Onze visie

Steeds meer mensen leven met en na kanker. De impact van kanker is groot. Tijdens de behandeling, als de behandeling is gestopt en zelfs jaren later nog steeds. Uit onze peiling Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou? onder 5.710 (ex-)kankerpatiënten die langer dan 2 jaar geleden de diagnose kregen blijkt dat 89% van hen nog lichamelijke en/of psychische klachten ervaart als gevolg van kanker of de behandeling. Vermoeidheid, verminderde conditie, neuropathie, geheugen- en concentratieproblemen en seksuele problemen komen het meest voor. Daarnaast heeft ongeveer één op de vijf mensen last van somberheid of depressieve gevoelens. Zelfs tien jaar na de diagnose heeft 85% nog klachten.  

Deze gevolgen beperken het dagelijks leven. Zo ervaart 73% van de respondenten hinder in de vrije tijd, moet 50% lang bijkomen van sociale activiteiten en heeft 48% moeite met huishoudelijke taken. Van de mensen met betaald werk ervaart 67% gevolgen op het werk. Ook ervaart 76% van de respondenten financiële gevolgen van kanker wat bij 54% van hen het psychisch welzijn negatief beïnvloed. Bovendien geeft 49% aan moeite te hebben gehad om het leven na de diagnose weer op te pakken.  

Voor ons is het helder: goede oncologische zorg gaat niet alleen over de behandeling van de tumor, maar omvat ook de passende ondersteuning voor de gevolgen van (de behandeling van) kanker.

“Ik vind het ook zeer jammer dat ik er 13 jaar na mijn kankerbehandeling pas achter kom dat er een platform is voor lotgenoten. Waarom hebben mijn zorgverleners in het ziekenhuis mij dat nooit verteld?”

Hoewel georganiseerde informele zorg aantoonbaar meerwaarde heeft voor patiënten en naasten, moeten veel mensen zelf de weg ernaartoe vinden. NFK pleit ervoor dat zorgverleners patiënten en naasten actief wijzen op de mogelijkheden en meerwaarde van georganiseerde informele zorg, digitaal of bij hen in de buurt. Dit kan hen helpen om de impact van de gevolgen van kanker op het dagelijks leven te beperken en hun kwaliteit van leven te vergroten.  

Dit alles met als doel dat mensen die leven met en na kanker en hun naasten kunnen mee blijven doen in de samenleving, passend bij hun wensen en mogelijkheden.

Wat we doen

NFK vindt dat mensen die leven met en na kanker, en hun naasten, ondersteuning verdienen om de impact van de (late) gevolgen van kanker of de behandeling op het dagelijks leven te beperken. Daarvoor is meer nodig dan medische behandeling alleen. Daarom werken we op verschillende manieren aan een toekomst waarin aandacht voor late gevolgen, passende ondersteuning en georganiseerde informele zorg vanzelfsprekend onderdeel zijn van goede oncologische zorg. 

Luisteren naar de ervaring van mensen geraakt door kanker 

We onderzoeken onder andere met onze Doneer Je Ervaring-peilingen hoe mensen met en na kanker en hun naasten de zorg en ondersteuning voor de gevolgen van kanker ervaren. Hun verhalen en cijfers laten zien dat klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, neuropathie, angst en somberheid vaak langdurig doorwerken in het dagelijks leven. Ook hebben veel patiënten behoefte aan lotgenotencontact, maar wordt dat nog te vaak onvoldoende onder de aandacht gebracht door zorgverleners. Die stem laten we horen. Met deze inzichten geven we richting aan onze belangenbehartiging en laten we zien waar zorg en ondersteuning beter moeten aansluiten. 

Georganiseerde informele zorg integreren in de reguliere zorg 

NFK werkt eraan dat georganiseerde informele zorg een vanzelfsprekend onderdeel wordt van de reguliere oncologische zorg en nazorg. Daarvoor gaan we in gesprek met ziekenhuizen over structurele samenwerking met aanbieders van informele zorg, zoals kankerpatiëntenorganisaties en IPSO. Ook zetten we ons in voor verbinding met de eerstelijns (na)zorg bij kanker, zodat patiënten en naasten op verschillende momenten in het zorgpad actief worden gewezen op passende ondersteuning door lotgenoten en vrijwilligers. 

Optimaliseren van het aanbod van georganiseerde informele zorg 

NFK draagt bij aan het versterken en verbeteren van het aanbod van georganiseerde informele zorg. Dat doen we onder meer door uitwisseling tussen aanbieders te stimuleren, ervaringen en goede voorbeelden te delen en samen te kijken waar aanbod beter kan aansluiten op de behoeften van mensen die leven met en na kanker en hun naasten. Zo werken we aan een herkenbaar, toegankelijk en passend aanbod van lotgenotencontact, informatie, psychosociale steun en praktische ondersteuning. 

Duurzame inbedding en financiering van georganiseerde informele zorg 

NFK zet zich via belangenbehartiging, beleid en lobby in voor duurzame inbedding en structurele financiering van georganiseerde informele zorg. We brengen het patiëntperspectief in bij beleidsmakers, zorgsysteempartijen en samenwerkingspartners en maken zichtbaar waarom deze ondersteuning nodig is als aanvulling op reguliere zorg. Ons doel is dat georganiseerde informele zorg niet afhankelijk blijft van losse projecten, maar duurzaam beschikbaar en vindbaar is voor mensen die geraakt zijn door kanker.