Patiëntparticipatie
Wij geloven dat de mensen die geraakt zijn door kanker de sleutel zijn tot innovatie van de zorg. Daarom laten wij hun stem klinken in onderzoek, beleid, in de media en in de politiek. Dit doen we door het inzetten van ervaringsverhalen, ervaringskennis en -data, en ervaringsdeskundigheid.
Wie zijn onze ervaringsdeskundigen?
Onze ervaringsdeskundigen hebben zelf ervaring met kanker en hebben deze aangevuld met kennis over de collectieve ervaringen van anderen. Daarbij zijn zij vaardig om dit collectieve perspectief in te brengen in een project of onderzoek. Het benutten van deze specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten en/of hun naasten is de sleutel tot het verbeteren van de zorg.
Wil je ook dit patiëntperspectief meenemen bij innovatie in de zorg, in onderzoek, richtlijnen, of in andere projecten? Over de manier waarop denken we graag met je mee.
We maken onderscheid tussen de inzet van ervaringsdeskundigen, en van onze belangenbehartigers, of een combinatie daarvan.
Wat kun je aanvragen?
Dit kun je bij ons aanvragen:
- Inzicht in de peilingsdata van Doneer Je Ervaring
- Advies bij (onderzoeks)projecten gericht op kwaliteitsverbetering in de zorg
- Beoordeling van onderzoeksvoorstellen
- Co-creatie van onderzoeksprojecten
- Mede-ontwikkelen van richtlijnen
- Presentaties bij bijeenkomsten van professionals
- Advies of medewerking bij beleidsvraagstukken
- Inzet van ervaringsverhalen in de media
Wat kost de inzet van ervaringsdeskundigen?
Wij dragen graag bij aan verbetering van de zorg. De inbreng van ervaringsdeskundigheid brengt wel kosten met zich mee. Denk aan coördinatie en voorbereiding, opleiding en begeleiding, en dataverzameling. Om gebruik te maken van onze ervaringsdeskundigheid vragen wij daarom een vergoeding. Deze vergoeding is afhankelijk van de vraag welke competenties nodig zijn. Over de hoogte van de vergoeding gaan wij graag met je in gesprek.
Meer weten? Neem dan contact op met Tilly Bouma.
Kennisagenda's
Bij de kennisagenda’s van de wetenschappelijke verenigingen brengen een of meerdere patiëntvertegenwoordigers vanuit het patiëntperspectief thema’s in die onze aandacht hebben. Ook werken zij kennishiaten uit ter bespreking in een prioriteringssessie.
We zijn vaak bij deze prioriteringssessie ook aanwezig om mee te discussiëren over het belang van de verschillende ingebrachte punten. Op deze manier komen de kennishiaten die voor patiënten belangrijk zijn, omdat hierbij sprake is van nieuwe ontwikkelingen, praktijkvariatie of knelpunten, vaker op een kennisagenda terecht. De kennisagenda’s zijn vaak leidend bij het opstellen van nieuw wetenschappelijk onderzoek.
Meer weten? Neem dan contact op met Ilze Roelofs.
Wetenschappelijk onderzoek
Om de stem van de patiënt door te laten klinken in onderzoeksaanvragen nemen patiënten(vertegenwoordigers) deel aan wetenschappelijk onderzoek. Dat kan in alle fases van het onderzoek:
- Tijdens de voorbereidingsfase kan NFK meedenken over mogelijk relevante onderzoeksthema’s, -vragen en relevante eindpunten;
- Als er een (concept) onderzoeksaanvraag ligt, kan NFK deze voorzien van advies;
- Ook kan NFK een patiëntinformatieformulier (PIF) beoordelen op leesbaarheid, compleetheid en begrijpelijkheid;
- Via kanker.nl en de bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties kan het onderzoek worden verspreid voor de inclusie van patiënten;
- Ook tijdens het onderzoek kan NFK adviseren (bij dataverzameling of -analyse);
- Via de bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties kunnen we een oproep doen voor deelname aan bijvoorbeeld een klankbord- of focusgroepen;
- Tijdens en na afloop van het onderzoek kan NFK helpen de (tussentijdse) resultaten van het onderzoek te verspreiden. Ook dit vindt plaats via de kanalen van de bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties.
NFK kan betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek indien de aanvraag een onderwerp betreft dat voor meer dan één specifieke patiëntenorganisatie relevant is. Als dit niet het geval is, dan wordt de werkwijze gevolgd van de betreffende patiëntenorganisatie. Je kunt de aanvraag voor patiëntparticipatie indienen via het aanvraagformulier. De aanvraag wordt dan direct verstuurd aan de betreffende patiëntenorganisatie. Een overzicht van alle aangesloten patiëntenorganisaties vind je hier.
Meer weten? Neem dan contact op met Kim Holtzer.
Richtlijnen
We brengen de informatie die voortkomt uit nieuw wetenschappelijk onderzoek en inzichten vanuit de praktijk vanuit het patiëntperspectief in tijdens een richtlijntraject. Dit doen we op verschillende manieren:
- Bij de inventarisatie van de knelpunten;
- Door lid te zijn van de werkgroep (bij de richtlijnen die volgende oude werkwijze worden herzien);
- Door lid te zijn van de clusterstuurgroep of clusterexpertisegroep (bij de richtlijnen die modulair worden herzien in clusters);
- Door mee te lezen tijdens de commentaarfase.