Tot 29 september zijn we op zoek naar ervaringen van mensen die een verhoogd risico op kanker hebben. Met onderstaande vragenlijst proberen we meer inzicht te krijgen in de informatiebehoefte en -voorziening van mensen met een verhoogd risico op kanker en of zij zich gesteund voelden door het ziekenhuis en de huisarts.

Voor wie is deze vragenlijst?

Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen die een erfelijkheidsonderzoek* hebben gehad, waaruit bleek dat zij een verhoogd risico op kanker hebben.

Je kunt meedoen als je een erfelijkheidsonderzoek hebt gehad én je…:

  • ...bewezen drager van erfelijke aanleg voor kanker bent. Daarbij gaat het om een aangetoonde verandering in het erfelijk materiaal (DNA). Zo’n verandering heet ook wel een mutatie (afwijking of foutje in een gen). Iemand met een erfelijke aanleg voor kanker loopt meer risico op het krijgen van een bepaalde soort kanker, of;
  • ...familiaire aanleg voor kanker hebt. Komt een kankersoort in een familie vaker voor, dan kan er sprake zijn van familiaire kanker. Bij familiaire kanker is géén erfelijke aanleg aangetoond die een verklaring is voor de kanker in de familie. Maar er kan voor familieleden wel een verhoogd risico op die kankersoort bestaan, of;
  • …een (erfelijke) aandoening of syndroom hebt, waarbij (o.a.) sprake is van een verhoogd risico op kanker (naast eventuele andere symptomen), of;
  • ouder bent van een kind met een (erfelijke) aandoening of syndroom, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker. Je kind is jonger dan 18 jaar of volwassen maar verstandelijk niet in staat zelf deze vragenlijst in te vullen.

*Met erfelijkheidsonderzoek kan uitgezocht worden of iemand een verhoogd risico op kanker heeft door een erfelijke aanleg. Het bestaat uit stamboomonderzoek en/of DNA-onderzoek. Voor de omschrijving van erfelijkheidsonderzoek, erfelijke aanleg en familiaire aanleg is Kanker.nl als bron gebruikt.

Vul de vragenlijst in

Waarom deze vragenlijst?

Deze vragenlijst is bedoeld om na te gaan aan welke informatie mensen tijdens hun erfelijkheidsonderzoek behoefte hadden, én of zij die informatie ook daadwerkelijk hebben gekregen. Daarnaast vragen we of mensen een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis hadden en welke rol de huisarts speelde als het gaat over het verhoogde risico op kanker. Met de uitkomsten uit deze vragenlijst kunnen we nog beter de belangen van mensen met een verhoogd risico op kanker behartigen. De resultaten van deze vragenlijst staan vanaf 3 november online.

Dit is een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties.

Lees hier de privacyverklaring.