Weten­schap­pe­lijk onderzoek

Typen van steun

NFK kan wetenschappelijk onderzoek of een project vanuit patiëntparticipatie op verschillende manieren steunen:

* Raadpleeg de website van de subsidieverstrekker voor mogelijkheden tot vergoeding van patiëntparticipatie.

** De overige kosten zijn afhankelijk van de vraag, het aantal uren en reiskosten. Voor de vergoeding van patiëntvertegenwoordigers is het standpunt van de Patiëntenfederatie Nederland (PFN) hiervoor het uitgangspunt: Patiëntenfederatie Nederland | Patiëntenparticipatie.

*** Sinds 1 juni 2026 is er een nieuwe versie van IVO beschikbaar, meer informatie hierover op de website van CCMO  E1b: IVO. Informatiebrief voor Onderzoeksdeelnemers - Model voor 16 jaar en ouder | Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.

Onze programma's en doelen

NFK biedt de mogelijkheid om te kiezen uit drie verschillende typen steunbrieven. Ongeachte het type toetsen wij elke aanvraag aan de hand van onze doelstellingen. Onze doelen zijn onze kaders, en dat betekent dat we helaas niet de capaciteit hebben om onderzoeksaanvragen die hier niet bij aansluiten, in behandeling te nemen. Een aanvraag voor een steunbrief op relevantie kunnen wij in zo’n geval wel in behandeling nemen.

Onze vier programma’s zijn de leidraad bij de toetsing van iedere aanvraag.  Hieronder vind je per programma onze speerpunten. Om het aanvraagproces zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, kun je de speerpunten waar jouw aanvraag bij aansluit op het aanvraagformulier aanvinken, voorzien van een kort onderbouwing.

Programma Passende diagnostiek en behandelingen:

• Best passende behandeling - het gesprek in de spreekkamer: meer inzicht in de impact van behandelingen op het dagelijks leven, zodat patiënten beter kunnen beslissen over de behandeling die past bij hun behandelwensen.
• Best passende zorg - het beoordelingsproces: bij pakkettoelating of herbeoordeling van middelen wordt meegenomen wat voor patiënten belangrijk is; onderzoek naar deze meerwaarde vanuit patiëntperspectief vinden wij belangrijk.
• Passende zorg - lerend systeem voor de patient van nu en de patient in de toekomst: een systeem waarin ervaringen van patiënten worden gemonitord en gebruikt worden om te leren wat de uitkomsten zijn van behandelingen vanuit het perspectief van patiënten.

N.B. Doelmatigheidsonderzoek: voor deze onderzoeken sluiten wij in principe aan bij processen via ZE&GG.

Programma Goed leven met kanker:

• Late gevolgen beperken: goede zorg en ondersteuning verminderen de impact van late gevolgen van kanker.
• De meerwaarde van informele zorg en ervaringsdeskundigheid: informele zorg en ervaringsdeskundigheid zijn structureel verankerd in het oncologisch zorgpad en versterken de kwaliteit van leven van mensen met en na kanker.
• Passend werk mogelijk maken - wij werken aan werk: mensen met of na kanker kunnen werken naar eigen wensen en draagkracht.
• Financiële impact verminderen: negatieve financiële gevolgen van leven met of na kanker worden zoveel mogelijk beperkt. 

Programma Kwaliteit van zorg:

• Organisatie van expertzorg: d.w.z. alles wat organisatie is valt hieronder, dus ook digitale zorg, zorg van het ziekenhuis naar huis verplaatsen, PROMs, netwerkzorg, volumina etc.
• Transparantie: transparantie gaat over het op een goede manier inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg, denk hierbij aan indicatoren.

Onze aandachtspunten bij een aanvraag

• Is de onderzoeksvraag relevant voor de doelgroep en voor de maatschappij? Sluit deze voldoende aan bij de doelstelling van NFK zoals opgetekend in het jaarplan en de meerjarenvisie?
• Is het onderzoek haalbaar, wordt de inclusie van (voldoende) patiënten haalbaar geacht?
• Wat zijn de mogelijkheden voor implementatie van de resultaten, zijn de juiste partijen betrokken en worden de resultaten op een goede manier gedeeld?
• Is de belasting voor de patiënt acceptabel? Zijn er nog tips te geven aan de onderzoeker(s)?
• Is de onderzoeksopzet duidelijk beschreven? Is er een lekensamenvatting beschikbaar?
• Worden de patiëntenorganisaties / NFK op de juiste wijze genoemd in het voorstel? (Wanneer we als meer dan een steunende partij of adviserende partij worden opgenomen, dient de formulering altijd schriftelijk te worden goedgekeurd door de contactpersoon vanuit NFK / patiëntenorganisatie).
• Is er (voldoende) budget opgenomen voor patiëntparticipatie?
• Is het onderzoek ook – indien van toepassing – aangemeld bij onderzoekmetmensen.nl?

NOOT

• NFK is in geval van betrokkenheid niet verantwoordelijk voor het uiteindelijke resultaat van de aanvraagprocedure voor subsidie.
• In periodes vóór de deadline van subsidieverstrekkers kan het helaas voorkomen dat wij niet voldoende tijd hebben om alle aanvragen in behandeling te nemen, juist omdat er bij de grotere subsidierondes vaak meerdere aanvragen bij ons binnenkomen. Dan geldt dat de aanvragen op basis van volgorde van binnenkomst en mate van relevantie worden behandeld. Wij vragen je begrip hiervoor!
• Om advies en/of patiëntparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek te organiseren hebben we informatie nodig van de onderzoekers. 

Onze werkwijze

Wat is voor jou als aanvrager belangrijk?

• Houd er rekening mee dat wij minimaal 20 werkdagen nodig hebben om de aanvraag te behandelen. Dien deze dus op tijd in. Een link vind je onderaan deze pagina;
• Op het aanvraagformulier vink je aan welk type steunbrief je aanvraagt;
• Door het aanvragen van steun ga je akkoord met de kosten die NFK in rekening brengt;
• De kosten voor een steunbrief worden ook rekening gebracht als het onderzoek niet wordt gehonoreerd door de subsidieverstrekker; 
• Voeg behalve de onderzoeksaanvraag ook een lekensamenvatting in het Nederlands toe bij de aanvraag.
• Op het aanvraagformulier kun je aanvinken welke van de 22 aangesloten patiëntenorganisaties relevant zijn voor het onderzoek. De organisatie(s) die je aanvinkt, ontvangen automatisch de aanvraag. Vink je meerdere organisaties aan, dan vindt onderling overleg en afstemming plaats. Een overzicht van de aangesloten organisaties vind je op onze website: Aangesloten organisaties - NFK

Wat kun je van NFK verwachten?

• Na ontvangst van de aanvraag wordt deze beoordeeld door onze belangenbehartiger(s) op relevantie en inhoud. Indien één of meerdere aangesloten patiëntenorganisaties zijn betrokken wordt daarmee contact gelegd. 
• In overleg met de patiëntenorganisatie(s) wordt een coördinator aangewezen. Als het onderzoek een generiek thema neemt over het algemeen de NFK het voortouw en als onderzoek specifiek is voor aangesloten organisaties kan deze de coördinatie op zich nemen.
• Zodra een aanvraag is ingediend, ontvang je een aanvraagnummer. Wij vragen nadrukkelijk om dit nummer bij alle vervolgcorrespondentie te gebruiken, en dit bij mailcontact in de onderwerpregel op te nemen.
• Wanneer wij een steunbrief hebben uitgebracht, sturen wij een factuur. De hiervoor benodigde informatie vragen wij op zoals kostenplaats etc., zodra we hebben toegezegd een steunbrief uit te brengen.

Als je nog vragen hebt, kun je contact opnemen via onderzoek@nfk.nl

Wil je een aanvraag indienen, klik dan hier voor het aanvraagformulier.