Pati­ënt­par­ti­ci­pa­tie

De stem van mensen geraakt door kanker

Wij geloven dat mensen die geraakt zijn door kanker de sleutel zijn tot innovatie van de zorg. We luisteren naar de stem van de kankerpatiënt, naasten, ex-patiënten, mensen met een erfelijke aanleg en naar toekomstige patiënten. Deze stem is ons belangrijkste kapitaal. We halen deze stem uit ervaringsverhalen, ervaringskennis en ervaringsdata. Daarmee brengen we in kaart wat er leeft onder mensen geraakt door kanker.

Wij zetten samen met onze leden deze kennis en expertise in om een betekenisvolle verandering te bewerkstelligen bij beleid, onderzoek, zorg, informatievoorziening en maatschappelijk beeldvorming met als doel betere aansluiting bij wat voor patiënten echt van waarde is.

Wil je het patiëntperspectief meenemen in beleidsvraagstukken, in onderzoek, richtlijnen of andere projecten, dan denken wij graag met je mee.

Wat kun je aanvragen?

1. Patiëntparticipatie
   1. Advies of medewerking bij projecten en beleidsvraagstukken (participeren)
   2. Inzicht in de peilingsdata van Doneer Je Ervaring
   3. Presentaties bij bijeenkomsten van professionals
   4. Beoordelen tools/teksten voor patiënten
   5. Inzet ervaringsverhalen in de media
   6. Anders/overige
2. Patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
   1. Patiëntparticipatie kan plaatsvinden in alle fases van het onderzoek. Voor participatie voorafgaande aan het onderzoek is het mogelijk om mee te denken in een vroege fase en advies te geven op een concept onderzoeksvoorstel. 
3. Kennisagenda's
   1. Bij kennisagenda’s van wetenschappelijke verenigingen brengen we bijna altijd schriftelijk onderzoeksthema's in vanuit het patiëntperspectief. Vaak werken we die ook uit naar een concreet kennishiaat om te bespreken in een prioriteringssessie.
4. Richtlijnen
   1. Richtlijnen vormen de basis van het medisch handelen van zorgverleners. Het is belangrijk om de aspecten die voor patiënten belangrijk zijn deel uit te laten maken van richtlijnen.