Thema
Zeldzame kankers
We streven ernaar dat de overleving van mensen met of na een zeldzame vorm van kanker in 2032 is verbeterd.
Actueel
Nieuws
NFK ontvangt rapport over erkenningsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen
Op 4 juni ontving Manon van Splunter, belangenbehartiger Zeldzame Kankers, het rapport 'Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland: Praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief' van Patiëntenplatform Sarcomen en patiëntenorganisatie HEVAS. Uit het rapport blijkt dat de jaarlijkse VWS-procedure tot aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) belangrijke juridische mankementen bevat. Met het rapport in handen kan NFK gericht en effectief deelnemen aan de consultatieronde en de belangen van mensen met een zeldzame kanker beter vertegenwoordigen.
Onze experts
Ilze Roelofs
Coördinator patiëntparticipatie
Manon van Splunter
Belangenbehartiger Zeldzame kankers
Inzichten
Doneer Je Ervaring-peiling