Samen Beslissen’ - ook wel gedeelde besluitvorming of shared decision making genoemd - betekent dat je sámen met je zorgverlener bespreekt en beslist over welke zorg of behandeling het beste bij jou past. Wanneer je kanker hebt, moet je vaak in korte tijd moeilijke beslissingen nemen die directe gevolgen hebben voor je leven op korte en/of lange termijn.

Wat is Samen Beslissen

Daarom is het van belang dat je weet welke keuzes mogelijk zijn en dat zorgverleners je kunnen ondersteunen bij het maken van keuzes. De zorgverlener (meestal je arts) geeft informatie over mogelijkheden en wat de (medische) voor- en nadelen hiervan zijn op korte en op lange termijn. Je bespreekt samen met je zorgverlener(s) wat dit betekent voor je eigen situatie en wat jouw voorkeur is. Zo beslis je samen wat het beste bij jouw situatie past, waarin jouw voorkeur doorslaggevend is.

Recht op Samen Beslissen

NFK vindt dat álle mensen die kanker hebben het recht hebben om samen met hun arts te beslissen. Er is een speciale wet die de behandelrelatie tussen patiënten en artsen regelt: de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. In deze wet staat onder andere dat artsen je goed moeten informeren over de behandeling en dat de arts toestemming aan de patiënt moet vragen voor een behandeling. De arts heeft daarvoor ook informatie van jou nodig. Bereid een gesprek met je arts goed voor, zodat je jouw situatie en wensen goed onder woorden kunt brengen. Samenwerking en wederzijds vertrouwen tussen kankerpatiënt en arts is nodig om samen te kunnen beslissen.

Waarom Samen Beslissen?

Samen Beslissen is belangrijk, het is niet alleen het maken van een keuze maar juist de dialoog tussen jou en je zorgverlener: ‘Wat zijn mijn mogelijkheden, wat zijn hiervan de voor- en nadelen en het effect daarvan op mijn kwaliteit van leven … en wat vind ík kwaliteit van leven?’ Wie de uiteindelijke beslissing neemt is niet van belang (of je dit samen met de zorgverlener doet, of dat de zorgverlener dit voor je doet). Van belang is dat de beslissing is genomen nadat je met elkaar hebt besproken wat belangrijk is in jouw leven. Op die manier kies je voor zorg die past bij jou.

Waarom Samen Beslissen? Patiënten geven dit in een meldactie van de Patiëntenfederatie aan, met als meest genoemde reden ‘ik ken mezelf het beste’. Wat de beslissing wordt verschilt per patiënt, vanwege deze verschillen is het juist belangrijk dat de arts en de patiënt met elkaar in gesprek gaan en samen beslissen. Uit onderzoek blijkt ook dat patiënten tevredener zijn, er verstandigere beslissingen worden genomen én dat patiënten trouwer zijn aan de behandeling wanneer ze meebeslissen. Hierdoor zijn behandelingen efficiënter en kunnen we onnodig hoge zorgkosten vermijden.

Wat maakt Samen Beslissen op dit moment lastig?

Samen Beslissen hoort bij een goede kwaliteit van zorg, toch kan het vaak nog meer en beter. Het vereist gedragsverandering van zorgprofessionals, patiënten, organisaties en soms ook verandering van financiering. Tijdsdruk en volle wachtkamers worden nog vaak als excuus gebruik om niet Samen te Beslissen. Ook worden nog lang niet altijd alle behandelmogelijkheden buiten het eigen ziekenhuis aangeboden aan patiënten. Daarnaast voelen patiënten zich overvallen door de diagnose, je staat op zo’n moment in de overlevingsstand. Je wilt handelen en volgt al snel het advies van de arts. Alle voorgaande redenen zijn geen redenen om niet samen te beslissen. NFK wil een stimulerende, verbindende en trekkende rol spelen bij oncologische initiatieven die er zijn op het gebied van Samen Beslissen. Gericht op ondersteuning voor de patiënt bij het maken van passende keuzes, duidelijkheid voor patiënt en zorgverleners, onbewuste en bewuste onbekwaamheid in beeld brengen en verbeteracties initiëren, stimuleren en ondersteunen. NKF heeft samen met stakeholders een e-learning Gedeelde Besluitvorming met kankerpatiënten ontwikkeld om Samen Beslissen bij zorgverleners te bevorderen.

Missie: Samen Beslissen

NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties vinden dat alle mensen met kanker een volledig beeld moeten krijgen van wat in hun situatie medisch mogelijk is én welke keuzes zij hierin kunnen nemen. Ondersteuning van zorgverleners om een passende keuze te maken is hierbij onmisbaar. Essentieel is dat Samen Beslissen na de diagnose kanker bij alle keuzemomenten, gedurende de reis die de patiënt aflegt, plaatsvindt. Elk keuzemoment is een moment om samen te beslissen. Hiervoor moet relevante en ‘betekenisvolle keuze-informatie’ beschikbaar komen.

Patiënten geven aan dat artsen vaak wel meerdere behandelopties voorleggen, maar vijftien op de honderd patiënten voelt zich nog te weinig betrokken bij de uiteindelijke beslissing over hun behandeling. Dit blijkt uit het eerste onderzoek over Samen Beslissen van de Patiëntenfederatie Nederland.

Visie NFK en kankerpatiëntenorganisaties op Samen Beslissen

NFK vindt dat Samen Beslissen in elke spreekkamer vanzelfsprekend is. Samen beslissen door arts en patiënt over de meest geschikte behandeling gebeurt steeds meer, maar kan nóg beter vinden NFK en de Patiëntenfederatie Nederland. Vier op de tien patiënten hebben nu niet de ervaring dat zij een hebben kunnen meebeslissen over hun behandeling.

Meer weten over Samen Beslissen?
Neem contact op met Ella Visserman.
088 0029777 e.visserman@nfk.nl

Impact NFK op Samen Beslissen

We maken op verschillende manieren impact op het gebied van Samen Beslissen. Dit doen we onder andere door regelmatig aan mensen die kanker hebben (gehad) te vragen wat zíj willen.

In 2017 heeft NFK, samen met 16 ziekenhuizen, in diverse projecten samengewerkt om hun proces van Samen Beslissen te verbeteren. Dat is aantoonbaar gelukt. Voor mensen met kanker is het essentieel dat Samen Beslissen in alle ziekenhuizen structureel plaatsvindt!

NFK heeft de e-learning van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) de e-learning voor zorgverleners ‘Gedeelde besluitvorming met kankerpatiënten’ doorontwikkeld met vertegenwoordigers van zorgorganisaties, patiënten en onderzoeksorganisaties en verrijkt met het patiëntperspectief. Deze e-learning is in oktober 2017 online gegaan en wordt veel bezocht door zorgverleners.

Hiernaast leidt NFK patiëntbelangenbehartigers op zodat zij zorgorganisaties in hun regio kunnen ondersteunen bij het verbeteren van Samen Beslissen, daarnaast geeft NFK op verzoek workshops en lezingen over Samen Beslissen. Zo kan er meer en beter, vanuit patiëntperspectief, verteld worden waarom Samen Beslissen nodig is.

Wat zijn de ervaringen met Samen Beslissen van mensen met kanker?

Wat zeggen mensen die kanker hebben (gehad) zelf over Samen Beslissen? Mensen met kanker in hun laatste levensfase zeiden zelf het volgende over Samen Beslissen:

‘Ik heb gekozen voor kwaliteit van leven, zodat ik nog redelijk mijn laatste tijd doorkom.’
‘Eigen regie nemen gaf mij kracht.’
‘Door de informatie kreeg ik meer grip op mijn situatie.’
‘Ik heb gekozen voor euthanasie, maar als het echt zover is denk ik er misschien anders over.’
‘Mijn arts vroeg altijd: is alles duidelijk, heb je nog vragen, kan ik nog wat voor je doen. Dat gaf mij ruimte om te vragen.’
‘Ik mocht mijn keuzen herzien en wijzigen. Dat gaf veel vertrouwen. Beweeg mee met de patiënt!’

Tips & Tools Samen Beslissen

Animatie Samen Beslissen voor mensen met kanker

Voor mensen met kanker heeft NFK een korte animatie ontwikkeld waarin wordt verduidelijkt wat samen beslissen is en welke rol de patiënt hierin kan hebben. De video is vrij te delen met gebruik van bronvermelding.


E-learning Samen Beslissen voor zorgverleners

Voor zorgverleners heeft NFK in samenwerking met het LUMC de e-learning ‘Samen beslissen met kankerpatiënten’ ontwikkeld. Deze kun je volgen door hieronder op de link te klikken.

Zakkaartje Samen Beslissen

Het Zakkaartje concretiseert de stappen van Samen Beslissen en geeft voorbeeldzinnen die zorgverleners kunnen gebruiken in hun gesprek met de patiënt.

Om samen met de arts te kunnen beslissen zijn er verschillende handige tips en tools, deze vind je hieronder.

Consultkaarten

NFK heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van verschillende consultkaarten. Consultkaarten zijn kaarten met de 5 meest gestelde vragen door patiënten. Deze zijn op dit moment in ontwikkeling en kunnen straks ter ondersteuning van de behandelkeuze gebruikt worden door patiënten met alvleesklierkanker, slokdarmkanker, eierstokkanker, borstkanker en blaaskanker. Daarnaast wordt ook een (consult)kaart voor palliatieve zorg. Binnenkort vind je hier de link naar de Consultkaarten. De consultkaarten de gereed zijn, zijn te vinden op onderstaande website,

Keuze-informatie

In het proces van Samen Beslissen is de dialoog tussen de patiënt en zorgverlener essentieel. Daarnaast zijn er allerlei keuze-ondersteunende instrumenten die (kunnen) helpen om een passende keuze te maken. Een overzicht van al deze instrumenten is er (nog) niet. Om als kankerpatiënt een goede keuze te kunnen maken voor een ziekenhuis of behandeling is het belangrijk dat er goede keuze-informatie beschikbaar is.

Implementatie Time Out en Samen Beslissen

Veel mensen hebben haast om te beginnen met een behandeling. Maar je hebt tijd nodig om informatie te verwerken, om met je emoties om te gaan, om te ontdekken wat voor jou belangrijk is en daarna een keuze te maken. Zo voorkom je overhaaste beslissingen. Vaak is er ook tijd om na te denken. Als je bang bent dat er geen tijd verloren mag gaan, vraag dat dan aan je arts of dit zo is. Er is bijna altijd mogelijkheid tot een time out.

NFK is in veel ziekenhuizen in Nederland, samen met zorgverleners, aan de slag om Samen Beslissen en een Time Out te implementeren. Lees ons nieuwsbericht.

Drie goede vragen

Geeft jouw arts niet meer dan één mogelijkheid? Of wil je graag duidelijk maken dat je betrokken wilt worden bij de keuzes? Leg in deze gevallen jouw arts de volgende vragen voor:

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?

2. Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?

3. Wat betekent dit in mijn situatie?

Els-Borst gesprek over Samen Beslissen voor patiënten en zorgverlener

In een Els-Borstgesprek gaan patiënten (en eventueel naasten) in gesprek met om van elkaar te leren. Het doel is bewustwording, zowel bij zorgverleners als bij de patiënten en hun naasten.

Patiëntenparticipatie in projecten

NFK en haar patiëntenorganisaties leveren een bijdrage in verschillende projecten dmv inbreng ervaringsdeskundigheid of beleidsadvies. Indien patiëntenparticipatie gewenst is dan wil NFK graag vanaf de opzet van het project betrokken zijn.

Scholing voor belangenbehartigers over Samen Beslissen

Help anderen, doneer je ervaring met kanker

Word lid van het panel en doe ± 4 keer per jaar mee aan een korte online vragenlijst. Deze informatie zetten wij in voor het verbeteren van de zorg voor en het leven van mensen die kanker hebben (gehad).

Doneer je ervaring
Doneer je ervaring