Navigatie overslaan

Privacybeleid

NFK.nl is een initiatief van de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). NFK is gevestigd aan het Domus Medica-gebouw, Mercatorlaan 1200, 3528 BL te Utrecht. Wij zijn verantwoordelijk voor een passende beveiliging van je gegevens, dit is onze privacyverklaring.

Je privacyrechten

Je privacyrechten
Dit is de privacyverklaring van juli 2023 van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. De vereniging respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar website en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op NFK en alle door ons beheerde websites.

Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens. Neem daarvoor contact met ons op:

Contactgegevens
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Domus Medica - 6e etage
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
T: 088 - 00 29 777
E: secretariaat@nfk.nl

Waarom verwerken we je persoonsgegevens

NFK is afhankelijk van je bijdrage bij het verwezenlijken van onze doelen: betere informatievoorziening, belangenbehartiging en patiëntparticipatie voor (ex-)kankerpatiënten. Of je dit nu doet door mee te werken aan een peiling, een campagne te delen of een (online) petitie tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.

Wij zijn verantwoordelijk voor je persoonsgegevens
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is verantwoordelijk voor de verwerking van je persoonsgegevens. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met deze gegevens.

Beveiliging
NFK heeft zorgvuldige en passende maatregelen genomen om de systemen te beveiligen. Dit om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot de persoonlijke informatie of dat de persoonlijke informatie verloren gaat.

Bewaartermijn persoonsgegevens
NFK bewaart je persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel van de verwerking. De AVG noemt dit in artikel 5.1(e) opslagbeperking.

Verstrekking aan derden
Voor de uitvoering van werkzaamheden om onze doelstelling te behalen schakelen wij dienstverleners in. Dit zijn geen ´derde ontvangers´ maar verwerkers. Deze partijen verwerken persoonsgegevens in overeenstemming met de opdracht van NFK. Dit is vastgelegd in verwerkersovereenkomsten en we zien actief toe op de naleving van de afspraken.

Wij verstrekken je gegevens niet aan derden tenzij wij daartoe verplicht zijn door de wet of een rechterlijke uitspraak, als je toestemming hebt gegeven voor die verstrekking of de verstrekking noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen jou en onze vereniging/stichting.

Verwerkingsdoeleinden per interactie: wat doen we precies met persoonsgegevens?
We verwerken alleen persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van giften of die bijdragen aan het realiseren van onze missie.

Hieronder vind je de toelichting van de verwerking per activiteit.

Bezoeken van onze website

Om de werking van onze websites nfk.nl en doneerjeervaring.nl te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website(s).

Soort gegevens
We verwerken, net als elke website, IP-adressen van websitebezoekers. Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor 2 doelen:

  • Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics.
  • Om de websites veilig en bereikbaar te houden.

Bewaartermijn
De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics. Daarna blijven de logfiles uitsluitend om beveiligingsredenen nog eens 90 dagen bewaard. Die laatste 90 dagen worden de logfiles, indien nodig, alleen met dat doel bekeken.

Contact met ons opnemen en vragen stellen

Dit kan per email, telefoon of via een online formulier. We leggen je telefoonnummer, adres en/of emailadres vast om de gestelde vraag te kunnen beantwoorden of contact met je te (laten) opnemen.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
We willen benaderbaar zijn en laagdrempelig: daarom kun je vragen aan ons stellen op de daarvoor bestemde pagina’s op onze website. Dit zijn elektronische formulieren die we gebruiken om de juiste persoon contact met je te laten opnemen.

Soort gegevens
Je adresgegevens en de inhoudelijke vraag zijn nodig om te bepalen wie er het beste contact kan opnemen via de opgegeven contactwijze.

Minimalisering van gegevensverstrekking
We verzoeken je vriendelijk om zo min mogelijk persoonlijke gegevens in te vullen in het tekstveld. Hoewel de formulieren via een beveiligde verbinding worden verwerkt, raden we aan dit soort informatie alleen te delen met personen waarbij de doeleinden van vastlegging duidelijk zijn afgesproken.

Bewaartermijn
We streven ernaar om de vraag en je persoonsgegevens te verwijderen of te anonimiseren zodra de vraag beantwoord is. We verwijderen periodiek alle gegevens die we niet meer nodig hebben.

Abonneren op onze nieuwsbrief

NFK (en het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers als onderdeel van NFK) verstuurt verschillende nieuwsbrieven waar mensen die kanker hebben (gehad) of andere geïnteresseerden zich op kunnen abonneren.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
Je ontvangt periodiek nieuwsbrieven van NFK. Hiervoor gebruiken we je e-mailadres en je keuze op welke nieuwsbrief of -brieven jij geabonneerd bent.

Soort gegevens
We bewaren je e-mailadres voor de nieuwsbrieven om te bepalen of je bent aan- of afgemeld. Daarnaast vragen we om je naam en geslacht om een persoonlijk aanhef toe te kunnen voegen aan onze nieuwsbrief. Deze hoef je niet te verstrekken, je ontvangt de nieuwsbrief dan met neutrale aanhef.

Bewaartermijn
Je kunt je op elk moment uitschrijven voor het ontvangen van de nieuwsbrief, klik hiervoor op de uitschrijflink in de e-mails.

Meedoen aan een Doneer Je Ervaring-peiling of PREM-vragenlijst

Om de belangen van (ex-)kankerpatiënten beter te kunnen behartigen zetten we peilingen uit over verschillende onderwerpen. Via doneerjeervaring.nl peilen we d.m.v. online vragenlijsten de meningen en behoeften van mensen met kanker. Hoe we omgaan met de verwerking en beveiliging van persoonsgegevens, lees je hier.

Daarnaast hebben we een PREM-vragenlijst (Patient Reported Experience Measurement) ontwikkeld, die we gebruiken in samenwerking met ziekenhuizen. Deze vragenlijst is te vinden op nfk.nl/ziekenhuis.

Naast Doneer Je Ervaring-vragenlijsten en de PREM-vragenlijst zetten we soms ook andere vragenlijsten uit, bijvoorbeeld om producten of bijeenkomsten te evalueren. Voor deze vragenlijsten geldt hetzelfde privacybeleid als voor Doneer Je Ervaring. Lees hier meer.

Verwerkingsverantwoordelijkheid en het doel van de PREM-vragenlijst
De PREM-vragenlijst (nfk.nl/ziekenhuis) is een initiatief van de kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) die samenwerken binnen NFK. Deze vragenlijst gaat over de ervaringen van patiënten met de kankerzorg. Hierin werken wij samen met ziekenhuizen. We hebben twee doelen:
1) NFK en de kankerpatiëntenorganisaties gebruiken de uitkomsten om mensen met kanker beter te informeren;
2) De ziekenhuizen gebruiken de uitkomsten op groepsniveau om de kankerzorg te verbeteren.

NFK is de verwerkingsverantwoordelijke van de PREM-vragenlijstdata.

Waarvoor worden mijn antwoorden uit de vragenlijst gebruikt?
De antwoorden van alle mensen die de vragenlijst hebben ingevuld voor een bepaald ziekenhuis en een bepaald soort kanker, voegen we samen. Met toestemming van het ziekenhuis maken wij deze informatie bekend via onze ziekenhuiskeuzehulp. In deze keuzehulp worden gemiddelde uitkomsten getoond, zodat mensen met kanker kunnen lezen hoe de zorg door andere patiënten wordt gewaardeerd. De gemiddelde uitkomsten zijn niet herleidbaar naar individuele patiënten.

Daarnaast ontvangen ziekenhuizen de samengevoegde antwoorden van de patiënten uit dat ziekenhuis. Hoe dit gebeurt lees je onder het kopje: ‘Delen van gegevens met externe partijen’

Waarom geen uitdrukkelijke toestemming?
We vinden het belangrijk dat patiënten volledig open en vrij kunnen antwoorden op onze vragenlijst. Daarnaast hebben wij geen enkel belang of noodzaak bij het kunnen herleiden van antwoorden naar één individu. Om die reden hebben wij het proces zo geanonimiseerd mogelijk ingericht. Als NFK een proces van uitdrukkelijke toestemming zou inrichten, dan zouden we daarvoor veel meer persoonsgegevens moeten verwerken dan noodzakelijk is voor ons doel.

We vragen in onze vragenlijst daarom nooit om contactgegevens (zoals naam, adres, woonplaats, telefoonnummer of emailadres). Wij weten dus niet wie wat heeft ingevuld. We kunnen echter niet 100% garanderen dat wij een patiënt nooit zouden kunnen herleiden naar één individu, bijvoorbeeld wanneer een patiënt in een open antwoordveld zelf persoonlijke informatie achterlaat.

In de vragenlijst wijzen wij patiënten erop dat als zij de vragenlijst invullen, zij akkoord gaan met het (anonieme) gebruik van hun antwoorden om de zorg beter maken en mensen met kanker beter te informeren. Je bent nooit verplicht tot het invullen van een vragenlijst.

Wat gebeurt er met antwoorden op de PREM-vragenlijst?
De antwoorden op de PREM-vragenlijst noemen we ‘ruwe PREM-vragenlijstdata’. Dit zijn de originele (=ruwe) antwoorden (=data) per patiënt (=invuller) op een vragenlijst.

De antwoorden worden verzameld in het Survalyzer account van NFK. Met de verzamelde ruwe PREM-vragenlijstdata kunnen analyses worden uitgevoerd door een van de drie NFK onderzoekers die toegang hebben tot dit account. Een onderzoeker van NFK schoont de ruwe PREM- vragenlijstdata op, hercodeert deze waar nodig en voert vervolgens de analyses uit.

Categorieën persoonsgegevens

De vragenlijst bevat vragen over je ziekte(traject), je tevredenheid met het ziekenhuis (bijvoorbeeld of het een vast aanspreekpunt heeft, hoe de afspraken worden gepland en of je samen met de arts hebt kunnen kiezen voor een behandeling) en soms je ervaring met het krijgen van zorg in meerdere ziekenhuizen.

In de PREM-vragenlijst vragen we bovendien naar persoonsgegevens (zoals geslacht, geboortejaar) en bijzondere persoonsgegevens (zoals opleidingsniveau, diagnose, in welk jaar je voor het laatst in het ziekenhuis was). De ruwe PREM-vragenlijstdata bevatten bijna altijd ook antwoorden op open vragen.

Delen van gegevens met externe partijen

De resultaten worden gedeeld met het ziekenhuis dat de patiënt heeft ingevuld. Soms zijn dit meerdere ziekenhuizen. De gegevens die we met ziekenhuizen delen, bevatten alleen de gegevens van meerdere patiënten samen (gemiddelde uitkomsten op groepsniveau). Op die manier voorkomen we dat het ziekenhuis weet wat jij hebt geantwoord. Bij sommige vragen kun je uitleg geven. Die informatie geven we losgekoppeld van de andere vragen ook aan het ziekenhuis, maar dan zo aangepast dat het ziekenhuis redelijkerwijs niet kan achterhalen wie het antwoord heeft gegeven. Om daarvoor te zorgen anonimiseren we de antwoorden als dat nodig is of verwijderen we (gedeeltes van) antwoorden.

Daarnaast kan er behoefte zijn om de uitkomsten te beschrijven in een wetenschappelijke publicatie. Daarvoor kunnen aanvullende analyses nodig zijn. Voor deze analyses blijven de data altijd bij NFK. De eventueel betrokken externe onderzoekers ontvangen alleen de uitkomsten op groepsniveau. Hij/zij is samen met ten minste één belangenbehartiger en/of onderzoeker van NFK medeauteur van de publicatie.

Beveiligingsmaatregelen
Aangezien de vragenlijst bedoeld is om ervaringen rondom kanker en behandeling te inventariseren, worden er bijzondere persoonsgegevens verwerkt. Deze gegevens vereisen een bijzondere mate van bescherming en transparantie naar de mensen die hun ervaring met ons delen.

Wij beveiligen je persoonsgegevens tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. Daarvoor hebben we de onderstaande beveiligingsmaatregelen genomen:

  • Technisch
    De ruwe PREM-vragenlijstdata zijn gebundeld in een dataset (bijv. in SPSS, Excel of PowerBI). Deze wordt opgeslagen en beheerd door NFK in een beveiligde Sharepoint-omgeving.

  • Organisatorisch
    De ruwe RPEM-vragenlijstdata worden niet met externen gedeeld. We delen wel PREM-uitkomsten op groepsniveau (en dus niet herleidbaar naar individuen) met ziekenhuizen waar we mee samenwerken.

  • Autorisatie
    Slechts drie onderzoekers binnen NFK hebben toegang tot het Survalyzer account. Zij gaan zeer vertrouwelijk met de ruwe PREM-vragenlijstdata om.

  • Bewaartermijnen
    Ruwe PREM-vragenlijstdata worden maximaal 10 jaar bewaard in het Survalyzer account en in de Sharepoint-omgeving van NFK. Op die manier is het mogelijk om na te gaan of ervaringen van een vergelijkbare groep patiënten na enkele jaren zijn veranderd. We kiezen voor 10 jaar, omdat ziekenhuizen behoefte kunnen hebben om terug te kijken naar resultaten in eerdere jaren om te zien of de verbeteringen die ze hebben doorgevoerd, ook terug te zien zijn in de waardering door patiënten. Na 10 jaar beschouwen wij de data als niet meer actueel.

Je privacyrechten
Volgens de AVG (artikel 15) heb je recht op inzage in je persoonsgegevens en recht op correctie of verwijdering van je persoonsgegevens (artikel 16).

Echter, vanwege informatieveiligheid en privacyaspecten hebben wij ervoor gekozen geen contactgegevens te verzamelen. We kunnen je daarom geen inzage in jouw antwoorden geven en ook geen antwoorden verwijderen. We weten namelijk niet wat jij hebt ingevuld in de PREM-vragenlijst.

Donateur worden

We hebben geen winstoogmerk en vertrouwen op ondersteuning uit de maatschappij om onze kosten te betalen. Hiervoor zijn donaties van harte welkom en we waarderen je bijdrage enorm.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
Om de betaaltransactie veilig en correct af te wikkelen hebben we naam en bankrekeningnummer nodig en je e-mailadres om de betaling te bevestigen. Als je een gift hebt gedaan kan je desgewenst worden toegevoegd aan de verzendlijst van onze nieuwsbrieven, dit kun je aanvinken.

Soort gegevens
We hebben je naam, bankrekeningnummer en e-mailadres nodig. Indien je een nieuwsbrief en/of magazine wilt ontvangen ook je adresgegevens.

Bewaartermijn
Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.

Persoonsgegevens inzien

We verwerken je gegevens met de grootst mogelijke zorg en volgens hierboven geschetste afspraken. Wil je je persoonsgegevens inkijken? Of wil je gegevens wijzigen of verwijderen uit ons systeem? Laat het ons weten per post of e-mail.

Social media

We faciliteren waar gewenst het gebruik van social media om informatie en ervaringen uit te wisselen.

Soort gegevens
We verwerken geen gegevens van deze media. Je aanmelding via het sociale medium gaat via je persoonlijke account.

Privacy
De privacy op social media is voor velerlei interpretatie vatbaar en verandert wekelijks. We doen ons best om gebruikers te behoeden voor inbreuken op privacy. Maar door de aard van het medium is dit voornamelijk een verantwoordelijkheid van jezelf. Deelname doe je vanuit je persoonlijke account, hiervoor ga je eerst een relatie aan met het medium.

Bewaartermijnen
Deze staan in de voorwaarden van het social media platform.

NFK gebruikt cookies op haar websites

NFK maakt op al door haar beheerde website(s) gebruik van cookies. Een cookie is een bestandje dat op je computer, tablet of telefoon wordt opgeslagen. Met behulp van een cookie kunnen we bijvoorbeeld het gebruik van de site voor jou gemakkelijker te maken, de kwaliteit van onze website testen, je gericht advertenties van onze campagnes laten zien of het mogelijk maken om een webpagina via social media te delen.

Wij maken op onze website(s) gebruik van functionele, analytische en advertising cookies. Hieronder wordt per categorie uitgelegd wat deze inhouden en waarvoor we deze informatie gebruiken:

Functionele cookies worden ingezet om de werking van onze website te optimaliseren. Zo worden ze bijvoorbeeld gebruikt voor het correct functioneren van formulieren op onze website(s).

Analytische cookies worden door NFK gebruikt om de kwaliteit en de effectiviteit van de website(s) te kunnen testen en te optimaliseren.

Advertising cookies maken het mogelijk om jou bepaalde relevante advertenties voor onze campagnes te laten zien.

Social media cookies maken handige extra’s mogelijk. Het gaat dan om bijvoorbeeld om de ‘like’-knop van Facebook of de mogelijkheid om iets via Twitter te delen. Door deze cookies ‘weet’ de website die je bekijkt of je bij Google, Facebook of Twitter bent ingelogd.

Functionele cookies worden na je bezoek aan onze website(s) weer gewist. Analytische en advertising cookies worden niet automatisch gewist. Je zult ze dus zelf moeten verwijderen.

Lees hier ons volledige cookie statement.