Als kankerpatiëntenorganisaties vinden wij het belangrijk dat het spreken over het levenseinde geen taboe is, zodat patiënten hun behoeften en wensen aan kunnen geven als het gaat om sterven en de periode vlak daarvoor. Van belang is dat zorgverleners patiënten voorzichtig, laagdrempelig en vrijblijvend uitnodigen om het gesprek hierover aan te gaan. De patiënt bepaalt zelf of hij op deze uitnodiging ingaat, immers niet iedereen heeft hier (op elk moment) behoefte aan.

NFK heeft in september 2018 aan kankerpatiënten die niet meer beter worden gevraagd hoe zij aankijken tegen praten over het levenseinde. Van de kankerpatiënten heeft 62% (op enige moment) behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde. Daarbij hebben vrouwen (80%) meer behoefte om te praten over het levenseinde dan mannen (67%). Eén op de vijf patiënten wil niet over het levenseinde praten.

Diagram Wel Of Geen Behoefte Praten Over Levenseinde

Gesprekspartners

Het gesprek over het levenseinde willen patiënten vooral voeren met hun partner (80%), de huisarts (76%), de kinderen (65%) en de behandelend arts (63%). Mannen willen het levenseinde vaker met hun partner bespreken (87%), dan vrouwen (75%). Vrouwen bespreken dit met meerdere gesprekspartners.

Moment van gesprek

Kankerpatiënten die willen praten over hun levenseinde, kunnen hier op verschillende momenten behoefte aan hebben: 58% wil dit bij verslechtering van de gezondheid, 44% geeft aan het niet te kunnen voorspellen (het moment moet juist voelen), 39% wil dit vrij snel nadat zij horen niet meer beter te worden en 23% als het moment van sterven nabij is.

Gespreksonderwerpen

Tijdens een gesprek over het levenseinde willen kankerpatiënten vooral praten over euthanasie/ palliatieve sedatie (77%), pijnbestrijding (68%) en de medische zorg in de laatste levensfase (62%). Ook zorgen over naasten (57%), de manier van afscheid nemen (56%) en uitvaartwensen (51%) zijn onderwerpen die patiënten willen bespreken.

Initiatief vanuit zorgverlener

Kankerpatiënten vinden het redelijk belangrijk (rapportcijfer 7,1) dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen te praten over het levenseinde. Een klein kwart (22%) geeft aan dat een zorgverlener daadwerkelijk het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. In dat geval nam bij 73% van de patiënten de huisarts het initiatief en bij 27% de behandelend arts.

Lees hier meer informatie of download de factsheet hieronder.

Initiatieven op het gebied van zorg in de laatste levensfase

Hieronder heeft NFK een aantal waardevolle initiatieven op het gebied van praten over de laatste levensfase verzameld voor zorgverleners die werken met mensen die ongeneeslijk ziek zijn.

E-book voor artsen over praten over levenseinde

Dit E-book is een handreiking voor artsen om met de patiënt het gesprek aan te gaan over grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde.

Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, met als specialisaties longkanker en palliatieve zorg. In de rubriek Op leven en dood beschrijft hij zijn ervaringen in persoonlijke verhalen.

Het doel van het project Dappere Patiënt is om huisartsen en patiënten met elkaar in contact brengen en het laatste-levensfasegesprek aan te gaan.

Moet alles wat kan?

De vraag ‘moet alles wat kan’ moet vaker worden gesteld. Deze verkenning schetst veel mogelijke oorzaken waarom patiënten soms te lang behandeld worden.

De dokter en de dood

Staalkaart van praktische beschouwingen en adviezen over optimale zorg rond het levenseinde, en over hoe dat lang niet altijd goed gaat: palliatieve zorg, euthanasie, vocht en voeding, (mis-)communicatie tussen behandelaars onderling en tussen behandelaars en patiënt en familie.

Louis Theroux

Documentaire maker Louis Theroux onderzoekt in zijn serie hoe Amerikanen omgaan met de dood. Het fragment (van 22:57 tot 29: 05) laat zien hoe een besluitvormingsproces over het wel of niet kiezen voor een laatste behandeling kan gaan. Een fragment dat zorgprofessionals toont hoe besluitvorming in de laatste levensfase kan gaan, om vervolgens na te denken hoe het zou moeten gaan.