generiek geneesmiddel is een geneesmiddel dat dezelfde werkzame stof bevat als het oorspronkelijke merkgeneesmiddel én dezelfde werking heeft. Dit middel mag pas op de markt komen nadat het patent is verlopen van het het oorspronkelijke merkgeneesmiddel. De termen merk en generiek worden gebruikt voor chemische stoffen. Bij geneesmiddelen die via biologische processen worden gemaakt, spreken we van ‘biologicals’ (vergelijkbaar met merkgeneesmiddel) en ‘biosimilars’ (vergelijkbaar met generiek geneesmiddel).

NFK is voorstander van het gebruik van generieke geneesmiddelen en biosimilars. De besparing die dit oplevert kan ingezet worden om de beschikbaarheid van nieuwe middelen in de toekomst te garanderen. Daarom lobbyen we actief bij alle partijen voor een zorgvuldige introductie van biosimilars, waarbij we mensen bewust maken van het belang van goede voorlichting. Op dit moment zijn er biosimilars beschikbaar in de hemato-oncologie en voor borst- en maagkanker.

Wat maakt toegang tot innovatieve geneesmiddelen lastig?

De kosten van de zorg nemen toe. Dit komt (binnen ziekenhuizen) voor een belangrijk deel door de innovatieve geneesmiddelen. Binnen die groep hebben de middelen tegen kanker een groot aandeel. Bij het oplossen van dit probleem ligt de nadruk bij veel partijen op de kosten, terwijl iedereen ernaar streeft om middelen zoveel mogelijk beschikbaar te houden - ook in de toekomst. Dat staat soms op gespannen voet met het belang van de mensen die nu kanker hebben.

Door een middel pas toe te laten na prijsonderhandelingen wordt de zorg goedkoper (in het belang van álle kankerpatiënten). Maar, een kleinere specifieke groep moet daardoor langer wachten op toegang tot deze geneesmiddelen. Hiernaast gebeurt de introductie van een nieuwe therapie soms in een beperkt aantal ziekenhuizen om het gebruik nauwkeurig te monitoren, dat betekent soms langer reizen voor mensen met kanker. Bij de inkoop van geneesmiddelen wordt er soms een keuze gemaakt voor een middel uit een groep van gelijkwaardige middelen. Ook dit kan leiden tot kostenbesparing. Maar, er moet wel een garantie zijn dat een patiënt die een specifieke middel nodig heeft hier - ondanks het voorkeursbeleid - toegang toe heeft. Voor sommige kleine patiëntengroepen kost het jaren om een grote studie te doen, soms is dan voor patiënten toegang op basis van minder 'bewijs' nodig.

Bij al dit soort keuzes brengen NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties de stem van de kankerpatiënt in. Zo dragen we er zorg voor dat de belangen van de patiënt van nu en van de toekomst in de afweging wordt meegenomen. We pleiten daarbij voortdurend bij de industrie om de prijzen zo laag mogelijk te houden.

Missie

NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties willen dat mensen die kanker hebben goede toegang hebben tot innovatieve geneesmiddelen, nu en in de toekomst én dat ze betaalbaar zijn. NFK wil de juiste behandeling voor elke kankerpatiënt op het juiste moment op de juiste plaats tegen een maatschappelijk aanvaardbare prijs.

NFK's professionele belangenbehartiger Pauline Evers zet zich in op het onder werp (innovatieve) Geneesmiddelen. Zij behartigt ook belangen op het gebied van toegang tot andere innovatieve therapieën zoals protonenbestraling, HIPEC behandeling, leverperfusie en innovatieve diagnostiek.

Impact

Resultaten NFK op het gebied van innovatieve geneesmiddelen

NFK heeft op verschillende manieren impact op het gebied van toegang tot innovatieve geneesmiddelen. Door onze aanwezigheid tijdens alle belangrijke landelijke overleggen, werken we aan voortdurende beïnvloeding van beleid. In het veld wordt NFK gezien als dé expert op het gebied van het inbrengen van het perspectief van de patiënt op dit dossier. We worden daarom vaak gevraagd om input te geven en verkondigen onze mening met regelmaat op congressen en bijeenkomsten. We krijgen inzicht in wat mensen met kanker vinden door signalen vanuit onze kankerpatiëntenorganisaties, maar ook door eigen onderzoek.

Resultaten Toegelaten geneesmiddelen

In 2017 lobbyde NFK om geneesmiddelen uit ‘de sluis’ in het pakket te krijgen, mét resultaat. Hiermee helpen we ongeveer 10.525 mensen met kanker. De volgende geneesmiddelen zijn, onder andere door inzet van NFK, in 2017 en 2018 opgenomen in het verzekerde pakket:

  1. Palbociclib - voor de behandeling van borstkanker.
  2. Pertuzumab – Voor de behandeling van borstkanker.
  3. Pembrolizumab – voor de behandeling van longkanker hodgkin, melanoom en blaaskanker.
  4. Ibrutinib – voor de behandeling van chronische lymfatische leukemie.
  5. Atezolizumab – voor de behandeling van longkanker
  6. Ribociclib - voor de behandeling van borstkanker

Tips & Tools

Tips & Tools toegang tot innovatieve geneesmiddelen

NFK maakt zich als belangenbehartiger van mensen met kanker hard voor de toegankelijkheid tot innovatieve geneesmiddelen. De onderstaande tips en tools zijn voornamelijk handig voor mensen die geïnteresseerd zijn in de belangenbehartiging op deze geneesmiddelen.

Scholing belangenbehartigers over toegang tot innovatieve geneesmiddelen:

Betrouwbare informatie over ontwikkeling van geneesmiddelen

Help anderen, doneer je ervaring met kanker

Word lid van het panel en doe ± 4 keer per jaar mee aan een korte online vragenlijst. Deze informatie zetten wij in voor het verbeteren van de zorg voor en het leven van mensen die kanker hebben (gehad).
Doneer je ervaring