Wat is expertzorg?
Expertzorg is de állerbeste zorg, zorg naar de laatste inzichten. We noemen dit ook wel zorg naar 'the state of the art'. Deze zorg wordt gegeven in expertcentra waar een tot drie aandoeningen worden behandeld.
Wie zijn deze experts?
Experts zijn artsen en andere zorgverleners die gespecialiseerd zijn in een tot drie specifieke kankersoorten. Een expert is op de hoogte van alle laatste ontwikkelingen in het betreffende vakgebied en de aandoening en draagt bij aan het vooruit brengen van het vakgebied.
Een expert doet actief aan wetenschap, behandelt patiënten (in principe) volgens richtlijnen of in trialverband. Tot slot is een expert in staat om met de patiënt, op maat en professioneel verantwoord, op basis van ontwikkelende kennis, innovatie en wetenschap, in multidisciplinaire samenwerking, grensoverschrijdend te denken en ook behandelingen te overwegen en uit te voeren die nog niet zijn vastgelegd in richtlijnen, maar die voor individuele patiënten goede resultaten (kunnen) bieden. Experts hebben lef en de expertise om complexe patiënten experimentele behandelingen te bieden die hen, ondanks slechte vooruitzichten, toch nog genezing of levensverlenging bieden.
Dit doet een expert in afstemming met andere experts en expertcentra in nationaal en/of internationaal verband. NFK vindt dat álle kankerpatiënten toegang moeten krijgen tot deze experts.
Uit welke pijlers bestaat expertzorg?
Recht op expertzorg
NFK vindt dat álle mensen die kanker hebben recht hebben op de best mogelijke zorg. De oncologische zorg in Nederland is erg goed, tóch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. Kankerzorg is expertzorg: ziekenhuizen mogen geen kankerzorg meer verlenen wanneer zij dit niet doen volgens de standaarden van expertzorg.
Waarom expertzorg?
De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan razendsnel. De mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen. Daarom vinden wij dat artsen zich moeten specialiseren in bij voorkeur één, maar maximaal drie kankersoorten. Alléén dan kunnen ze hun patiënten zorg bieden volgens de laatste inzichten en volgens de hoogst mogelijke standaard.
Waarom is expertzorg op dit moment lastig?
Naast dat er op dit moment te weinig specialisatie van artsen op een tot drie kankersoort(en) is, is er sprake van versnippering. Een groot deel van de kankerzorg is versnipperd over tachtig ziekenhuizen. Hierdoor zien veel ziekenhuizen te weinig patiënten met een bepaalde aandoening om voldoende expertise op te bouwen en zorg naar de laatste inzichten te bieden. Bovendien investeren ziekenhuizen op dit moment onvoldoende in de benodigde zorgverleners en in de benodigde infrastructuur.
Ben je benieuwd op welke manier de kankerzorg in Nederland op dit moment georganiseerd is? In deze video leggen we het aan je uit:
Missie NFK expertzorg
Alle mensen met kanker in Nederland moeten toegang krijgen tot de állerbeste behandeling mogelijk door middel van expertzorg. Kankerzorg is nog te weinig geconcentreerd in expertcentra met de juiste infrastructuur. NFK werkt samen met ambitieuze dokters en klinieken om dit te verbeteren, zodat álle patiënten in Nederland toegang krijgen tot 'state of the art zorg'.
Beperkt aantal centra voor expertzorg
Patiënten(organisaties) willen dat een steeds groter deel van de kankerzorg wordt uitgevoerd door een beperkt aantal expertcentra. Deze expertcentra kunnen onderdelen van de zorg overdragen aan ‘partnerziekenhuizen’. Expertcentra en partnerziekenhuizen moeten zich specialiseren in de betreffende oncologische aandoening. Ook moeten zij investeren in de zorgorganisatie die nodig is om zorg naar de laatste inzichten uit te voeren. Expertcentra onderscheiden zich van partnerziekenhuizen. Zij doen meer wetenschappelijk onderzoek en zijn direct betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe vormen van diagnostiek en behandeling. Ook zijn expertcentra verantwoordelijk voor de uitvoering van complexe of supergespecialiseerde diagnostiek of behandeling.
Expertzorg en multidisciplinaire teams
NFK wil dat de experts en gespecialiseerde artsen zorg verlenen met hun eveneens gespecialiseerde collega’s in multidisciplinaire expertteams. Dit zijn teams waarin alle verschillende artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen samenwerken: ze organiseren gezamenlijk een polikliniek waarop zij de patiënten samen zien. Ze bespreken samen iedere patiënt en bekijken samen de diagnostiek en de behandelmogelijkheden.
De multidisciplinaire teams voeren een eenduidig beleid in een goed georganiseerde samenwerking die zorgt voor korte lijnen, een professionele cultuur en synergie. Deze expertteams werken in expertcentra. Dit zijn ziekenhuizen die zorgen voor een optimale infrastructuur en cultuur, zodat de expertteams gedijen. Zo zorgen expertcentra en partnerziekenhuizen samen voor de best mogelijke oncologische zorg voor iedereen die kanker heeft (gehad).
Visie NFK en kankerpatiëntenorganisaties op expertzorg
NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties hebben hun ambitieuze visie op papier gezet en uitgewerkt in criteria voor expertcentra.
Visiedocumenten op aandoeningsniveau:
- Visie expertzorg maag- en slokdarmkanker
- Visie expertzorg blaaskanker
- Visie expertzorg nierkanker
- Visie expertzorg prostaatkanker
- Visie expertzorg borstkanker
Zes visiedocumenten voor expertzorg zijn op dit moment in ontwikkeling: voor bloed- en lymfeklierkanker, longkanker, alvleesklierkanker, gyneacologische kanker, schildklierkanker en borstkanker.
Impact NFK en expertzorg
NFK maakt op verschillende manieren impact op het gebied van expertzorg. Dit doen we door regelmatig aan mensen die kanker hebben (gehad) te vragen wat zíj willen.
Expertzorg is de moeite waard om voor te reizen
In een door NFK uitgezette enquête geven in 2017 geven meer dan 110 patiënten met long- en nierkanker, die moeten reizen voor een levensverlengende behandeling, aan dat zij het de moeite waard vinden om voor expertzorg te reizen.
Visies op expertzorg
Omdat mensen met kanker het de moeite waard vinden om te reizen voor expertzorg zijn er in 2017, vanuit het perspectief van de kankerpatiënt, visies ontwikkeld (zie tabblad Missie). Hiernaast heeft NFK bij relevante partijen in het veld, zoals medische experts en zorgverzekeraars en vooroplopende experts draagvlak gevonden voor deze visies door middel van rondetafel-bijeenkomsten en een symposium. Deze vooraanstaande experts dragen onze visie op expertzorg actief uit tijdens landelijke bijeenkomsten.
SONCOS-normen en expertzorg
SONCOS-normen, normen waar de kankerzorg in ziekenhuizen moet voldoen, zijn ambitieuzer geworden en sluiten langzaamaan meer aan bij onze visie op Expertzorg. Maar we zijn er nog niet.
Tips & Tools Expertzorg
Wanneer je kanker hebt wil je graag weten welk ziekenhuis voor jóu het beste is. Hiervoor zijn inmiddels vier keuzewijzers ontwikkeld:
Scholing belangenbehartigers expertzorg
NFK houdt zich ook bezig met de scholing van patiëntbelangenbehartigers. Hiervoor zijn het boekje ‘Organisatie van de oncologische zorg’ ontwikkeld en de e-learning ‘Patiëntbelangenbehartigers’. Wil je meedenken met ons? Graag! Bekijk hieronder het boekje en doe de e-learning.