Missie NFK transparantie

Iedereen die kanker krijgt heeft recht op inzicht in de allerbeste behandeling tegen kanker. Wanneer je de diagnose kanker krijgt, moet je volgens NFK snel kunnen nagaan welk ziekenhuis in jouw specifieke geval de beste zorg voor jou biedt. Dit kan alleen wanneer er relevante en begrijpelijke keuze-informatie over de kwaliteit van kankerzorg in ziekenhuizen beschikbaar is.

Mensen met kanker komen nu vaak niet op tijd in aanraking met de keuze-informatie voor ziekenhuizen en weten vaak niet dat zij kunnen en moeten kiezen voor een ziekenhuis met bepaalde expertises. Huisartsen kennen het ziekenhuis waar ze het meest mee samenwerken, maar weten vaak niet het volledige spectrum aan behandelmogelijkheden in andere ziekenhuizen en ook niet wat de allerbeste zorg is per type kanker. Traditioneel kiezen veel patiënten en huisartsen voor het “ziekenhuis om de hoek”. De beste kankerzorg is echter niet meer in alle ziekenhuizen aanwezig. Het wordt steeds belangrijker om per type kanker bewust voor een ziekenhuis te kiezen. Voor patiënten kan dit betekenen dat ze hiervoor wat verder moeten reizen dan ze wellicht gewend waren.

De juiste spreekkamer

Er is op dit moment een gebrek aan adequate keuze-informatie voor de 'juiste spreekkamer'. De huidige informatie is niet gemaakt noch geschikt voor het kiezen van een ziekenhuis op basis van (specifieke) expertises en uitkomsten (maar voor kwaliteitsverbetering). We noemen dit ook wel ‘de juiste spreekkamer’. Met ‘de juiste spreekkamer’ bedoelen we de spreekkamer van die dokteren en ziekenhuizen die voor de betreffende kanker expertzorg bieden. Relevante uitkomstinformatie is veelal niet transparant. Betrouwbare structuur- en procesinformatie ontbreekt. En, het allerbelangrijkste: de informatie geeft te weinig beeld van ziekenhuizen. Kwaliteitsinformatie moet voor het grote publiek worden geanalyseerd, geïnterpreteerd en van context worden voorzien. Pas dan krijgt keuze-informatie betekenis, weten patiënten waar op te letten bij ziekenhuiskeuzes en kun je bewust kiezen voor het ziekenhuis dat bij je past.

Betekenisvolle keuze-informatie

NFK wil Expertzorg voor álle kankerpatiënten en wil patiënten bewust maken van de noodzaak voor en ondersteuning bij een bewuste ziekenhuiskeuze door specifieke expertises van ziekenhuizen te ontsluiten. Deze informatie willen we integreren in het proces van het Samen Beslissen met huisartsen.

Het is belangrijk dat je zo snel mogelijk na de diagnose kanker in de ‘spreekkamer’ terecht komt die past bij jouw ziekte en zorgbehoefte. Pas in een spreekkamer met hoogwaardige expertise over de ziekte en alle behandelmogelijkheden kan een volwaardig proces, waarin je samen met de arts beslist, over de behandeling plaatsvinden en kunnen patiënten goed geïnformeerd kiezen voor een behandeling én ziekenhuis.

NFK creëert de komende jaren vanuit patiëntperspectief betekenisvolle keuze-informatie door uit bestaande transparante kwaliteitsdata en beschikbare registraties data te halen én deze van betekenis te voorzien door ze vanuit patiëntperspectief te analyseren, interpreteren en van context te voorzien. Zo krijgt informatie betekenis:

• Wat mogen patiënten verwachten van Expertzorg en;
• Wat is vanuit dat perspectief het aanbod en de kwaliteit van zorg per (expert)ziekenhuis.

Samen met het Juliuscentrum en de NHG wordt een proces ontworpen en geïmplementeerd, zodat huisartsen patiënten tijdig (na diagnose, maar voor start van de behandeling) bereiken en hen, door samen te beslissen, kunnen ondersteunen bij het bewust kiezen voor een ziekenhuis.

De juiste behandeling

Gelukkig valt er in de oncologie steeds meer te kiezen. De ontwikkelingen in de behandelingen van kanker gaan snel en worden steeds meer 'maatwerk' per patiënt. Dit betekent dat iedere patiënt voor zichzelf een afgewogen keuze maakt voor de behandeloptie die hij kiest. Hiervoor moet hij – als hij eenmaal in 'de juiste spreekkamer' is – goed geïnformeerd worden door de medisch specialisten over de behandelingen: hoe ziet de behandeling eruit, wat zijn de kansen op overleven en wat zijn de gevolgen voor de kwaliteit van leven. Voor dat laatste is het belangrijk dat we deze informatie krijgen van patiënten. Dit kan door het invullen van PROMs.

Visie NFK en kankerpatiëntenorganisaties op transparantie van kankerzorg

NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties willen daarom dat kankerpatiënten en hun naasten inzicht hebben in de (verschillen in) kwaliteit van kankerzorg. NFK levert vanuit patiëntperspectief input voor alle indicatorensets (kwaliteitsindicatoren) die landelijk door professionals worden geregistreerd. Via onze patiëntenwijzers wordt deze informatie met mensen die kanker hebben gedeeld. Ook zet NFK hoog in op de registratie van PROMs en PREMs (zie het gedeelte over PROMs en PREMs op tabblad 'Wat').