Samen beslissen over ziekenhuiskeuze
Er kan een moment zijn waarop je wilt weten welke ziekenhuis voor jou het beste is. Als kankerpatiëntenorganisaties weten wij hoe belangrijk het is om stil te staan bij de vraag: “Welk ziekenhuis is gespecialiseerd in mijn vorm van kanker en past het best bij mijn persoonlijke omstandigheden en bij wat voor mij belangrijk is?”. Deze checklist geeft een aantal vragen die je kunt stellen om inzicht te krijgen in hoe gespecialiseerd een ziekenhuis is in jouw (vermoedelijke) vorm van kanker.
Tijd om even stil te staan bij diagnose kanker
Mensen die horen dat ze kanker hebben, willen vaak zo snel mogelijk de behandeling starten en denken “die kanker moet eruit”. Dat is heel begrijpelijk. Maar het is belangrijk te weten dat je bij de meeste vormen van kanker niet zo’n haast hoeft te hebben. En dat het juist verstandig kan zijn om even wat tijd te nemen om goed na te denken over welk ziekenhuis je wilt voor jouw behandeling en zorg en welke behandeling het beste bij je past. Wij raden je aan hierover te praten met je behandelend arts, gespecialiseerd verpleegkundige, huisarts en/of je naasten. Ook jouw kankerpatiëntenorganisatie kan je vaak nuttige informatie geven hiervoor.
Vragen die je kunt stellen aan je arts over specialisatie van het ziekenhuis
De volgende vragen en overwegingen zou je kunnen bespreken met je behandelend arts. Wellicht voel je een drempel om deze vragen te stellen, maar vragen stellen mag en het is ook belangrijk.
1. De kankerzorg ontwikkelt snel. Er komen steeds nieuwe mogelijkheden om de diagnose te stellen of om kanker te behandelen. Niet alle ziekenhuizen bieden alle of dezelfde mogelijkheden. Vraag naar deze ontwikkelingen en welke mogelijkheden voor onderzoek en behandeling het ziekenhuis biedt.
2. Kan mijn gehele zorgtraject plaatsvinden in dit ziekenhuis of op deze ziekenhuislocatie? Als het ziekenhuis niet alle mogelijkheden zelf aanbiedt: met welke ziekenhuizen werken jullie samen, naar welk ziekenhuis kan ik waarvoor worden verwezen?
- Een ziekenhuis kan alle mogelijkheden voor onderzoek (diagnostiek), behandeling en nazorg zelf aan bieden of een deel ervan. In dat laatste geval stuurt het ziekenhuis zijn patiënten voor bepaalde behandelingen of onderzoek door naar een ander ziekenhuis.
3. Zijn er voor mijn vorm van kanker studies naar (nieuwe) behandelingen die nog in een onderzoeksfase zijn (bij zeldzame kankersoorten ook in het buitenland) waar ik aan mee kan doen? In welke ziekenhuizen kan ik voor welke studies terecht? Aan welke studies kan ik meedoen in dit ziekenhuis? Waar vind ik een overzicht van de studies die lopen?
- Lees hier meer over wat het betekent om mee te doen (of niet) aan een studie.
4. Met welke specialismen krijg ik te maken in het ziekenhuis? Wie van hen is gespecialiseerd in mijn vorm van kanker?
5. Als de diagnose lang op zich laat wachten of niet met zekerheid kan worden gesteld, bespreek dan de mogelijkheid om voor verder onderzoek verwezen te worden naar een academisch of categoraal ziekenhuis.
- Het kan zijn dat jouw klachten komen door een zeldzame ziekte of een ingewikkelde variant van een ziekte die vaker voorkomt. Het kan dan nuttig zijn om het onderzoek voort te zetten in een ziekenhuis waar ze veel ervaring hebben met het herkennen van zeldzame ziektes of ingewikkelde varianten. Vaak is dit een academisch of categoraal ziekenhuis: de universitaire medische centra (UMC’s) en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
6. Word ik door mijn behandelend arts besproken in een MDO (multidisciplinair overleg)? Is dit een overleg waarin alleen patiënten met mijn aandoening worden besproken? Welke experts (uit andere ziekenhuizen) nemen deel aan het MDO? Waar en wanneer kan ik het verslag daarvan inzien?
- Tijdens een multidisciplinair overleg (MDO) bespreken medisch specialisten van alle relevante disciplines jouw diagnostisch onderzoek, bepalen ze jouw diagnose en bespreken de behandelmogelijkheden voor jou. Dit gebeurt voor bijna alle kankerpatiënten in alle ziekenhuizen. Steeds vaker worden MDO’s georganiseerd met meerdere ziekenhuizen tegelijk. Vaak nemen dan ook experts uit een expertziekenhuis (artsen die zeer gespecialiseerd zijn in een bepaalde kankersoort) deel aan zo’n MDO. Patiënten zijn zelf niet aanwezig bij een MDO.
7. Kan ik een tweede mening (second opinion) krijgen? Welke ziekenhuizen raadt u aan voor een second opinion? Komen patiënten naar u toe voor een second opinion?
- Bij second opinion ga je zelf naar een andere arts in een ander ziekenhuis om zijn of haar mening te horen over jouw diagnose(stelling) en de behandelmogelijkheden voor jou. Dit is dus iets anders dan besproken worden in een MDO (waar een ander ziekenhuis aan deelneemt).
8. Welke ziekenhuizen hebben veel ervaring met het behandelen van mensen met vergelijkbare ziekte en vergelijkbare omstandigheden als ik? Denk hierbij aan de vorm van kanker en daarbinnen eventueel het subtype, het stadium van de ziekte, de leeftijd, het tegelijkertijd hebben van andere ziektes (comorbiditeit).
Biedt dit ziekenhuis (zelf of via directe verwijzing):
- Een oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist als vast aanspreekpunt
- Psychologische ondersteuning
- Ondersteuning bij werk en kanker (bijv. een klinisch arbeidsgeneeskundige)
- AYA-poli ( extra ondersteuning voor jongeren en jong volwassenen met kanker)
- Ondersteuning bij seksuologische problemen als gevolg van kanker en/of behandeling
- Revalidatie / ondersteuning bij fysiek herstel
- Zorg van een palliatief team (als genezing niet meer mogelijk is)
- Contact met andere patiënt(en)met dezelfde aandoening die eerder in het ziekenhuis is/zijn behandeld
- Informatie over relevante kankerpatiëntenorganisaties
Heb je vragen? Neem contact op met jouw kankerpatiëntenorganisatie.